Emmas blogg om lyme-borrelia.

Stora sportsliga framgångar!

2009-09-28T16:19:00.000+02:00

Träningen har haft en otroligt stor del i mitt tillfrisknande och och jag tror att den är väldigt viktig för att jag ska fortsätta hålla mig frisk. Jag har en fantastiskt bra kondition nu, om jag får säga det själv :) För två veckor sedan var vi ute på vandring i alperna och jag lade en höjdskillnad på 2000 meter bakom mig utan alltför stora problem. Belöningen blev utsikten på bilden!

Förra helgen gjorde jag något jag är otroligt stolt över. Jag sprang mitt första halvmaraton! Inte så dåligt att springa över 2 mil med tanke på att det var mindre än två år sedan jag ansåg mig ha superkrafter då jag orkade jogga 1.6 kilometer!

Älsklingen sprang halvmaran också, och jag är jättestolt över honom! Vi har blivit riktigt sportiga båda två. Han har hjälp mig och peppat mig hela tiden för att komma dit jag är idag. Jag kommer fortfarande ihåg hur han kämpade en halvtimme med att få mig att vakna och komma upp ur sängen och mer eller mindre puttade fram mig några hundra meter i joggingspåret flera flera gånger i veckan hösten 2007. Hösten efter att jag fått min diagnos och kunde börja den långa vägen tillbaka. Jag är där nu, tillbaka, eller nej, jag är faktiskt inte tillbaka, jag är mycket längre fram!

Viktor Elm hade borrelia för fem år sedan och behandlas nu mot infektionen igen.

2009-09-07T22:46:00.003+02:00

Fotbollsspelaren Viktor Elm behandlas mot möjlig borrelia.

– Jag har fortfarande inte fått något klart besked, men de har sagt att det är mycket möjligt att det rör sig om borrelia. Jag hade det för fem år sedan och tydligen så kan det finnas kvar latent i kroppen. Jag ska inte gå in på det tekniska djupare än så, jag fattade inte mycket av det de förklarade, säger Viktor Elm.

Man kan ju undra om sjukvården anser att det bara är hos fotbollsspelare som borrelia kan ligga latent, eller om det gäller oss vanliga dödliga också?

Borreliose Centrum Blankenburg

2009-09-05T21:09:00.002+02:00

Ny borreliaklinik i Tyskland. Läkarna i Augsburg har startat upp ännu en klinik.

Vad finns i fästingen?

2009-09-04T22:55:00.005+02:00

Intressant forskning.

Abstract

Ixodes scapularis ticks are clinically important hematophagous vectors. A single tick bite can lead to a polymicrobial infection. We determined the prevalence of polymicrobial infection with Borrelia burgdorferi, Anaplasma phagocytophilum, Babesia microti, Borrelia miyamotoi, and Powassan virus in 286 adult ticks from the two counties in New York State where Lyme disease is endemic, utilizing a MassTag multiplex polymerase chain reaction assay. Seventy-one percent of the ticks harbored at least one organism; 30% had a polymicrobial infection. Infections with three microbes were detected in 5% of the ticks. One tick was infected with four organisms. Our results show that coinfection is a frequent occurrence in ticks in the two counties surveyed.

Är det inte konstigt att co-infektioner inte ens nämns och än mindre undersöks när man Sverige söker vård efter ett fästingbett? Det är ju inte alls förvånansvärt att många förblir odiagnoserade när man bara tar prov som i bästa fall visar på "standardborrelia" när en fästing kan innehålla så mycket olika bakterier.

Vilken forskning pågår inom detta område i sverige?

Nu måste jag skärpa mig!

2009-09-04T21:33:00.006+02:00

Jag har blivit en riktig livsnjutare. Sommaren har varit härlig.... och full med onyttig mat, glass, kakor, godis och ett och annat glas vin. Det är härligt att känna sig frisk och känna kraften i kroppen och bara njuta av tillvaron.
Nu måste jag dock skärpa mig lite, jag är ju helt säker på att den hälsosamma livsstil som jag tvingades till efter diagnosen är en stor del av anledningen till att jag kunde bli så otroligt mycket bättre som jag blev när jag väl fick behandling. Jag slutade helt och hållet att äta socker och vitt mjöl under antibiotikabehandlingen och med älsklingens hjälp (ofta fick han mer eller mindre tvinga mig) började jag träna igen (jag var vältränad innan jag blev sjuk men när jag var som sämst orkade jag inte träna alls under långa perioder) och gjorde det konsekvent varannan dag utom de dagar jag hade som allra mest feber och influensakänslor. Ibland orkade jag inte jogga mer än några hundra meter, ibland orkade jag bara gå, men jag tog mig ut, tvingade mig ut, blev uttvingad, oavsett hur dåligt jag mådde. Det blev min räddning.

