tag:blogger.com,1999:blog-221926582009-07-11T09:35:22.650+03:00Πόλεμος είναι. Από τη μια μεριά το παιδί, από την άλλη η ασθένεια. Δεν είναι η έκβαση το θέμα. Είναι το παιδί, η μάχη, η ασθένεια. Και μια αγκαλιά να τα χωράει όλα αυτά.nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.comBlogger165125tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-49031640738374014562009-06-24T09:54:00.003+03:002009-06-24T15:19:21.820+03:00<div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: center;">...πάρτε μια πρώτη ιδέα και τα λέμε!</div><div><div style="text-align: center;"><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SkH16iRkoJI/AAAAAAAAANQ/YnerWOc3zt4/s400/IMG_2814.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5350828218274586770" /><div style="text-align: center;"><br /></div></div><div style="text-align: center;">Το γραφείο ήταν γεμάτο με υποχρεώσεις σήμερα που γύρισα, αλλά δεν μπορώ να αντέξω και σας στέλνω άλλη μία...</div><div style="text-align: center;"><br /></div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SkIZeDEYszI/AAAAAAAAANY/9iJGbxANK4I/s400/IMG_2915.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5350867311280042802" /><div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: center;"><br /></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4903164073837401456?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com71tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-21616246994862911432009-06-17T16:32:00.003+03:002009-06-17T16:51:41.210+03:00Σε λίγες μέρες η αναχώρησή μας για Disneyland! Ναι, ετοιμαζόμαστε, είμαστε ενθουσιασμένοι, είμαστε αγχωμένοι (να είναι όλα καλά και τίποτα να μη μς χαλάσει το ταξίδι μας κ.λπ.), δεν κρατιόμαστε, προσπαθούμε να ετοιμάσουμε το πρόγραμμα για να εκμεταλλευτούμε τις τέσσερις ημέρες μας, γενικώς ήδη ταξιδεύουμε...<div><br /></div><div>Πιστεύω ότι με το που θα πατήσουμε το πόδι μας στο αεροδρόμιο θα χαλαρώσουμε και θα αφήσουμε το άγχος όλων των άλλων πραγμάτων πίσω και θα περάσουμε τέλεια. </div><div><br /></div><div>Φυσικά οφείλω να ευχαριστήσω τον οργανισμό "Κάνε μια Ευχή" Ελλάδας, καθώς και τους δωρητές της ευχής της Λυδίας αλλά και όλων των άλλων ευχών που πραγματοποιεί το ΚμΕ. Όλη η προσπάθειά τους να οργανώσουν τα πάντα ώστε να μην έχουμε να επιβαρυνθούμε με καμιά ευθύνη πέρα από το να περάσει η μικρή μας και τα αδελφάκια της τέλεια, ήταν συγκινητική και ελπίζουμε να συνεχίσουν να προσφέρουν στα παιδιά ελπίδες και κουράγιο για πολλά πολλά χρόνια ακόμα.</div><div><br /></div><div>Σας καταλαβαίνω που ζηλεύετε και για να το κάνω χειρότερο, θα βάλω και φωτογραφίες όταν γυρίσουμε. Εάν πάνε όλα καλά πάντως, σχεδιάζουμε και άλλες αποδράσεις! Έχουμε στερηθεί αρκετά, τώρα που ο εχθρός κάθεται φρόνιμα είναι η ευκαιρία μας! </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2161624699486291143?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com53tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-29258467016807583932009-06-01T23:54:00.002+03:002009-06-02T00:01:23.971+03:00Γιωργής: "Μαμά, μπαμπά, ξέρω πώς μπορούμε να ταξιδέψουμε στο μέλλον!" <div><br /></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: small;">[χτες προσπαθούσα να τους εξηγήσω την έννοια του χωροχρόνου μέσα από το "ταξίδι στο χρόνο"... μη βαράτε, εκείνα με ρωτήσανε....]</span></div><div><br /></div><div>"Απλά θα περιμένουμε!"</div><div><br /></div><div>Λιακάδα!</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2925846701680758393?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com41tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-11972598850956570042009-05-29T15:58:00.005+03:002009-05-29T16:15:18.389+03:00<div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: left;">Μετά το Πάσχα, κάναμε το προσκήνυμα που από χρόνια είχαμε υποσχεθεί στους εαυτούς μας, στο Βαπτιστήρι της Αγίας Λυδίας, λίγο έξω από την Καβάλα.