Muy interesante tu entrada, si te parece bien la enlazo con la mía y así nos complementamos. Es una realidad muy dura la que viven muchas familias. Gracias compañera. Besitos.
HoLA Rocio, wpa, muchas gracias, ya he visto la tuya, ¡si es que completa y genial la tuya! La verdad, que se deben sentir "excluidos" ante tanta lucha por la diversidad, pero ¿ellos? dónde quedan...cuánto queda por luchar y avanzar... Por supuesto que enlazo la tuya :) y muchísimas gracias por poner mi entrada enlazada en la tuya primor. MUUUUUUUAAAA!!!
Hola a todos, estoy aquí para dar mi testimonio sobre un herbolario llamado Dr. imoloa. Fui infectado con el virus del herpes simple 2 en 2013, fui a muchos hospitales para curarme pero no había solución, así que estaba pensando en cómo puedo encontrar una solución para que mi cuerpo pueda estar bien. un día estaba en el lado de la piscina navegando y pensando en dónde puedo encontrar una solución. Visito muchos sitios web donde vi tantos testimonios sobre el Dr. Imoloa sobre cómo los curó. No lo creía pero decidí intentarlo, lo contacté y él me preparó el herpes que recibí a través del servicio de mensajería de DHL. Lo tomé durante dos semanas después, luego me indicó que fuera a hacerme un chequeo, después de la prueba me confirmaron que tenía herpes negativo. Soy tan libre y feliz. por lo tanto, si tiene un problema o está infectado con alguna enfermedad, comuníquese con él por correo electrónico drimolaherbalmademedicine@gmail.com. o / whatssapp - + 2347081986098. Este testimonio sirve como una expresión de mi gratitud. él también tiene cura a base de hierbas para, FIEBRE, DOLOR CORPORAL, DIARREA, ÚLCERA BOCA, FATIGA DE CÁNCER DE BOCA, ACOLES MUSCULARES, LUPUS, CÁNCER DE PIEL, CÁNCER DE PENE, CÁNCER DE MAMA, CÁNCER PANCREÁTICO, ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA, CÁNCER DE VAGINAL, CÁNCER DE VAGINAL, CÁNCER DE VAGINAL ENFERMEDADES DE POLIO, ENFERMEDAD DE PARKINSON, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, ENFERMEDAD DE BULIMIA, ENFERMEDAD CONJUNTA INFLAMATORIA FIBROSIS CÍSTICA, ESQUIZOFRENIA, ÚLCERA CORNEAL, EPILEPSIA, ESPECTRO DE ALCOHOL FETAL, LICEN PLANUS, CÁCEDAS, TES, CÁCEDAS, CÁCEDAS, CÁCEDAS DE HIERBAS / SIDA, ENFERMEDAD RESPIRATORIA CRÓNICA, ENFERMEDAD CARDIOVASCULAR, NEOPLASMAS, TRASTORNO MENTAL Y DE COMPORTAMIENTO, CLAMIDIA, ZIRIA VIRUS, EMISIS, TUBERCULOSIS BAJO SPERM COUNT, ENZYMA, SECO TOS, ARTHRI. ERECCIÓN, AMPLIACIÓN DEL PENE. Y ASÍ.
30 de mayo de 2020, 16:28
¿Qué son las enfermedades raras?
Se puede definir una Enfermedad Rara (ER) atendiendo a dos tipos de criterios: cuantitativo y cualitativo.
[Image] Cuantitativo: aquellas enfermedades cuya prevalencia es igual o superior a 7,5 casos por cada 10.000 habitantes (en EE.UU.), Japón (4 casos por cada 10.000) o Europa (5 casos por cada 10.000 habitantes). Según este criterio habría como máximo unas 1.500 Enfermedades Raras excluyendo a las congénitas (que son unas 5.000 enfermedades o síndromes distintos). Cualitativo:
- Enfermedades de las que se desconoce claramente su etiología
- Enfermedades para las que no existe un adecuado tratamiento o se desconoce
- Enfermedades congénitas
- Enfermedades que generen una gran alteración en el devenir del enfermo (discapacidad, escasez de recursos para su atención, etc.).
CARACTERISTICAS DE LAS ER
Las ER son frecuentemente enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, comprometen la vida.
Son dolorosas y generan sufrimiento para el paciente y su familia
Producen discapacidad: la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la ausencia de autonomía
No existen tratamientos efectivos
Hay entre 6000 y 8000 enfermedades raras
Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as
Un 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de vida
Un 80% de las enfermedades raras tienen orígen genético
Otras enfermedades raras son resultado de infecciones, alergias y causa.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión para informar o recordar que las Enfermedades Raras son una prioridad en Salud Pública y entre ellas la de aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras y reforzar su importancia. La información es esencial para mejorar las condiciones de vida de los pacientes, sus familias o cuidadores, que comparten el mismo abanico de problemas y dificultades que surgen de su complejidad:
• Carencias en el acceso a un diagnóstico correcto.
• Carencia de información sobre la enfermedad en si misma y sobre donde demandar ayuda.
• Carencia de conocimiento científico que genera dificultades para desarrollar terapias adecuadas, o para definir estrategias terapéuticas y en la escasez de tratamientos.
• Consecuencias sociales.
• Carencias de adecuada asistencia sanitaria.