Jag tränar regelbundet nu också och nu handlar det inte om en till två hundra meter som jag springer utan en till två mil. Jag har kommit otroligt långt och jag är stolt över mig själv. I sommar har jag släppt på min stränga hälsodiet och jag har inte alltid tränat lika regelbundet. Det har gått bra jag har inte blivit sjuk, men jag känner att det inte är bra för mig och nu måste jag hitta diciplinen igen. Det är dumt att utmana ödet för mycket. Jag vet ju vilken sjukdom jag har lidit av i så många år, och jag vet ju att en hälsosam livsstil är a och o för att fortsätta att hålla sig frisk efter en sådan historia. Man ska verkligen inte underskatta betydelsen av vad man äter och att man rör på sig, speciellt inte om man har eller har haft en svår sjukdom.

Alltså, skärpning nu Emma! Jag åt just upp den sista glassen i frysen och i morgon blir det andra bullar (dvs. inga bullar). Jag kunde ju när jag var tvungen så jag kan nu också. Visst ska jag unna mig att njuta av livets goda men det får inte gå ut över min hälsa. Nu blir det hälsosam mat och regelbunden träning. En och annan onyttighet kommer säkert att slinka ner även i höst, men det måste var mer undantag än regel. Till vardags kommer jag från och med nu inte äta något socker eller något vitt mjöl. Det är ett löfte till mig själv och jag kommer hålla det!

Fästingsjuka

2009-09-04T21:04:00.000+02:00

stoppade Elm.

Åland

2009-09-02T19:25:00.000+02:00

Lyme-borrelios – det åländska perspektivet på en fästingburen landsplåga.

Yes we Cannes!

2009-08-23T23:24:00.006+02:00

Nu har vi varit hemma i en vecka efter vår fantastikska semester som blir ett minne för livet. Vi hade inte kunnat fira älsklingens doktorshatt och mitt tillfrisknande på något bättre sätt. Livet är härligt nu!

Läkemedelsverkets rekommendationer

2009-08-23T22:18:00.007+02:00

Läkemedelsverket har kommit ut med nya rekommendationer för borreliabehandling. Eller "nygamla", verkar snarare vara ordet. Vad jag förstår efter en snabb genomläsning verkar man inte ha förändrat dem nämnvärt. Rätt mig om jag har fel. Grundbudskapet är att borrelia alltid behandlas i 10-21 dagar, oavsett infektionens svårighet och längd, och oavsett patientens tillstånd. Självklart finns det vetenskapliga studier som ligger till grund för dessa rekommendationer. Det finns många studier om borrelia (och det behövs definitivt fler!) men alla pekar inte åt samma håll som de studier läkemedelsverket baserar sina rekommendationer på. Läkemedelsverket nämner visserligen att det finns studier som pekar åt andra håll, men är noga med att påpeka att dessa inte är tillräckligt kontrollerade. Naturligtvis går åsikterna isär även på detta område.

Det är viktigt för patienter att veta att de rekommendationer som läkemedelsverket ger ut inte motsvarar "den absoluta sanningen" . Vi vet för alldeles lite för att kunna hävda att det finns någon sådan.
Det är också viktigt att veta att forskarvärden är långt ense i denna fråga, och att det finns många olika faktorer som påverkar vilka åsikter som får störst genomslag.

Det finns även bakgrundsdokummentation till rekommendationerna. Jag har ännu inte läst igenom det alltför noga. Den sista texten, skriven av Dag Nyman är dock väldigt intressant, och visar faktiskt lite ödmjukhet inför att borrelia är en sjukdom vi vet långt ifrån allt om.

