04/04/2014 16h38
- Atualizado em
04/04/2014 16h41Anny, de 5 anos, tem uma doença rara, que provoca muitas convulsões e o único remédio que funciona era ilegal no Brasil.
Confira abaixo a matéria que foi exibida no Fantástico:
Anny, de 5 anos, tem uma doença rara, que provoca muitas convulsões. Só
um remédio funciona, mas é ilegal no Brasil, porque é derivado da
maconha.
Se você fosse a mãe ou pai da menina, importaria o remédio mesmo assim?
Um casal brasileiro decidiu que faria exatamente isso. E um documentário conta a história deles.
“Anny, 5 anos, é a minha filha. É portadora de patologia muito rara,
apresenta quadro clínico com distúrbio psicomotor decorrente de uma
patologia cerebral. E que, dentre os sintomas, tem crises convulsivas
resistentes a todas as medicações possíveis no país. Justifico a
solicitação de Canabidiol baseado nos itens acima”, diz Katiele Fischer,
mãe da Anny, em um documentário.
“Quando a gente ficou sabendo do CBD, que nós decidimos importar, nós
tínhamos a consciência que era um produto derivado da Cannabis Sativa e
por esse motivo ilegal no país. Mas o desespero de você ver a sua filha
convulsionando todos os dias a todos os momentos, nós resolvemos encarar
e trazer da forma que fosse necessária, mesmo que fosse traficando”,
conta a mãe da Anny.
A compra é ilegal porque o Canabidiol, ou CBD, é uma das mais de 400
substâncias encontradas na Cannabis Sativa, a maconha. Só que, muito
diferente da droga fumada, o composto não altera os sentidos, nem
provoca dependência.
O documentário lançado essa semana é parte de uma campanha e de uma
discussão que envolve preconceito, ciência e saúde: o uso medicinal da
maconha. Os pais de Anny descobriram o CBD na internet em uma busca
desesperada.
“Nós já tínhamos tentado de tudo. Nós já tínhamos tentado todas as
medicações, nós já tínhamos tentado uma cirurgia. E essa era a nossa luz
do fim do túnel”, conta Katiele.
A Anny chegou a ter tantas convulsões em um único dia que o Fischer e a
Kati perdiam as contas. Para ter como explicar a situação para os
médicos nas consultas, eles decidiram marcar as crises em tabelas. São
páginas e mais páginas de sustos, de tristeza, mas também de alegrias e
de esperança.
Os quadradinhos pintados que marcavam cada convulsão e enchiam as
tabelas foram diminuindo a partir de novembro de 2013, quando Anny
começou a tomar o derivado da Canabis.
“A primeira dose que nós demos pra ela, não foi só a dose. Foi uma dose
com uma carga de esperança tão grande que a gente deu para ela
chorando”, conta a mãe, emocionada.
“A gente chegava perto da Anny, falava o nome dela e ela olhava a gente
nos olhos. Isso não tem palavras. Vale qualquer sacrifício, qualquer
esforço, você saber que ela voltou a te olhar nos olhos”, afirma o pai,
Norberto Fischer, professor.
Voltou também a comer e não depender mais de sondas para se alimentar,
ganhou força e condições melhores para fazer fisioterapia. São efeitos
do Canabidiol.
Ele e outros derivados da maconha já são usados em vários países da
Europa e em boa parte dos Estados Unidos para tratar doenças como
Parkinson, esclerose múltipla e combater sintomas da Aids e do câncer.
O pesquisador José Alexandre Crippa da USP, de Ribeirão Preto, é um dos
poucos que conseguiram autorização para trazer e estudar o CBD no
Brasil.
“Eu sou totalmente a favor do uso medicinal do Canabidiol e sou
absolutamente contra o uso da maconha da forma fumada, porque não se
sabe a quantidade que tem de Canabidiol”, explica Crippa.
Mas ele defende o uso de derivados que estão beneficiando pacientes
como Anny. “Essa menina passou de 80 crises até zero crise, 80 crises
por semana até zero crise por semana, o que é absurdo em termos
clínicos, ainda mais se considerando que é um tipo de epilepsia muito
grave” diz José Alexandre.
Os pais da Anny não são os únicos a olhar para o Congresso, para as
autoridades, à Justiça com expectativa. Para outros brasileiros, a
legislação criada com o argumento de proteger a saúde acabou se
transformando em uma barreira de preconceito que impede o avanço da
ciência e da medicina.
As mães de outras crianças que sofrem de síndromes raras que provocam convulsões estão cheias de perguntas.
“Por que esses remédios que causam cegueira parcial pode e o Canabidiol
não pode? Esses remédios que elas tomam, além de serem fortíssimos, os
efeitos colaterais são horríveis”, diz a advogada Margarete Brito.
Além de indignação elas têm pressa e vontade de experimentar o que pode trazer alívio.
“O risco é que nossos filhos possam entrar em crises convulsivas
prolongadas e isso pode gerar a morte. A gente não tem mais tempo para
esperar por isso”, afirma a enfermeira Samar Duarte.
Fantástico: Você queria experimentar?
Aline Voigt Nadolni, engenheira: Muito. A gente sabe que cada semana é
preciosa. A gente vê a nossa filha piorando a cada semana.
No Paraná, os pais da Alana estão se arriscando para tratar a filha com
o CBD que trazem dos Estados Unidos, onde ele é vendido como suplemento
alimentar.
“Ele não é uma droga e sim uma terapia medicinal. Eu perguntava para
Silvana: ‘nossa, será que nós vamos ser contra a lei? Será que eu estou
fazendo o certo?’. Olhando para minha filha tendo crise, chegou um dia
que eu falei: ‘não, eu vou ter que encarar tudo isso’”, argumenta o
empresário Leandro Name Utrabo.
Para a Associação Brasileira de Psiquiatria, ainda faltam evidências de
que o Canabidiol funcione e não traga prejuízos à saúde. A Anvisa, a
agência que regula medicamentos, proíbe o uso dos derivados da maconha. A
brecha é pequena.
“Em casos extremos, em que já se tentou vários tratamentos e não se
teve sucesso, pode ser que fazendo uma solicitação judicial se consiga
uma autorização de exceção para importar e utilizar essa droga”, explica
Frederico Garcia, da Associação Brasileira de Psiquiatria.
"JUSTIÇA LIBERA REMÉDIO DERIVADO DA MACONHA PARA TRATAMENTO DE MENINA"
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