Mijn leven met "aspergers"

Dwang en uitputting

2009-11-16T16:22:00.004+01:00

De laatste week steekt de dwang weer de kop op bij mijn vriend,hij is doorlopend met bankzaken bezig(financiën)om dit zo goed mogelijk geregeld te hebben.
En dat is goed dat iemand dit uitzoekt maar niet dagenlang met een rekenmachine en na dagen
helemaal erdoorheen zitten omdat de energie op is.
Hij geeft zelf ook toe dat hij weer last van dwang heeft en dit ook niet wil,het lijkt wel of het nieuwe medicijn de Efexor dit niet voldoende onderdrukt omdat het met de Fluvoxamine een stuk minder was.
Maar of dit werkelijk daardoor komt is onzeker,wel heb ik afgesproken dat ik er niet meer mee bezig ga,ik win het toch niet van die dwang die is sterker als ik en hij bij elkaar.
Nu hebben we afgesproken dat ook hij met de time timer gaat werken om zo zijn tijd te begrenzen,en deze hem dan af moeten remmen in zijn bezigheid die doordraaft.
Het is heel moeilijk ons zoontje heeft ook last van dwang en gebruikt hiervoor ook de time timer dus wat goed is voor jong is ook goed voor oud zullen we maar zeggen......in dit geval.
En door door te draven in zijn activiteiten(dwangmatig)krijgt hij uitputting(batterij weer leeg)
en door de uitputting krijgt hij weer angst en wordt hij weer depressiever.
Dus is het kringetje weer rond en dat moet doorbroken worden dus deze keer gaan we met de time timer(wekkertje wat tot een uur kan worden ingesteld om de tijd te begrenzen)
Hopelijk is de time timer sterk dan wij.We zullen het zien wie wint.

Eten en commentaar

2009-11-04T14:22:00.004+01:00

De laatste tijd is er steeds commentaar op het eten door ons zoontje,er is altijd wel iets niet goed
of het is te pittig of er zit een smaakje aan wat niet bevalt,te warm, te koud,te dik of te dun.....etc. etc......
Of hij moet ergens aan denken wat vies is en lust dan zijn eten niet,heel vervelend en wij zijn dat nu ook echt even zat.
Dit is wel vaker zo geweest maar op het moment is het wel weer veel erger aanwezig.
Ik heb ook al vaak gezegd van je mag de groente kiezen en wat hij erbij wil eten maar hij weet altijd wel toch ergens iets bij te vinden wat niet goed is volgens hem.
Ik snap ook wel dat hij dat zo beleeft en dat het voor hem heel overweldigend kan zijn(zijn gevoel, smaak,geur)maar dat houdt niet in dat je altijd maar commentaar kan hebben terwijl wij ons uiterste best doen om de maaltijd voor hem zo goed mogelijk te combineren(en rekening houden met zijn wensen)
Gisteren hebben wij het met hem besproken en hij begrijpt het wel maar blijft toch nog steeds zeggen maar "ik mag toch wel zeggen als ik iets niet lekker vindt",ja,dat mag maar niet steeds weer,in één maaltijd drie dingen niet goed is wel veel en dan elke dag.
En dan nog niet te hebben op de klagende toon waar dat dan op gezegd wordt,het is hem nu wel duidelijk maar dit wil niet zeggen dat hij dit meteen goed kan,maar hij gaat er op letten.
En dat doet hij ook wel,hij gaf aan zelf het ook niet fijn te vinden om dit zo te ervaren en te doen tijdens het eten.
En eten is toch eigenlijk een rustmoment om even samen de dag door te nemen,maar ook dit neemt hij dan te letterlijk en praat dan ook nog aan één stuk door tijdens het eten.
Dit is ook moeilijk af te leren,en zijn mouwen omhoog doen"nooit van gehoord"en goed aan tafel gaan zitten ook niet.
Elke dag moeten wij dat zeggen,echt elke dat opnieuw en dat maal 8 jaar,hij doet zijn best en een keer..........valt het eurootje wel,dat weet ik uit ervaring,en dan zit het er ook echt in.
Maar hoelang het duurt weet je nooit,bij mijn vriend werkt dit ook zo,soms een jaar of langer duurt het voor hij iets op een anderen manier gaat doen en als hij het dan doet blijft hij het ook zo doen,ook al moet het dan soms ineens niet................moeilijk blijft het.
Maarja,we weten waar het aan ligt dus dat maakt het anders en begrijpelijker,maar soms verlies je je geduld toch wel.

cake bakken

2009-10-30T15:27:00.004+01:00

Net samen met ons zoontje en het buurmeisje(zijn vriendinnetje) cake in de oven gedaan,12 kleine en één tulbandje.
Ik had van te voren de taken verdeeld en dat ging goed samen,nu zijn ze samen aan het Ds'n(spelcomputertje) waar ze ook samen op kunnen chatten in een pictoroom.
Samen zitten ze nu voor de oven te wachten tot ze klaar zijn en natuurlijk op kunnen gaan eten.
Leuk dat het zo goed gaat samen.