Persisterande infektion diskuteras dock fortfarande som
en möjlig orsak till kronisk inflammation efter borreliainfektion.
Egenskaper hos spiroketen som gör att den kan
undvika kroppens försvarssystem genom antigenväxling,
resistens mot inaktivering via komplementsystemet, genom
att använda värdproteaser för vävnadsinvasion och genom
intracellulär lokalisation eller förekomst i vävnader som dåligt
penetreras av antibiotika (senor) samt förmåga att övergå
i metaboliskt lågaktiva former, ger möjligheter till persistens
i organismen även efter antibiotikabehandling (22).
Virulensfaktorer hos borrelia är av betydelse för patogeniciteten.
Subtyp RST 1 (rRNA gene spacer restriction
fragment length polymorphism genotype) och Osp C typ A
framkallar en mer intensiv inflammation och har visats vara
förenad med ökad dissemination till vävnader, vilket kan
vara en förutsättning för persisterande infektion.
I musexperiment har flera individuella egenskaper hos
värden visat sig predisponera till persisterande antibiotikaresistenta
infektioner. Särskilt gäller detta komponenter i
kedjan av medfödda försvarsmekanismer från antigenpresenterande
celler (dendritiska celler, makrofager, mikroglia)
till T-cellsaktiveringen vid borreliainfektion. Förändringar i
denna reaktionskedja genom TLR2-polymorfism, MyD88
eller CD 28-manipulation, eventuellt i kombination med
HLA-DR4, kan alla ge upphov till kroniska antibiotikaresistenta
inflammationer (23–26).
En intressant modell för kronisk antibiotikaresistent artrit
och reaktivering av antibiotikabehandlad borreliainfektion,
med odlings- och PCR-negativitet, hos C3H/He möss
med hjälp av antikroppar mot TNf-α har beskrivits (27).
Persisterande borreliaspiroketer efter antibiotikabehandling
kan således påvisas i djurexperiment hos normala djur
och hos djur med diverse defekter i försvarssystemet. Även
hos människor är detta fallet. Spiroketerna verkar dock försvagade
och deras förmåga till infektion har visats vara närmast
obefintlig. Inte heller har de visats underhålla någon
inflammationsprocess eller immunsvar. Frågan om persisterande
borreliainfektion trots behandling hos människa,
med eventuell möjlighet till reaktivering, är tillsvidare olöst.
Persisterande symtom under lång tid efter en adekvat behandling
förekommer och kan vara beroende av virulensegenskaper
hos borrelia och av värdens försvarsmekanismer.
Tillsvidare är våra kunskaper om detta intrikata samspel
otillräckliga.

Intressant är även det här:

Antibiotikabehandling i två till tre veckor är oftast tillräckligt
och något bevis för att längre behandling skulle vara
nödvändig finns inte. Dock finns det endast ett fåtal kontrollerade
studier. Dattwyler (30) jämförde ceftriaxon i två
veckor respektive fyra veckor intravenöst vid senborrelios
utan att finna signifikant skillnad mellan behandlingarna.
Dock fanns fler patienter med behandlingssvikt i gruppen
med kort behandlingstid. En finsk studie har visat att ingen
signifikant skillnad föreligger mellan tre veckor ceftriaxon
följt av tre månader amoxicillin eller placebo (31). Även här
fanns fler individer med sämre resultat i placeboguppen. De
flesta patienter kan framgångsrikt behandlas under kortare
tid. Vid CNS-infektion som sannolikt pågått under flera
månader och som har betydande konsekvenser för patienten
kan en behandling med ceftriaxon i två veckor i.v. följt av
amoxicillin p.o. under tre månader dock övervägas beroende
på hur den initiala effekten av ceftriaxonbehandlingen blir.

Jag tolkar det som att Dag Nyman anser att det kan finnas fall -även i Sverige- där det kan anses befogat att försöka en längre behandling. Man känner alltså till fall som tyder på att en förlängd behandling kan hjälpa patienten. (Det må vara otillräckligt vetenskapligt bevisat i läkemedelsverkets ögon men jag är säker på att det finns ett betydande antal läkare med denna erfarenhet ifrån sitt dagliga arbete med borreliapatienter).

Så vitt jag vet finns det ingenting som förbjuder en läkare att pröva längre behandling på sin patient då standardbehandlingen inte ger önskat resultat. Det läkemedelsverket skriver är- precis som namnet säger-rekommendationer. Inte absoluta sanningar. Några sådana finns inte, och jag tycker att en person som valt läkare som yrke och genomgått en lång och krävande utbildning i de allra flesta fall faktiskt bör vara intelligent nog för att förstå att alla människor och alla sjukdomsfall är olika, och att man måste alltid måste sätta den enskilde individen främst.

Reportage om Dr. Jones och hans patienter.

2009-08-23T17:11:00.000+02:00

Mandy igen..

2009-08-18T18:17:00.002+02:00

Hon säger att hon känner sig som en aktiv samhällsmedlem igen tack vare behandlingen. Precis så känner jag också. Jag lever, jag orkar engagera mig, jag orkar jobba och jag orkar vara social. Jag kan njuta av alla bra saker i mitt liv. Varje dag är inte längre en kamp för att hålla mig på benen. Livet kan vara fantastiskt när man känner sig frisk. Jag försår inte hur jag tog mig igenom alla dessa år. Men jag gjorde det, på något sätt gjorde jag det! så länge man inte ger upp har man inte förlorat!