• Altos costes de los escasos medicamentos y atención sanitaria.
• Desigualdades en la disponibilidad de tratamientos y cuidados.
ENLACES DE INTERÉS: Lista de ER (Enfermedades Raras ) : Aquí encontraremos todas las ER conocidas, y clicando sobre ellas, obtendrémos diversa información sobre las mismas.
En las ETIQUETAS de este blog, podéis ver todo lo que he publicado sobre las ENFERMADES RARAS
En el blog de ROCIO OLIVARES. AULA DE PT encontramos una entrada muuuuy completa sobre las ER.
Yo he tenido a un niño con Síndrome de Prader Willi, y otro niño con Síndrome de Angelman, ambos considerados "ER". Nunca había oido hablar sobre estos sídromes, y de hecho, hasta escríbi un ARTICULO sobre intervención con niños con Prader Willi.
Es una pena que por ser una enfermedad poco común, no haya la suficiente formación, estudios genéticos y cientificos que necesitan las personas que las padecen. Encima, lo que faltaba, la "crisis" haciendo más INRI, con "los recortes", no me puedo imaginar a esas familias, a esos/as niños/as.... Pero de verdad, que pena e impotencia que me dá...
creado por La seño Vanespecial a las 21:54 del 29-feb-2012
"Día Mundial de las Enfermedades Raras"
7 comentarios -
Muy interesante tu entrada, si te parece bien la enlazo con la mía y así nos complementamos.
Es una realidad muy dura la que viven muchas familias.
Gracias compañera. Besitos.
1 de marzo de 2012, 0:10
Por cierto, te la dejo.
http://rocioauladept.blogspot.com/2012/02/dia-internacional-de-las-enfermedades.html
1 de marzo de 2012, 0:18
Una entrada muy completa que nos llegó hasta el corazón. Un biquiño.
1 de marzo de 2012, 1:28
HoLA Rocio, wpa, muchas gracias, ya he visto la tuya, ¡si es que completa y genial la tuya!
La verdad, que se deben sentir "excluidos" ante tanta lucha por la diversidad, pero ¿ellos? dónde quedan...cuánto queda por luchar y avanzar...
Por supuesto que enlazo la tuya :) y muchísimas gracias por poner mi entrada enlazada en la tuya primor.
MUUUUUUUAAAA!!!
1 de marzo de 2012, 14:59
Hola Ana, bonita. Muchas gracias cariño...!!!Un besote y buen día!!!
1 de marzo de 2012, 14:59
Gracias Vanesa, por tus palabras y por enlazarme. Cuidate Besitos
1 de marzo de 2012, 23:03
CÓMO ME CURÉ DE VIRUS DE HERPES.
Hola a todos, estoy aquí para dar mi testimonio sobre un herbolario llamado Dr. imoloa. Fui infectado con el virus del herpes simple 2 en 2013, fui a muchos hospitales para curarme pero no había solución, así que estaba pensando en cómo puedo encontrar una solución para que mi cuerpo pueda estar bien. un día estaba en el lado de la piscina navegando y pensando en dónde puedo encontrar una solución. Visito muchos sitios web donde vi tantos testimonios sobre el Dr. Imoloa sobre cómo los curó. No lo creía pero decidí intentarlo, lo contacté y él me preparó el herpes que recibí a través del servicio de mensajería de DHL. Lo tomé durante dos semanas después, luego me indicó que fuera a hacerme un chequeo, después de la prueba me confirmaron que tenía herpes negativo. Soy tan libre y feliz. por lo tanto, si tiene un problema o está infectado con alguna enfermedad, comuníquese con él por correo electrónico drimolaherbalmademedicine@gmail.com. o / whatssapp - + 2347081986098.
Este testimonio sirve como una expresión de mi gratitud. él también tiene
cura a base de hierbas para, FIEBRE, DOLOR CORPORAL, DIARREA, ÚLCERA BOCA, FATIGA DE CÁNCER DE BOCA, ACOLES MUSCULARES, LUPUS, CÁNCER DE PIEL, CÁNCER DE PENE, CÁNCER DE MAMA, CÁNCER PANCREÁTICO, ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA, CÁNCER DE VAGINAL, CÁNCER DE VAGINAL, CÁNCER DE VAGINAL ENFERMEDADES DE POLIO, ENFERMEDAD DE PARKINSON, ENFERMEDAD DE ALZHEIMER, ENFERMEDAD DE BULIMIA, ENFERMEDAD CONJUNTA INFLAMATORIA FIBROSIS CÍSTICA, ESQUIZOFRENIA, ÚLCERA CORNEAL, EPILEPSIA, ESPECTRO DE ALCOHOL FETAL, LICEN PLANUS, CÁCEDAS, TES, CÁCEDAS, CÁCEDAS, CÁCEDAS DE HIERBAS / SIDA, ENFERMEDAD RESPIRATORIA CRÓNICA, ENFERMEDAD CARDIOVASCULAR, NEOPLASMAS, TRASTORNO MENTAL Y DE COMPORTAMIENTO, CLAMIDIA, ZIRIA VIRUS, EMISIS, TUBERCULOSIS BAJO SPERM COUNT, ENZYMA, SECO TOS, ARTHRI. ERECCIÓN, AMPLIACIÓN DEL PENE. Y ASÍ.
30 de mayo de 2020, 16:28