Herfstvakantie

2009-10-29T09:39:00.002+01:00

De herfstvakantie verloopt tot nu toe rustig daar ben ik wel blij om want ik
heb zelf nu een hele week vrij van mijn werk,en kan nu even bijtanken.
Gisteren zijn we naar de film geweest s'middags,ik had alles goed voorbereid en
uitgezocht,waar we de auto zouden parkeren,hoe laat we zouden gaan,hoe laat de film begon,geld mee en ik heb zelf gereden zodat mijn vriend niet daarheen hoefde te rijden en minder stress had hierdoor,ook omdat hij de laatste dagen erg duizelig is en zich niet save voelt om te rijden.
Bij de bioscoop aangekomen konden we meteen al een kaartje kopen en nog even wachten tot we naar binnen konden,we hadden kaartjes voor het balkon dat is rustiger vaak en stoelen waar niemand achter ons kon zitten,zodat er geen benen tegen je stoel stampen wat weleens gebeurt als er onrustige mensen achter je zitten(kinderen).
Dit vond mijn vriend wel fijn want dit maakt het voor hem moeilijk om er te zijn,het is al druk in een bioscoop en dan allemaal bewegende,pratende,rennende kinderen etc..
Ons zoontje vond het erg leuk maar houdt zich correct aan de regels niet eerder naar binnen gaan op de stoel blijven zitten,stil zijn tijdens de film,en alles wat niet mag doet hij ook echt niet.
Het was een leuke film 3 D,toen deze afgelopen was wilde ons zoontje direct naar buiten er ontstaat dan meteen een lichte paniek,die over gaat in erger als we dan te lang binnen blijven,hij is dan bang dat de deuren dicht gaan en er niet meer uit kan.
Ook al leg je hem uit dat het niet zo gaat en is toch is dit voor hem beangstigend,plus hij op het moment heel erg bang is voor brand.
Op school is er een brandoefening geweest(onaangekondigd)en dit heeft veel bij hem losgemaakt(in angst,paniek)
ook thuis is hij hier bang voor,terwijl er overal rookmelders hangen,hij heeft nu een brandblusser op zijn kamer en nog is de angst niet helemaal weg,is wel minder naar veel gesprekken met hem om hem gerust te stellen en uit te leggen dat de kans hier heel klein is dat er brand komt.
Alles naar voren halen wat wij er aan doen om geen brand te krijgen(preventie)
dit helpt wel een heel stuk,maar nu gaan we toch nog een vluchtplannetje maken omdat dit hem duidelijkheid geeft,voor als het toch mocht gebeuren.
En hopelijk is het dan weer een stukje weg bij hem,helemaal over zal het niet snel zijn,maar dan kan hij er mee leven en gewoon slapen s'avonds.
Vandaag gaan we nog even winkelen waar hij niet zo van houdt maar hij ging toch mee wat mij verbaasde...meestal heeft hij daar echt geen zin in.
Maar sinds de Ritalin(methylfenidaat)is hij toeganglijk er en redelijker en kan het beter overzien (blijkbaar)
En dat door één zo'n pilletje ik vindt het nog steeds ongelooflijk dat het echt kan werken,minder druk,niet meer neuriën aan een stuk door,stil op een stoel kunnen zitten,en zelfs zijn handschrift op school is supernetjes hierdoor.
Hopelijk blijft het zo zijn werk doen.
Mijn vriend is nu op controle bij de psychiater hopelijk is zijn gesprek daar bevredigend en duidelijk niet dat hij dadelijk weer thuiskomt met onduidelijkheid of dat er iets niet lekker zit.
Even nog een bakje koffie en dan nog maar even iets in huis doen.(huis houdelijk klusje)en vanmiddag lekker even er tussenuit.

