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16/11/2011
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Segundo neurologista, a doença rara é genética e progressiva.
Distrofia muscular atingiu os irmãos na adolescência. Cinco, dos sete irmãos que usam cadeiras de rodas no Espírito Santo Uma família de Venda Nova do Imigrante, na região Serrana do Espírito Santo, sofre de um problema raro e impressionante: dos 14 filhos de dona Rosalina Carnieli, sete são cadeirantes. A aposentada possui seis filhas e oito filhos, sendo que os cadeirantes são todos homens, e apenas o mais novo não precisa utilizar cadeira de rodas. Segundo médicos, a doença rara é uma distrofia muscular progressiva, em que os movimentos das pernas são perdidos. E o que mais chama a atenção é que todos os irmãos apresentaram a doença na adolescência. De acordo com os irmãos, a partir dos 15 anos de idade os problemas começaram a aparecer em cada um. "A gente começou a cair e tomar tombos. Tinha vez que a gente caía e conseguia levantar, mas depois foi piorando e a gente só levantava se escorando, até não andar mais", conta Amirton Carnieli, o mais velho, com 63 anos. "Eu tentava andar e não conseguia, comecei a chorar muito. Aí tive que ir pra cadeira", lembra Jair Carnieli, outro irmão cadeirante. Diante de tanto sofrimento, a família tentou de tudo para buscar respostas para a doença rara. Na época, a mãe levou os filhos ao Rio de Janeiro para buscar tratamento, onde enfim foi diagnosticada a rara distrofia muscular.

Dos homens, apenas o irmão caçula Deusdete Carnieli, não foi acometido pela doença. Ele ajuda a família como lavrador e auxilia nos serviços de casa, além de dar uma força para os irmãos. "Continuo andando e trabalhando. Tiro eles da cama, ajudo a dar banho", diz. Apesar de ser saudável, segundo o neurologista Francisco Mário, o filho mais novo da família ainda pode apresentar os sintomas. "Ele provavelmente está em uma fase pré-clínica e pode manifestar a doença mais tarde", afirma.
Médico explica doença
Para o neurologista Francisco Mário, a doença vem de família e é tipicamente masculina. "É uma doença genética rara e progressiva. É hereditária e ligada ao cromossomo x, ou seja, se manifesta particularmente nos homens. As mulheres são portadoras, apenas transmitem e não apresentam a doença", explica. E apesar do avanço da medicina desde que os irmãos passaram a apresentar a doença, ainda não há cura para a deficiência. "Nessa fase em que a doença está, há tratamento de fisioterapia e psicoterápico, mas não há medicação para reverter a doença. Apenas atenua com medidas paliativas" afirma o neurologista.

Apesar de tudo, sorrisos
Como uma típica família de interior, dona Rosalina teve muitos filhos. "Casei e trabalhava na roça. Engravidava e continuava trabalhando de dia. A noite ganhava o neném, passava mal, mas no outro dia já continuava trabalhando, lavando roupa e fazendo tudo. Depois tinha filho de novo", recorda Rosalina.
Mesmo com a doença rara, os irmãos tentam manter a animação e os sorrisos dentro de casa. "Eles levantam 'pra frente' e continuam falando besteira, rindo, estão nem aí", diz Maria Helena Carnieli, irmã dos cadeirantes. E um deles arrumou outro motivo para continuar se alegrando. Há três anos, Amirton arrumou uma companheira para lhe ajudar e eles moram juntos desde então. "Achei uma mulher para ficar comigo e tomar conta de mim, estou bem mais animado hoje do que quando estava sozinho", conta.
ASSISTAM O VIDEO NO LINK. FONTE:http://g1.globo.com/espirito-santo/noticia/2011/11/sete-irmaos-sofrem-de-doenca-rara-e-usam-cadeiras-de-rodas-no-es.html