Annu ett interessant inslag

2009-08-18T17:59:00.000+02:00

Reportage om under our skin.

2009-08-18T17:41:00.005+02:00

Intervju med producenten Andy Abrahams Wilson och Mandy Huges från filmen "Under our skin" Härligt att se hur frisk hon ser ut nu. Jag känner igen så mycket i hennes historia. Precis som min är den "för extrem för att vara sann" Hon var dessutom mycket sjukare än jag var och kunde varken gå eller prata. Ändå fick hon höra att det var psykosomatiskt. Jag kommer ihåg att att det fanns många tillfällen då jag önskade att jag skulla ha någon tydligt synlig skada, att det inte bara skulle kännas som att jag inte riktigt kunde kontrollera höger kroppshalva, utan att det faktiskt även skulle synas. Att den tydliga hemska känlan i kroppen av att något var väldigt fel skulle manifesteras ordentligt och synligt och att jag skulle bli lam "på riktigt". Då skulle jag få hjälp trodde jag. Då skulle man ta mig på allvar. Men idag är jag väldigt glad att mina besvär inte gick så långt som till att inte kunna röra sig. Idag känner jag till fler fall än jag nånsin skulle kunnat föreställa mig, vuxna och barn, som svårt att röra sig, svårt att prata, eller som har blivit rullstolsbundna. Många av dem har en klar och tydlig borreliadiagnos, i flera fall blev de bättre under den korta antibiotikakur de fick, men försämrades när behandlingen avbröts. De flesta var kärnfriska innan de fick ett fästingbett. För dem finns det ingen som helst behandling att få, iallafall inte om de bor i Sverige och söker sig till den svenska sjukvården. Detta trots att det finns lindring och i många fall också bot. Mandy Huges är ett levande bevis. Jag också.

Artikel från Canada..

2009-08-18T17:31:00.002+02:00

här. Och del 2 här.

Antibiotikabehandling, sport och en vilja av stål..

2009-08-17T15:40:00.003+02:00

...det var dessa tre komponenter som gav mig livet tillbaka. Här är en artikel om en liknande historia.

Man med ögon- och försäkringsproblem

2009-08-17T15:05:00.002+02:00

Intressant läsning.

Jag surfar och lever livet!

2009-08-07T22:04:00.003+02:00

Livet ar fantastiskt just nu. Vi ar i San Sebastian och lar oss surfa! I overmorgon aker vi vidare mot franska rivieran. Jag ar sa lycklig att jag har tagit mig hit! Jag kanner mig frisk och jag njuter av livet! Det kunde sett mycket annorlunda ut med tanke pa hur sjuk jag var... Men nu gor det inte det!! Nu ser det valdigt bra ut! Jag ar mycket lycklig och valdigt tacksam!

Stort steg framåt i Conneticut, fler kommer följa...

2009-07-19T20:37:00.001+02:00

..var så säkra!

Artikel från Storbritannien

2009-07-10T12:35:00.001+02:00

Flygvärdinna tvingades ge upp sin karriär efter fästingbett.

Jag drar ett streck!

2009-07-10T11:49:00.005+02:00

Jag har friskförklarat mig själv! Jag är härmed en frisk människa. Nästan tio års sjukdom tillhör nu historien. Jag är inte längre där! Jag tog mig ur det! Jag fick livet tillbaka, jag tog tillbaka det! Jag gjorde det bannemig! Jag har länge undrat när jag skulle våga kalla mig frisk igen, om jag någonsin skulle våga det. Jag har mått bättre och bättre men lite småkrämpor som påminner om det som var har hela tiden funnits där till och från. De kommer säkert komma igen, men det var faktiskt längesedan nu, som de var så starka att de hindrade mig från att leva ett normalt liv. Jag har nog inte värre krämpor än folk i allmänhet just nu.

Jag har inga garantier, men vem har det? Visst finns det risk att att jag fortfarande har sjukdomen kvar i kroppen, kanske till och med en ganska stor risk med tanke på vad man nu för tiden faktiskt vet om borrelia. Visst finns det risk att mitt immunförsvar en dag av en eller annan anledning blir försvagat och att jag får symptom tillbaka.
Men den dagen den sorgen, nu är jag frisk och jag njuter av det! Och jag kommer aldrig vara så totalt utelämnad och hjälplös igen, får jag problem av borrelian så vet jag både vad det är och vad jag ska göra åt det.