Tweede storm overleefd

2009-10-24T18:46:00.004+02:00

Na een fijne Zaterdag (zie vorig bericht) volgde een verschrikkelijk Maandagavond,we waren samen naar de psychiater geweest s'avonds en kwamen terug met een rotgevoel althans mijn vriend,hem werd tussen neus en lippen door gezegd dat hij met de Ritalin moest gaan stoppen omdat hij er één keer teveel had geslikt zou hij verslaafd geraken hieraan,en werd het nu
gehalveerd ineens en het moest helemaal naar nul.
Nou dit viel als een donderslag bij heldere hemel bij hem in.En ik zat er weer mooi mee te kijken praat dit maar eens goed?
Boos was hij echt en onzekerheid bracht dit hem,en daar kan hij absoluut niet tegen,ik zei van "je krijgt ze toch nu nog en dat is toch niet meteen".....ja dat helpt als ze hebben gezegd; maar het moet naar nul."
Dus een rotavond voor beide,en nacht daar achteraan de volgende ochtend moest ik werken dus ik ben gewoon doorgegaan,maar toen ik thuis kwam stond het schuim bij hem aan zijn lippen hij
kon dit echt niet hebben,ik heb het Ggz gebeld en uitgelegd hoe en wat er was gebeurt,ja de psycholoog gaat niet over medicijnen dus schuift het door naar de psychiater,die dus vrij was ...
schiet lekker op.
Diezelfde dag is mijn vriend zelf nog gaan mailen naar de psycholoog wat hij niet snel doet dan is het echt erg,en ondertussen zat hij aan de oxazepam die ook niet veel teweeg bracht er niet echt doorheen kon komen.
Woensdag kregen we een mail terug van de betreffende psychiater,dat ze het voorlopig zo wilde hebben en dus bang was voor verslaving,terwijl mijn vriend al zoveel medicijnen heeft gehad,waaronder ook Oxazepam,lorametazepam, etc. en dit altijd goed heeft kunnen beheren en goed mee om is kunnen gaan.
Hij rookt niet hij drinkt niet en hij eet niet eens vet,fastfood,en eet bijv. nooit chocolade of snoep,
oftewel hij leeft al als een monnik en is dus ook nooit verslaafd ofzo geweest,en dan wordt er zoiets tegen je gezegd.?
Ja dan voel je je wel geraakt,en zeker een asperger....in ons geval tenminste(ook ons zoontje is snel geraakt)
Dus toen liep het nog hoger op,mail terug want nu had hij haar email adres ondertussen ook
dus hij dit bovenstaande doorgemaild en niks kwam er meer terug.....
Ook niet van de psycholoog die ook dit bericht had ontvangen,ik was ook boos....maarja je kunt niks.
Donderdag moest hij om 13.00 bij de psycholoog komen en mijn vriend had al een mail weggedaan dat hij dan ook echt duidelijkheid moest hebben,omdat het heel slecht met hem ging hierdoor.
En dat hij dan ook nog een gesprek met de psychiater wilde,dit heeft hij voor elkaar gekregen na veel uitleg en mails.
Ik ben niet meegegaan had mijn buik er helemaal van vol...ook van mijn vriend die maar door bleef malen,ook al kan hij hier niets aandoen ik kon er niet meer tegen.
Na het gesprek was het rustiger niet meteen goed hoor...hij had een compromie met haar kunnen sluiten over de medicijnen dus was het voor beide goed.
De psycholoog had ook nog een discussie met de psychiater gehad hierover dus had het wel voor hem opgenomen dat viel mij dan weer mee,ik had het idee dat ze dat niet zo goed aandurfde
en het toch een beetje een machtkwestie was van de psychiater om de touwtjes in handen te houden,ze noemt het anders,ze is heel erg bezorgd en daarom doet ze zo met de medicijnen...
dus dat nemen we maar aan,en ze wil mijn vriend heel goed begeleiden...dus dat zal het zijn?
Het voelt voor hem anders,dat hij moet bedelen om medicijnen en blij mag zijn als hij inspraak heeft hierin.
Ik laat het in het midden,want mijn vriend neemt ook dingen verkeerd op en legt ook dingen soms anders uit,of het komt niet goed over bij een ander...dus het blijft moeilijk.
Ik laat het Ggz even voor wat het is....en doe even lekker mijn eigen dingen die ik leuk vindt.
Met mijn vriend gaat het nu het duidelijk is hoe verder weer iets beter we mogen nog niet juichen maar het is een stuk beter als van de week,ook al slapen we door de hoge spanningen die er al waren toch nog even lekker apart.Dit geeft ons beide de nodige rust even die we nodig hebben.
Met ons zoontje gaat het gelukkig heel goed,die deed het opvallend goed de afgelopen week
soms was hij mijn vriend wel aan het troosten omdat hij zag dat hij niet lekker in zijn vel zit
dat vindt ik wel vervelend maar dat gaat nu ook weer beter dus kan hij er ook weer voor ons zoontje zelf zijn en wat terug doen.
Nu herfstvakantie en we hopen op een fijne week samen.

Weer samen gewandeld

2009-10-17T16:55:00.002+02:00

Vandaag zijn we samen weer een stukje gaan wandelen dit was weer even geleden dit omdat mijn vriend een chronische ontsteking in zijn achillespees heeft en niet ver meer kon wandelen.
Hij is hiervoor nu behandelt in het ziekenhuis d.m.v. eigen groeifactoren die ze uit je eigen bloed centrifugeren en terug in spuiten rondom de ontstoken aangedane pees.(ABC techniek genoemd)
En vandaag lijk het de goede kant op te gaan,het is nu ongeveer drie weken geleden en wij beginnen hoop te krijgen.
Toch wilde hij weer te ver gaan lopen,heb ik weer op de rem moeten trappen voor hem....moeilijk blijft het.
Het deed wel goed om weer even samen te wandelen,ondertussen was ons zoontje naar de scouting dus die was onder de pannen.
Wel met enige tegenzin ging hij naar de scoutinghij heeft moeite met het omschakel moment, van het moeten omkleden en moeten gaan,maar later heeft hij zich er toch bij neer kunnen leggen.
En toen hij terugkwam vond hij het toch weer leuk daar,maar het gaan is vaak een crisismoment.(het omschakelen)

Rust begint terug te keren

2009-10-16T13:36:00.003+02:00

Zo de storm is gaan liggen!Gelukkig het begint hier weer een beetje rustiger te worden.
mijn vriend is helemaal uitgeput geweest van de Ritalin die hij heel de dag door aan het slikken was om zijn stemming zo goed mogelijk te houden,ik zag hem langzaam inzakken als een zombie,maar hij dacht zich beter te voelen,maar niets was minder waar het heeft hem nog meer gesloopt,uitgeput en heel erg gefrustreerd omdat het gewoon niet lang genoeg houd iedere keer een kwartiertje een beter moment en dan zakt het alweer in dus het werkt gewoon niet op deze manier.
Zodoende zijn we bij de psychiater terug gekomen en die wilde ook niet zo door gaan met deze hoge dosis van 6 á 8 per dag of meer (van 10mg) ze zei ook het wordt steeds meer en de dosis wordt steeds hoger en voor je het weet ben je een verslaving rijker en dat is ook zo.
Wel een tegenvaller voor mijn vriend die hier zoveel hoop op had...maarja wat is beter.
Nu is hij over aan het gaan op een andere antidepressiva nl. de Efexor deze gaat nog uitgebreid worden naar 150 mg meer wil hij eigenlijk ook niet.
Dus mss kan deze iets beter werken dan die hij nu heeft (de fluvoxamine)
En daarbij slikt hij nog dipiperon 2x daags een halve en dan voor de ochtend om op te starten 15 mg ritalin dit is echt het maximale dat hij nu aan ritalin gaat gebruiken.
Dus wij zijn benieuwd,hij heeft nu heel hard moeten knokken en rusten om uit een diep dal weer naar boven te klimmen,maar het gaat hem lukken.
Onkruid vergaat niet zullen we maar zeggen,en hoop doet leven.
Ondertussen ben ik ook weer een beetje bij aan het tanken,slaap nu weer beter en kan ook weer rustiger zijn,ben weer aan het sporten en dat doet goed.
Ons zoontje doet het gelukkig voortreffelijk sinds de Ritalin we geven hem niet meer dan 2x 5mg en als het nodig is nog een halve(2,5 mg) om half vier,dit kijken we als hij uit school komt of dit wel of niet nodig is,afhankelijk hoe druk hij is(ook in zijn hoofdje)
Hij is nu veel beter bereikbaar en beter te corrigeren en zelf voelt hij zich ook veel minder druk.
Nou ik stop er is nog veel meer verandert maar daar kom ik later op terug.

