À quoi sert la recherche médicale : à soigner les malades ou la maladie ?

tag:blogger.com,1999:blog-23736170.post-54270677663695444062007-03-30T14:25:00.000+02:002007-03-30T14:58:59.864+02:00À quoi sert la recherche médicale : à soigner les malades ou la maladie ?La recherche médicale a permis une augmentation considérable de notre espérance de vie au cours de la seconde moitié du XXe siècle. Mais doit-on soigner coûte que coûte ? L’amélioration des moyens à la disposition des médecins n’incite-t-elle pas à oublier l’individu et sa qualité de vie ? Le coût pour la société est-il toujours justifié ? La recherche apporte des solutions pour mieux vivre la fin de vie, mais la notion de qualité de vie estelle toujours bien prise en compte ? Sarah Dauchy : L’évaluation de la qualité de vie est aujourd’hui systématique dans les études. Mais cette notion se heurte à des difficultés de mesure : ce qui est important aux yeux des patients est éminemment variable d’un individu à l’autre. Et l’utilisation d’échelles de qualité de vie plus individualisées, permettant au patient de « personnaliser » son évaluation, ne répond que difficilement aux exigences scientifiques d’évaluation des groupes de patients. Jean-Yves Genot : Si l’effet secondaire d’un traitement est d’altérer la sensibilité du bout des doigts, c’est une altération mineure pour la plupart des gens, mais une atteinte catastrophique pour un violoniste. Et l’évolution connue par la cancérologie ces dernières années conduit à négliger cet aspect individuel de l’évaluation de la qualité de vie. D’une prise en charge non concertée, nous sommes passés à une standardisation des protocoles. Celle-ci était indispensable, mais en retour, on peut se poser la question de savoir si on n’en oublie pas un peu l’individu… Martine Bungener : Le respect de la qualité de vie demande d’établir des temps d’écoute et d’information à des moments clés de la prise en charge, qu’il reste à définir. Mais malades et soignants ont des positions irréductiblement différentes, et une démarche consensuelle de soins est difficile à construire. En pratique, le médecin qui propose un traitement doit, au travers de l’information qu’il fournit, donner confiance et espoir. Il ne peut laisser beaucoup de place aux doutes. Aussi, comment et quand inverser le discours et la démarche lorsque s’annonce la fin de vie : c’est un des enjeux du maintien de la qualité de vie jusqu’au bout. La mise en place de traitements lourds pour les personnes très âgées est-elle justifiée si l’on considère le coût en regard des bénéfices attendus ? Jean-Yves Genot : Contrairement à d’autres pays, la France ne limite pas l’accès au traitement en fonction de l’âge, et nous pouvons encore proposer des options thérapeutiques aux plus âgés. Il serait illusoire de vouloir réduire le traitement des plus âgés uniquement sur ce critère, d’autant plus que le vieillissement de la population est inexorable et que beau- coup de maladies, telles que le cancer par exemple, concernent majoritairement les plus de 60 ans. Dans un tel environnement, la recherche se doit d’offrir des solutions adaptées aux soins de cette catégorie de population. Martine Bungener : Sur le plan individuel, la multiplication d’actes sophistiqués et souvent largement inutiles chez les sujets âgés s’est réduite avec la prise en compte des questions adjacentes de qualité de vie et avec la recherche de ce que devrait être un traitement « raisonnable » compte tenu de l’âge et de l’état de la personne. Pour autant, mettre en oeuvre des traitements lourds et coûteux dans le cadre d’un protocole de recherche permet aussi, à titre statistique, de faire évoluer les connaissances et d’améliorer les traitements pour la collectivité. La question du coût ne peut pas être sortie du contexte de l’objectif poursuivi. Sarah Dauchy : Derrière la notion médico-économique se profile celle du prix que la société accorde à la vie du patient. On ne peut se limiter à ce critère. En revanche, la prise en compte des valeurs du patient pourrait moduler l’analyse et orienter la décision : car si certains veulent un nouvel espoir, d’autres ne sont pas prêts à prolonger leur vie au prix d’une qualité de vie qu’ils jugent inacceptable. Les questions médico-économiques ne doivent pas balayer les questions, non résolues, autour de l’intégration des attentes du patient. La multiplication des outils mis à la disposition des médecins grâce à la recherche ne se fait-elle pas au détriment de l’écoute et de l’échange avec le patient ? Martine Bungener : En recherche clinique, le médecin est aussi un chercheur. À ce titre, il doit sortir de l’empathie pour travailler, mais y replonger au contact du malade. Cette double casquette, de chercheur et de technicien, est parfois difficile à porter pour le médecin, mais facilitée par le travail en équipe. Cependant, il est vrai que la recherche médicale a apporté beaucoup d’avancées, mais aussi beaucoup d’espoirs déçus, à l’origine d’une méfiance du grand public et d’inégalités d’accès aux innovations. Je pense que la place des sciences sociales dans le processus de recherche médicale doit être élargie pour réfléchir à ces nouvelles problématiques. Jean-Yves Genot : Il est presque logique que la complexité d’un traitement focalise le médecin au détriment de son patient. Mais, en pratique, le lien me semble loin d’être rompu : car, si le médecin est tenté de se cacher derrière la technologie, il fait face en retour à une demande exponentielle d’informations, d’explications, de justifications de la part des patients. Cette évolution des rapports demande d’ailleurs à ce que la formation des médecins à la communication soit améliorée, que ce soit au niveau de leurs études initiales ou durant leur vie professionnelle. Sarah Dauchy: Il faut préciser ce qu’on entend par écoute. Dans le cadre d’une recherche clinique, face à la technicité et au manque de temps croissants, même si c’est regrettable, je ne suis pas sûre que les chercheurs soient toujours les plus à même d’assurer au patient toute l’écoute nécessaire. Cette fonction de soutien peut probablement être confiée à d’autres relais, à commencer par l’entourage du malade. Mais en matière de recherche, l’écoute capitale n’est pas seulement de l’empathie, mais de la reconnaissance : reconnaissance de la globalité de la personne malade, c’està- dire de l’impact physique et psychologique du traitement et des valeurs propres du patient. Les protocoles doivent évoluer pour pouvoir intégrer ces notions. Retrouvez cet article [et bien d'autres...] dans le n°108 de Recherche & Santé, la revue de la Fondation pour la Recherche Médicale. > <a href="http://www.frm.org/aidez-la-recherche/recherche-sante/index.htm">Renseignements et contribution de soutien</a> POUR POSTER UN COMMENTAIRE, cliquez sur "Comments" [ci-dessous] et suivez les instructions... infos_frmnoreply@blogger.com