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O4/07/2017 [Image]

Fui diagnosticada com Neuromielite Optica em junho de 2012 após 5 meses internada, com uma alta errada nesse meio tempo que me tirou os movimentos, força e sensibilidade do peito para baixo. 
Meus primeiros sintomas foram vômitos por 2 meses em agosto e setembro de 2011! Hoje sei que são uma característica peculiar da doença, mas na época não sabia. 
Sentia muitas náuseas, soluçava e vomitava muito. Perdi 8kg, e fiquei muito debilitada.  Fui a vários médicos, fiz diversos exames, mas nada foi detectado. 
Os médicos diziam que os exames estavam perfeitos. Enfim, ninguém sabia o que eu tinha.  E, do mesmo jeito que os vômitos começaram, eles desapareceram.... (Próprio do surto da doença) [Image]

Em outubro daquele ano, comecei a sentir formigamento nos pés, formigamento igual nos dois pés vindo de baixo para cima. No dia 15/12/2011, as pernas começaram a ficar dormentes do joelho para baixo.  
Conversei com um amigo cirurgião vascular que me disse que o tipo de dormência era neuropática. 
Procurei um neurologista que após um exame simples disse que o que eu tinha era muito normal: sintomático e idiopático. Sintomático porque eu só tinha sintomas; Idiopático porque ele não sabia o que era. Prescreveu um remédio e pediu que voltasse em dois meses. A dormência foi piorando, subindo pelas pernas e por vezes se transformando em queimações. [Image]

No dia 9 de fevereiro, fui a emergência do Hospital de Clínicas da minha cidade, pois estava sentindo muita queimação, vinda dos pés e entrando pelas entranhas, pedi a médica que me atendia que chamasse um neurologista pois meu caso necessitava de tal profissional, mas ela disse que neurologista só em casos graves...... E recusou-se a chamá-lo para mim. Até argumentei que ela não sabia o que eu tinha, como poderia dizer que não era um caso grave? Mas ela foi irredutível! Me deu analgésico e calmante, para passar as dores e prescreveu um remédio para varizes!!!  Três dias depois, voltei para emergência pois estava com retenção urinária, estava há um dia sem fazer xixi e quase sem poder andar. [Image]

Mas dessa vez Deus colocou um anjo na minha vida, fui atendida por um médico que vendo meu estado, resolveu me internar no CTI neurológico para investigar a causa dos problemas relatados. Na minha primeira internação perdi os movimentos logo depois de internar. Fiz pulsoterapia com solumedrol e os movimentos foram voltando aos poucos. Durante os 33 primeiros dias de hospital, tive diversos diagnósticos: Mielite, mielite idiopática, mielite transversa, mielite por falta de Vitamina B12, quando uma médica resolveu me dar alta, mesmo eu sentindo muitas dores. Nenhum dos 9 medicos que me atenderam no hospital relacionou as náuseas e vômitos com a doença. Na verdade, nem deram atenção a essa informação. Fiz pulsoterapia, tive uma melhora, e estava conseguindo ficar em pé, e dar uns passos, com a ajuda do andador e do fisioterapeuta. Quase um mês após a pulsoterapia voltei a sentir MUITAS dores no pescoço irradiando para os braços. A médica, cujo diagnóstico era mielite por falta de vitamina B 12, disse que as dores eram do colchão e do travesseiro, que ela já estava há muito tempo deitada e que eu precisaria repor a vitamina B 12 para o resto da vida e me deu alta. Após ter perdido todo controle e sustentação do tronco e não ter mais nenhuma sensibilidade do peito Fiquei dez dias em casa sentindo muitas dores e foi piorando. ara baixo, voltei ao hospital. Quando um médico particular assumiu o caso. Fiz nova pulsoterapia e plasmaferese.  A inflamação chegou quase ao bulbo cerebral. Por essa razão fiquei no CTI Neurológico por 18 dias e 43 dias ao todo no hospital, tive alta. 1 semana depois, após uma ressonância meu médico me internou às pressas no CTI novamente pois estava novamente em surto. Fiz nova pulsoterapia. E comecei o tratamento com azatioprina e corticoide oral, a suspeita era de espectro da Doença de Devic, já que o anti-aquaporina tinha dado negativo e eu também não apresentava nada no nervo ótico. No final de maio, fui para o Hospital Sarah, em Brasília, referência em neuroreabilitacao, quando pela primeira vez uma médica relacionou as náusea e vômitos ocorridos em setembro passado.
Voltei para casa em agosto de 2012, após quase 6 meses internada, sem os movimentos, força ou sensibilidade da altura do peito para baixo.
Esse é o relato clínico. O relato da Daniele sobre tudo isso é de tranquilidade, de certeza de que, apesar dessa loucura toda que eu descrevi a cima, nada acontece por acaso, porque Deus está no controle de tudo.
Durante todo o tempo internada ou mesmo passados os 5 anos do diagnóstico, nunca me desesperei ou mesmo perguntei porque isto estava acontecendo comigo, pois tinha certeza de que Deus queria alguma coisa de mim. E assim, foi   muito mais tranquilo passar por todas essas transformações.
Aliado a isso, todas as noites, nas minhas orações, visualizava a minha melhora, como aquele personagem dos X-Men, o Wolverine, que se regenera. Então eu imaginava cada cicatriz se fechando e eu voltando a andar, a correr, caminhar na praia, a andar de bicicleta, enfim, a fazer todas as coisas que eu fazia antes.
E com a certeza de que Deus estava cuidando de mim, via as coisas se encaixando e se organizando para que eu passasse pelo turbilhão que tinha se tornado minha vida da melhor forma possível.
Quando me perguntam como estou, respondo: bem! Todo dia um pouquinho melhor! E acredito de verdade nisso, porque acredito muito no poder da energia e das palavras. Precisamos querer e vibrar pela nossa melhora.
Hoje já estou muito melhor do que há 5 anos, tenho mais forças, menos dores e já consigo ficar em pé por alguns segundos sem o uso de órteses. Ainda não ando, mas sei que isso acontecerá, cedo ou tarde. Jogo tênis em cadeira de rodas, nado, faço fisioterapia, pilates e musculação. 
Cada dia estou tentando uma coisa nova, tentando me superar, ir além!  E conto com um time de anjos, enviados por Deus, para me auxiliar: filho, mae, pai, irmãs, cunhados, família, amigos
Por se tratar de uma doença inflamatória, visando evitar novo surtos, faço uma alimentação com produtos anti-inflamatórios e retirei do meu cardápio aqueles considerados inflamatórios, como leite, glúten e açúcar. 
A maior melhora que percebi foi a retirada do açúcar branco. Não como mais nada que leve açúcar: bolos, doces, balas, sucos de caixinha, etc... Notei melhora na disposição e nas dores. Além disso, ainda emagreci! Não era o meu intuito, mas ter emagrecido foi ótimo! Tomo 25 mg de corticoide diariamente e tinha inchado muito. Com a retirada do açúcar, voltei ao meu peso anterior, depois de quase 5 anos!!!
Por fim, por não acreditar que Deus me faria passar por tudo isso à toa, conversei com Ele e perguntei o que Ele esperava de mim, foi quando eu tive a ideia de criar o blog Menina Coragem, para incentivar pessoas com ou sem deficiência a passar pelos desafios diários da vida, afinal, todos nós temos diversos desafios diários e cabe a cada um decidir como encará-los.
Quem quiser, me segue lá: www.meninacoragem.com.br , no Instagram e no Facebook @meninacoragem
Força, Foco e Fe Fiquem com Deus.
FONTE:https://www.facebook.com/meninacoragem/?ref=br_rs