Medicijnen

2009-10-08T16:46:00.003+02:00

Poeh! een heftige week achter de rug,veel emoties,inzakkers,spanning,stress etc.....
Mijn vriend is begonnen met Ritalin en wonder boven wonder doet het iets in hem.....
maar het zakt ook weer in en dat is minder,nu probeert hij een weg te vinden hierin maar die is zwaar heel zwaar.
Nu hij uit de depressie is getrokken door de Ritalin valt hij nog harder terug als deze uitgewerkt of bijna uitgewerkt is en dat valt tegen,dat doet heel veel pijn....
Ik zie hem hieronder lijden en angst hebben dat de Ritalin dadelijk niks meer zal gaan doen en wat dan.
Plus zelf ben ik zeer instabiel,het ene moment kan ik de hele wereld aan eneven daar zak ik in,maar ik kom er weer uit dus dat doet me goed.
Ik kan weer slapen wat ik niet meer goed kon en ik zie vandaag weer wat meer lichtpuntjes,ons zoontje reageert goed op de ritalin d.w.z. in de ochtend en middag,op de rebound na in de avond
maar daar zijn we nog mee aan het uit proberen.
Vandaag heeft hij om half vier een halve gehad als afbouw en d.w.z. 2,5 mg en hopelijk gaat het dan geleidelijker aan en kan hij het rustiger binnen laten komen,met name prikkels die dan extra hard binnen gaan komen bij hem,waaronder onze stemmen,een raam wat open staat,de verwarmingsketel die aanslaat,waar hij normaal niet zo'n erge last van heeft (denk ik ?)
Of zijn emoties komen nu eerder los dat kan ook,ik weet het niet het is aftasten nog even en nieuw.
Morgen zijn we en week bezig en dat is dus nog kort om al conclussies te gaan trekken hierover.
Maar het doet me wel goed even een rustig niet overprikkeld,overstuur kind rond te zien lopen,
die lekker rustig gaat spelen en zich 10 x beter laat corrigeren als zonder medicijn.
Ook al is het niet onze voorkeur om medicijnen te geven laat dat wel weten,het is niet zomaar iets je kind iets te laten slikken.
Ook dit brengt heel veel spanning met zich mee zowel voor mij als voor mijn vriend.

Afspraak jeugdpsychiater

2009-09-24T12:06:00.003+02:00

Vorige week hebben we een heel gesprek gehad bij de psycholoog van ons zoontje,het is niet
af te remmen de dwang en (obsessief/compulsief gedrag) obsessies die hij in zijn hoofd krijgt.
Hij is op school al met dingen bezig die hij thuis zal gaan doen,kan moeilijk stoppen met activiteiten waar hij ook helemaal in op gaat,echt te.
Ons is gevraagd dit zoveel mogelijk af te remmen d.m.v. time timer,schema,planbord e.d.,maar dan nog is het niet te doen.
Alledrie worden wij hier niet vrolijk van voor ons zoontje is het ook erg moeilijk en is hij zoals hij ook aangeeft vaak druk in zijn hoofd.
En dan kun je wel zeggen als alle omgevingsfactoren goed zijn dan gaat het beter maar dat is bijna nooit,het is altijd druk dingen veranderen,op school gebeurt van alles,het is niet meer rustig in deze maatschappij.
En ondertussen probeert hij zo goed mogelijk zijn best te doen en nog lukt het hem niet,wij zijn moe
hiervan en zijn daarom ook gaan praten,hoe verder??
Zeker omdat mijn vriend zelf erg goed weet hoe het is om dit te hebben(dwang,angst,etc.)vindt ook hij dat er een steuntje in de rug moet komen voor hem,nu is hij nog vrolijk maar blijft dit zo...
als je steeds weer"iets" niet goed doet,of verkeerd,het is voor hem heel moeilijk om gewoon te moeten doen.
Je ziet ook vaak dat hij overvraagd wordt maar dit dan weer opvangt met zijn intelligentie maar ondertussen moet hij wel 150% geven en hoelang hou je dit vol.
Ik ben blij dat er naar gekeken wordt hijzelf trouwens ook,vindt dit ook niet fijn hoe het nu is
geeft hij aan,en zegt ook dat het voor hem erg moeilijk is alles goed te moeten doen zoals gevraagd wordt van hem.
Vanmiddag komt mijn vriend zijn begeleidster(ook voor mij hoor!) en ons zoontje zijn psycholoog om een aantal dingen kort te sluiten,ook naar school toe e.d.
Op school doen ze ook echt zijn best voor hem,maar ja er is echt nog zo weinig ervaring op de reguliere scholen terwijl ze er al genoeg voorbij hebben zien komen door de jaren heen met een vorm van Autisme of Adhd of iets dergelijks.
Ik zou denken specialiseer je hierin als gewone school zodat deze kinderen meer begrip krijgen
van zowel anderen kinderen maar ook leraren en leraressen en andere ouders.
Het zou gewoon moeten zijn en erbij horen,maar helaas de tijd is nog niet rijp hiervoor blijkbaar,het is niet zichtbaar dus...moeilijk en snel vergeten.
Toch ze doen hun best echt dat moet ik zeggen,ze staan open voor alles en dat is fijn...
en dan zou hij naar een speciale school moeten maar dat is weer een stap te ver,hij kan goed mee op school dus wat dat betreft zou hij gewoon in het regulier onderwijs mee moeten kunnen blijven doorgaan.
Ondertussen wordt je wel moe van alles maar ja,gewoon doorgaan en toch de tijd nemen ook voor jezelf.