Även Augsburg har friskförklarat mig. Jag var där i tisdags, förhoppningsvis för sista gången, för att diskutera de senaste provsvaren. LTT är bra, där finns inte längre någon borreliaaktivitet, CD57 har sjunkit något, men enligt Dr. Nicolaus är det ingen anledning till oro och jag behöver bara kolla upp det igen om jag inte mår bra. Så jag oroar mig inte, inte så länge jag mår bra! Det är dags att dra ett streck nu, dags att gå vidare. Jag är där nu, äntligen.

Vi gjorde det, jag och min älskling! Det var ingen läkare som gjorde mig frisk, det var vi som kämpade för det. Jag hade aldrig klarat det utan medicin, det är ingen tvekan om att det var starka antibiotikakurer som hjälpte mig få livet tillbaka. Jag hade ingen chans, hur jag än kämpade var jag helt och hållet i sjukdomens grepp, och medicineringen gav mig en chans att ta min hälsa tillbaka.

Det är ingen diffus känsla av att bli bättre som antibiotikabehandlingen givit mig, det är en skillad som natt och dag.

Det tog tid, och det är knappast konstigt att det tar tid när man varit sjuk så länge. Men nu är jag här, jag har fått mina krafter tillbaka!
Det krävdes mer än antibiotika, det krävdes en väldig kamp på många plan men antibiotikabehandlingen var grunden för att att överhuvudtaget ha en chans att kunna föra den kampen. Jag är dock helt säker på att jag inte hade varit där jag är idag bara med hjälp av antibiotika, det var min kamp, med träning, kost, mycket vilja och ett fantastiskt stöd från min älskling som gjorde att jag vågar kalla mig frisk idag!

Frisk, vilket fantastikst ord! Jag vill kunna säga det om och om igen, ofta och under lång tid framöver!!

Studie som inte överraskar.

2009-06-21T23:16:00.003+02:00

Drygt var femte fästing bär på borrelia enligt ny studie. Det här låter mer realistiskt än de siffror som man tidigare läst om. Få fästingar ansågs bära på smittan, detta trots att de allra flesta idag kan berätta om mer än en person i sin närhet som någon gång blivit smittad av borrelia..
Jättebra att denna studie görs, hoppas den kan bringa mer klarhet!

Intervju med Dr. Willy Burgdorfer

2009-06-20T23:50:00.001+02:00

En väldigt intressant intervju med mannen som hittade borreliabakterien och fick den uppkallad efter sig kan läsas här.

Tysk läkarblogg om borrelia.

2009-06-20T23:46:00.001+02:00

Den tyske läkaren Dr. Klaus Krämer bloggar om borrelia här.

Forskningsresultat som tål att läsas..

2009-06-20T23:20:00.002+02:00

..både en och två gånger. Det här är också forskning, varken mer eller mindre seriös än den forskning det ofta hänvisas till av "borreliaexperter" i Sverige och andra länder. Den säger dock någonting helt annat än de rapporter som är populära att hänvisa till. Man får inte glömma att det finns forskningsresultat som pekar åt båda håll. Båda sidorna i borreliakonflikten har forskningsresultat att basera sina åsikter på. Man vet långt ifrån allt om borrelia. Bara för att man i Sverige anser att den forskning man själv hänvisar till är den rätta så är det långt ifrån säkert att det är så. Borrelia är en för komplicerad sjukdom för att det ska finnas några absoluta sanningar. Det finns väldigt få absoluta sanningar överhuvudtaget här i världen, ändå hävdar vi människor gärna att vi vet exakt vad som är rätt och vad som är fel. Det gör vi inte, därför är det viktigt att vi ständigt är öppna för att lära oss mer och för att förstå mer, att vi strävar efter att öka vår kunskap i stället för att få våra åsikter bekräftade till varje pris. Tyvärr är detta inte alltid fallet. Forskning är extremt viktigt och i kampen mot denna sjukdom är kunskap vårt starkaste vapen. Tyvärr spelar makt och pengar ofta en alltför stor roll även i forskningsvärlden. De resultat vi ser lyftas fram ger oss ingen definitiv sanning. Förhoppningsvis lär de oss något nytt, något som kan användas för att skaffa fram bättre botemedel, något som kan ge oss mer förståelse, men de kan även tjäna andra syften..

Samarbete mellan Arenakliniken i Oslo och BCA i Augsburg

2009-06-16T14:47:00.006+02:00

Här kan man läsa lite mer om samarbetet imellan en klinik i Oslo och Augsburg. Det verkar vara rätt nytt och jag vet inte med än vad som står här. Kommentera gårna om någon har erfarenhet.
Tack för länken Mimmi!