23 de novembro de 2013 RESPIRO DE ALERTA
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NEIL PLATT ESCREVIA DIARIAMENTE E GUARDAVA OBJETOS PARA DEIXAR RECORDAÇÕES DA VIDA AO FILHO OSCARREGISTROS EM BLOG DE PORTADOR DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA VIRARAM ROTEIRO DE CINEMA.Um respiro de alerta para a ciência e para a sociedade – para que
invistam na cura de doenças raras e dediquem mais tempo ao bem viver.
Essa é a mensagem do documentário Eu Respiro (I’m Breathing), que
estreou ontem nos cinemas da Capital e traz o registro do último ano de
vida de Neil Platt, arquiteto de 34 anos que enfrentou junto à família
os efeitos de uma doença degenerativa. Desde o dia em que se descobriu
portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA), o jovem passou a
registrar em blog as sensações trazidas pela doença que lhe roubou os
movimentos do corpo, mas não a vontade de viver. Com o desejo de
guardar lembranças para o filho recém-nascido, Oscar, Neil escrevia
diariamente como se sentia vivendo em uma cadeira de rodas e observando o
crescimento do menino. Em uma caixa de madeira, guardou objetos como o
isqueiro preferido, a primeira jaqueta de couro, um urso chamado Ted e
uma boina, para que Oscar pudesse ter elementos que o ajudassem a
construir uma imagem do pai. O blog e o documentário também serviram de
ponte com o mundo, já que a doença atingia o corpo, mas mantinha
preservada a inteligência e a memória do arquiteto.
Neil via a
passagem dos dias como uma contagem regressiva da própria vida, mesmo
assim, não se deixava abater pela falta de cura para a sua doença.
Respirando com a ajuda de aparelhos desde que a degeneração cerebral
ocasionou a perda de movimento nos pés e mãos e atingiu seu pulmão, ele
dependia da mulher, Louise, para quase tudo: comer, tomar banho,
levantar-se, pegar as coisas, mover-se e até escrever.
Com a
liberdade diminuída, o protagonista criou uma expressão chamada o
“quando das coisas”, para se referir ao tempo presente. Segundo ele,
vivemos em uma época na qual as pessoas não suportam revelar seu lado
mais vulnerável, apenas imagens de pessoas seguras e felizes. O
documentário partiu do pressuposto de que a vulnerabilidade não deve ser
motivo de vergonha.
A alegria do filho descobrindo o mundo e os
cuidados abnegados da mulher eram os impulsos que ajudavam a manter Neil
ávido por toda miligrama de oxigênio repassado pela ventilação
mecânica. Mas um documento assinado junto ao médico registrou sua
determinação para desligar o aparelho quando a doença atingisse os
músculos da face, privando Neil da fala. Conversar, para ele, era
símbolo de se sentir livre. Sem a possibilidade de contar histórias para
o filho e arrancar risadas da mulher com suas piadas, de nada mais
valeria viver.
"A HISTÓRIA DE UM DOENTE DEGENERATIVO NAS TELAS"
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