Helemaal weg van de kermis

2009-08-12T16:03:00.004+02:00

De tweede dag dat we terug waren uit Oostenrijk zijn we met ons zoontje en schoonvader naar de kermis geweest,ons zoontje is hier helemaal weg van.
Van alles wat mechanisch is en draait en wat hoog en hard gaat,ook thuis doet hij veel met simulaties die hij download en dan zelf een attractie kan besturen,dit vindt hij echt helemaal geweldig om te doen.
We hebben dan ook bijna vier uur bij de kermis aan tijd doorgebracht en gedraaid,ja hij en mijn vriend dan samen,ik ga ook wel ergens in maar wordt snel misselijk maar daar hebben hun geen last van beide.
In echt hoge of donkere attracties gaat ons zoontje niet want dit vertrouwd hij niet en gaat hij dan ook echt niet proberen,hij weet precies van te voren al waar hij in wil en dit werkt hij dan ook af
hoeft niks te eten of te drinken te gokken of te winnen,nee hij gaat draaien en dat is het.
Hij geniet hier erg van dit kun je dan ook echt aan hem zien,dat is wel leuk!Ja je kunt maar ergens plezier in hebben.

Vakantie Oostenrijk

2009-08-12T15:52:00.003+02:00

Zo de vakantie in Oostenrijk zit er alweer anderhalve week op,we hebben weer een hele fijne week gehad met gelukkig mooi weer.
De eerste dagen moest ons zoontje wel erg wennen,andere omgeving,insecten(grote mieren),moe van de reis,ziek van het druk maken van het alles onder controle proberen te houden.
Op die momenten is hij niet rustig te krijgen en ziet alles door een koker,(tunnelvisie) hij ziet dan alles heel groot en erg,voor hem is dit dan werkelijkheid en is vooral als hij erg moe is.
Gelukkig ging dit na een paar dagen over want dit is echt geen lol voor hem en ook niet voor ons.
We hebben veel gezien en ook kunnen genieten van de mooie natuur,na de vierde dag wilde ons zoontje erg graag wandelen over kleine paadjes mooi boven in de bergen,dus dat was wel fijn,en hij wil volgend jaar zeker weer terug gaf hij duidelijk aan.

Nieuwe hulpverlening

2009-07-20T14:59:00.004+02:00

De nieuwe hulpverleenster is al twee maal hier geweest en bevalt ons goed,het klikt ook naar ons zoontje toe.
Afgelopen Vrijdag heeft ze met hem een spelletje "vier op een rij" gedaan om zo elkaar een beetje te leren kennen ondertussen.
Voor ons zoontje was dit de eerste keer dat hij haar zag en hij heeft zich dan ook voorbeeldig gedragen,koffie gezet,koekje gepresenteerd,zich voorgesteld alles volgens het boekje.
Wel grappig om te zien hoe hij dan een koekje eet met zijn hand eronder om niet te knoeien,terwijl hij normaal van voor naar achter loopt te knoeien als hij een koekje eet en netjes met zijn mond dicht.Je weet niet wat je ziet dan.
Verder gaat ze een planbord opzetten voor ons en had al veel voorbereidingen gedaan wat betrefd kaartjes te maken voor bijv. in de vakantie voor ons zoontje en mijn vriend hoe ze de tijd in moeten vullen,en in kunnen vullen en wat hierbij
de rol is van mijn vriend als ons zoontje een activiteit aan het uitvoeren is.
Dit komt achter op het kaartje te staan.
En in de map komen bijv. activiteiten die je binnen kan doen,buiten,alleen of samen etc.
Voor het planbord is ook al een plekje gevonden samen met haar hebben we dit gekozen(centrale plek) ,en zij gaat het nu maken en opzetten.
Dus ik ben benieuwd of het werkelijk ook gaat werken,het zal wel duidelijkheid scheppen dat in ieder geval.
Dan hebben we nu een time timer voor ons zoontje die we inzetten om de tijd van de activiteiten af te bakenen voor hem,en is het voor mijn vriend ook duidelijk hoelang een activiteit nog duurt.
Een Time timer is een klokje(kookwekker) met een rood vlak(van een uur) wat je instelt en steeds kleiner wordt als de tijd verstrijkt,dus visueel gericht.
We werkten zelf al met een digitale kookwekker maar dit is minder zichtbaar je moet er steeds op gaan kijken,dit zie je meteen goed.
Plus op school werken ze hier ook al mee dus het is bekend.
Wel prettig dat dit uit handen genomen wordt en ik het niet weer zelf hoeft te gaan doen,dit ontlast wel merk ik,het geeft toch de steun die je nodig hebt en schept voor de mannen meer duidelijkheid.
Binnenkort komt ze weer hier en dan zou ze proberen dat het planbord af is dan en de kaartjes van activiteiten,zodat we er in de vakantie al gebruik van kunnen gaan maken.
Het zal wennen zijn maar ook rust gaan geven en dat is nodig.
Eindelijk de juiste hulp ,beter laat dan nooit en fijn dat we het nu krijgen.

Nieuwe hulpverlening weer in zicht en een leuke dag...

2009-06-26T21:32:00.003+02:00

Vandaag een intakegesprek gehad met een ander zorgbureau,het intakegesprek was positief.
Dus we gaan nu met dit bureau verder hebben we besloten,volgende week horen we hoe we verder gaan ivm met contract afsluiten etc.
Wel fijn voor mijn vriend was het ook een hele opluchting dat het goed was gegaan en nu heeft hij er ook wel weer zin in,wat hij niet meer had na de vorige keer toen het fout is gelopen.
Gelukkig is hij wel zo verstandig om te begrijpen dat het ook echt wel goed voor ons is om wat begeleiding hier thuis te gaan krijgen.
Nou we zien het tegemoet en laten het allemaal gebeuren.
Morgen hebben we een surpriseparty van een goede vriendin van ons,maar hier ziet mijn vriend wel tegenop ivm met allemaal vreemde mensen die we nog nooit eerder hebben ontmoet,wat ga je zeggen hoe doe je...etc we hebben wel afgesproken dat we niet erg laat naar huis zullen gaan,zodat het voor hem ook vol te houden is.
Vandaag heeft hij uit eigen initiatief het zwembad opgezet voor onze 8 jarige
die van niks wist toen hij uit school kwam,dat vond ik wel erg leuk dat hij dit
zelf had bedacht en ook ging doen met mij samen,heel goed!!
En ons zoontje was natuurlijk blij en heeft dan ook tot half 8 vanaf half vier in het zwembad vertoeft(op het eten en drinken na dan...)Mijn vriend had ook nog pannekoeken gebakken voor ons zoontje en een vriendje van school die ook mee mocht naar ons.Complimentje waard hoor!!
Dit doet me goed en zijn dan ook wel positieve dingen die je ziet dat die gebeuren.
Zo en nu lekker rustig een filmpje kijken samen op de bank om toch wel samen bij te komen van een hele drukke maar leuke zonnige dag!

Verlenging Pgb toegewezen gekregen

2009-06-25T14:17:00.003+02:00

Het Pgb voor mijn vriend is vandaag voor een jaar toegewezen gelukkig,
Morgenvroeg komt er iemand van een ander zorgbureau voor een intakegesprek.
Dus ik ben wel blij dat het allemaal nog rolt,zonder problemen werd het verlengd en uitgebreid naar klasse 3.
Het is ook nodig en hopelijk kunnen we nu eindelijk verder hiermee.
Weer een opluchting voor mijn vriend die zich er wel druk om had gemaakt merkte ik.
Toch iets wat meezit deze keer en dan kan mijn vriend zich nu druk gaan maken over het gesprek van morgenvroeg want zo gaat het onbewust toch....

Diagnose Asperger nu ook vastgesteld bij ons zoontje

2009-06-21T11:49:00.002+02:00

Vorige week hebben we een bijgestelde diagnose gekregen van ons zoontje,hij is nu ook
gediagnostiseerd als Asperger en valt dus niet meer onder Pdd Nos.
Omdat hij opvallend goed is in taal(dit blijkt uit resultaten van school)en ook dat typische van een Asperger bij hem naar voren is gekomen(dwangmatigheid,taalgebruik etc.)
Voor school is dit nu ook duidelijker ook i.v.m. aanvraag rugzakje in de toekomst.
Wij zijn hier wel blij mee dat het nu goed op papier staat.Voor onszelf was dit al langer duidelijk
en dit geeft ons beide een beter gevoel.

Hulpverlening weer uit zicht

2009-06-14T11:26:00.004+02:00

Helaas is na een hele goede opstart door de hulpverleenster tussendoor een kink in de kabel gekomen van hoger hand en is het nu uitgelopen op helemaal niets meer,de visie achter deze
instelling kwam niet overeen met onze visie,daar komt het in het kort op neer.
Dus we gaan nu weer op zoek naar een nieuwe hulpverlener.
Wel jammer want we hebben nu ondertussen al veel tijd verspild,meer dan een half jaar
en nog niks bereikt.

Beloningsbord

2009-05-24T09:14:00.005+02:00

Deze week een beloningsbord aangeschaft voor ons zoontje en voor ons ook natuurlijk,om dit te gebruiken.
Ik moet zeggen;het werkt leuk en hij is er ook erg actief mee bezig om zijn nodige resultaten te behalen.
Het is een magneetbord(zie foto) met allerlei leerdoelen(acties)zoals bijv;netjes eten,goed gaan slapen,goed aankleden,je kunt dan nog op blanco kaartjes eigen leerdoelen schrijven.
En daarbij zitten magneetjes(rondjes)die je als beloning op het bord kan doen, elke avond voor hij gaat slapen doen wij dit om zo ook meteen de dag door te nemen en te kijken of er een muntje wel of niet verdient is.(en waarom wel of niet)
Bijv. een tijger,een kroon,een ster,een 50 eurocent muntje,etc.
Het stimuleert hem erg om extra goed zijn best te doen ook al wil dit niet altijd lukken,dan gaat hij de volgende dag als hij niets behaald heeft extra zijn best doen om wel een muntje te behalen.
Ben wel benieuwd hoelang dit gaat werken??
Maar alle beetjes helpen toch weer...

Autisme kan ook voordelen hebben

2009-04-29T17:25:00.002+02:00

Mijn vriend kan bijvoorbeeld gewoon toch goed en smakelijk eten als hij ergens mee zit,en gewoon gaan slapen als er problemen zijn.
Dit kwam naar voren in een gesprek met mijn vriend en mij en zijn nieuwe casemanager,weleens leuk om er over te praten dat er inderdaad dat verschil tussen hem en mij, wat dat betreft kan dat in zijn voordeel werken.
Ik heb bijvoorbeeld al echt helemaal geen honger, meer als er echt iets is en krijg geen hap door mijn keel,kan niet slapen etc. dan zou je ook wel even zo willen kunnen doen,afsluiten en in een ander hokje verder gaan.

Hulpverlening thuis in zicht

2009-04-28T15:39:00.005+02:00

In de week van 11 Mei zal onze zorgconsulente van het zorgbureau hier komen voor een eerste kennismaking.
Ik ben erg benieuwd of het gaat klikken en of ze ook werkelijk de kwaliteit in huis hebben om met een volwassene en kind met autisme om te kunnen gaan en te begeleiden hierin.
De kaartjes maken voor activiteiten(voor ons zoontje) zou ik graag met hun samen gaan doen of aan hun over gaan laten anders komt dit weer op mij neer,(zie eerder blogje)en bij het GGZ vonden ze dat ook wel een idee om dat in ieder geval met hun te gaan doen.
Dat is al iets,en verder wil de casemanager van het GGZ wel over onze schouders meekijken hoe het gaat(wat betreft de hulpverlening) en de spin in het web zijn van van o.a. Jeugd en zorg GGZ,org zorgbureau,Centrum autisme voor volwassene,Mee die ook mee gaat spelen tussendoor na verloop van tijd.
Het is wel fijn om dit te horen,dat er iemand ook zich hierin verdiept en ook wel graag een keer aanwezig wil zijn als er iemand van het zorgbureau komt om ook te horen hoe hun hiermee omgaan.
Het voelt voor mij in ieder geval goed voor mijn vriend geeft het een vervelende spanning omdat hij nog niet weet wat er te wachten staat en de boel zelf eigenlijk wil coördineren wat niet zijn taak is hierin.Er zal voor hem meer duidelijkheid moeten komen zodat het voor hem te overzien is.Dit geeft hem meer rust denk ik.

Samen naar nieuwe casemanager

2009-04-28T15:32:00.005+02:00

Samen zijn we vanmiddag naar mijn vriend zijn nieuwe casemanager geweest,mijn vriend had in de eerste kennismaking aangegeven dat hij het prettiger vond om samen met mij daar te komen en dat mocht.
Dus vandaag ben ik voor het eerst meegegaan,ik vond het een erg leuke vrouw en we hebben een leuk gesprek gehad samen.
Ook benadrukte ze dat ze vond dat ze het geweldig vond hoe wij samen(als paar) communiceerde dat ze dit zo erg weinig terug zag als bij ons,dat we elkaar de ruimte gaven in het gesprek en elkaar goed uit lieten praten,beide naar elkaar toe goed oogcontact maakte.
Dit heb ik opgenomen als een compliment en dit ook gezegd,ik vertelde haar dat we elkaar ook al erg lang kennen dat dit misschien daardoor komt.
Maar dat hoeft natuurlijk niet het kan ook heel anders zijn,wel leuk om dit terug te horen weer,dit horen wij erg vaak terug bij hulpverleners.
En ook vaak dat mijn vriend zich zo mooi en duidelijk kan verwoorden komt vaker terug.
Ik vond het een leuke eerste kennismaking en heb het dus als prettig ervaren.

Meivakantie

2009-04-25T10:04:00.004+02:00

De Meivakantie is begonnen met lekker weer gelukkig,we hebben nu afgesproken met de psycholoog van onze zoon om kaartjes te gaan maken van wat hij kan doen eventueel met of zonder ons en deze in een bakje te gaan zetten met dingen om te doen met mooi weer/slecht weer/binnen activiteit/buiten activiteit,met aparte kaartjes voor mijn vriend wat hij kan doen om deze activiteit op zijn manier mee te doen.
Dus waarop voor hem komt te staan wat hij doet als ons zoontje bijv. gaat tekenen dan kan hij mee kijken/mee tekenen/benoemen wat hij ziet/complimenten geven over de tekening.
Enzo voor iedere activiteit een andere invulling die hij hier aan kan geven want voor hem is het heel moeilijk om mee te spelen met hem of hij weet niet wat hij eigenlijk moet doen om er voor hem te zijn.
Dus op deze manier gaan we dat nu proberen,we gaan eerst van alles opschrijven wat je kunt doen,dan kaartjes maken deze weer verdelen in categorieën en dan een aanvulling eventueel lijst maken voor mijn vriend zodat hij het duidelijk kan zien wat zijn rol hierbij kan zijn.
ben benieuwd of het voor mijn vriend werkt hij zag het wel als positief dus dat is al heel goed.
Mijn zoontje had al zoiets van we gaan de kaartjes door elkaar hutselen en dan iets uitkiezen dus die had alweer een heel ander idee als wij hadden.
We zien het wel hoe we deze twee weken doorlopen...

Rustig Paasweekend

2009-04-11T08:37:00.004+02:00

Het is op het moment hier lekker rustig,ons zoontje is op het moment redelijk goed te corrigeren
en het loopt best goed zo.
Ik merk als we allebei heel consequent zijn naar hem toe dat dat heel goed werkt bij hem,
en een direct gevolg geven en erbij zeggen wat het gevolg wordt na drie waarschuwingen, werkt bij ons zoontje ook perfect.
En een niet te grote straf en niet te lange straf want dan verliest hij het helemaal en luistert hij helemaal niet meer.Dan maakt het voor hem niet meer uit dan is het zo erg dat hij alle remmen los gooit.
Op het moment ligt het belonen van goed gedrag erg op de voorgrond en dat gaat nu ook beter nu hij zelf goed zijn best er voor doet.
Dit doet ons alledrie goed en als het dan een keer mis gaat kun je dat beter laten gaan en je kunt het ook beter hebben.
We gaan vanmiddag naar een handbalwedstrijd van ons zoontje en ben benieuwd wat ze gaan doen.

Geen rugzakje voor school

2009-04-08T11:48:00.004+02:00

Gisteren tijdens rapportavond kregen we te horen dat er ook voor school geen rugzakje is
toegewezen.
De diagnose is volgens degene die dat beslist niet duidelijk genoeg?(het gaat om een gewone diagnose afgegeven door het GGZ)Hij is niet laagbegaafd dus dan houdt het op.
En zolang hij nog niet heel de dag onder de tafels doorkruipt is het niet nodig,dus school kan het
ook zelf uitzoeken met hem.
Ik heb me wel voorgenomen om wat meer info naar school te doen en tips voor hen te geven
hoe met hem om te gaan,dus uiteindelijk kun je het weer zelf uitzoeken.

Wel heb ik me voorgenomen als er hier hulp komt voor mijn vriend dat ik dit niet op mij af laat schuiven ik bedoel dan:van help jij hem hiermee of doe dit samen,zodat ik het weer kan doen(oplossen),daar vraag ik geen hulp voor aan dus dat accepteer ik niet.
verder alles zijn gangetje hier.

Moeilijk

2009-03-26T17:18:00.004+01:00

Het blijft elke dag weer moeilijk om bewust mijn mannen te benaderen op de manier die voor hun gewenst is en andersom voor hen naar mij toe natuurlijk ook.
Dit ook naar elkaar toe senior en junior Asperger hebben elke dag wel meerdere malen een "conflict" of misverstand door een communicatiestoornissen,dit gaat vaak over in eindeloze
discussies die bijna niet te voorkomen zijn.
Echt niet fijn maar het is zo,soms gaat het beter soms wat slechter.
En de kleinste,onze zoon is op het moment erg puberachtig,en laat zich moeilijker corrigeren
maar toch doet hij zijn best om het wel goed te doen.
Moeilijk blijft het ook voor hem omdat hij het nou eenmaal niet allemaal automatisch "goed" kan doen,hij moet hier bewust bij na denken en dat is natuurlijk niet heel de dag door vol te houden.
Maarja ik sla mijn boek er dan op na en probeer hier dan weer iets reddends uit te halen en vaak werkt dit dan ook wel weer voor even.(oudergids Asperger)
Verder is hij gelukkig heel lief voor ons en eerlijk en dat maakt veel goed voor ons.
Ik weet dat ze het beide niet zo bedoelen en echt hun best doen om het wel wenselijke gedrag te vertonen.
Maar het is en blijft moeilijk.

Pgb bureau intake gehad en Interview gehad met redactrice van psychologie Magazine

2009-03-18T11:14:00.006+01:00

vorige week woensdagmiddag kwam er iemand voor een intakegesprek van Tba plus
er is doorgesproken wat de bedoeling van onze zorgvraag was en er werden inschrijfformulieren achtergelaten.
De intake verliep goed,was duidelijk nog even de papieren invullen en goed doornemen,diagnose erbij doen en opsturen om op de wachtlijst te komen,deze
is niet lang maar er moet wel een goed iemand komen die echt verstand van zaken heeft van zowel volwassene en van kinderen met autisme.
Want het gaat nu voornamelijk om begeleiding voor mijn vriend te krijgen om beter met ons zoontje om te kunnen gaan(activerende begeleiding.)
Dus dit is in gang.

Vrijdagmiddag kwam een redactrice van het maandblad de Psychologie Magazine een erg leuke vrouw die ook erg veel ervaring heeft in dit vak (o.a. voorheen in Trouw schreef
en nu ook nog allerlei podiuminterviews doet en dergelijke als ik het helemaal goed heb gelezen.. )
We hebben heel leuk met haar kunnen praten vooral mijn vriend die is dan ook heel open en goed kan praten,beter als ik vindt ik dan.
Sommige vragen werden wel erg doorgevraagd maar dat vinden wij niet erg,
ik hoop dat het een duidelijk geheel wordt,zodat het ook duidelijk is voor mensen die er niet veel over weten.
Ze zou er een mooi verhaal van maken dit over enkele maanden in hun blad zal verschijnen.