</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/Sh_c6OU1eRI/AAAAAAAAAM4/d4SXKx2euGo/s400/IMG_1897.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5341230575920707858" /><div style="text-align: center;"><br /></div></div><div>Πρώτη φορά και οι πέντε μαζί σε πλήρη ανάπτυξη σε τέτοιο ταξίδι (όχι ότι δεν θέλαμε...), τα καταφέραμε μια χαρά. Μέναμε Θεσσαλονίκη και κάναμε τις βόλτες μας για 2 μέρες στα "βόρεια προάστεια" (βλ Ελλάδα (δεν) είναι μόνο η Αθήνα....).</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div>Το Βαπτιστήριο ήταν μια εκπληκτική εμπειρία. Υπέροχο το κτίσμα και ο περιβάλλον χώρος</div><div><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/Sh_eZJf5RpI/AAAAAAAAANI/X_my57dbnT0/s400/IMG_1933.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5341232206712489618" /></div><div>πολύ ωραία βιτρώ και αντί για Παντοκράτορα, η Βάπτιση του Χριστού σε ψηφιδωτό.</div><div><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/Sh_d9-zJCKI/AAAAAAAAANA/do6CLhtIEOg/s400/IMG_1908.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5341231739983956130" /></div><div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: left;">Πολλά άλλα μέρη είδαμε, πολύ καλούς φίλους που δεν τους είχαμε δει από κοντά συναντήσαμε και δεθήκαμε με το πρώτο, πολύ καλά φάγαμε (όπως πάντα στα μέρη εκείνα). Χωρίς απρόοπτα ... αν εξαιρέσει κανείς ότι η μαμά μας ξέχασε να πάρει μαζί της παντελόνια του Γιωργή και τρέχαμε στο Zara....</div><div style="text-align: left;"><br /></div><div style="text-align: left;">Νιώσαμε λίγο άνθρωποι φυσιολογικοί που μπορούν να κάνουν φυσιολογικά πράγματα, έστω κι αν η αφορμή του ταξιδιού δεν ήταν φυσιολογική και θα μπορούσε να λείπει... Πάντως αποφασίσαμε το προσκήνυμα αυτό να το κάνουμε κάθε χρόνο τέτοια εποχή. </div><div style="text-align: left;"><br /></div><div style="text-align: left;"><br /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1197259885095657004?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com31tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-21645827444586037862009-05-20T10:19:00.002+03:002009-05-20T10:35:33.789+03:00<div style="text-align: center;"><br /></div>Σήμερα κλείνουν 5 χρόνια από την διάγνωση της Λυδίας. <div><br /></div><div>Η Λυδία είναι μαζί μας, στην αγκαλιά μας. Όταν την αγκαλιάζουμε, κλείνουμε μέσα μας τη ζωή της (είναι πλέον σε εκείνο το μικρό % που φτάνουν τα 5 χρόνια από την διάγνωση), την δύναμή της, τον καρκίνο της, την γενναιότητά της, το πείσμα της ("οκ, αυτό το χεράκι δεν δουλεύει, πάμε τώρα να κρεμαστούμε στο μονόζυγο, που έχει πλάκα;</div><div>"), το γέλιο της, τα μάτια της, τα σημαδάκια στο κεφαλάκι </div><div>και στο στήθος και στην κοιλίτσα της, την πίστη της, τις δυο τρεις άσπρες τρίχες στα μαλλιά της, την ελπίδα της, την τσαντίλα της ("οκ, εσύ να πηγαίνεις κάθε μέρα νοσοκομείο και εγώ να πηγαίνω να παίζω μπάλα"), την όρεξή της για τη ζωή που μοσχοβολάει όταν καθρεφτίζεται στα μάτια της ("θέλω να μου δώσεις ένα λεφτάρικο να πάω στην καφετέρια να πιω καφέ και να κάνω ένα τσιγάρο").</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div>Κλείνουμε στην αγκαλιά μας την ζωή και τον θάνατο. Και την αγαπάμε όπως Εκείνη μας έμαθε.</div><div><br /></div><div><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 236px; height: 400px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/ShOypX-cfxI/AAAAAAAAAMw/UhZSPeF9HAQ/s400/lydia_tongueout.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5337806407244480274" /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2164582744458603786?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com105tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-71901491247845883742009-05-13T13:03:00.003+03:002009-05-13T21:49:53.371+03:00<div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;">Νεώτερη ενημέρωση: η σπονδυλική στήλη είναι καθαρή, όπως πάντα. Ο όγκος που έχει απομείνει δεν παρουσιάζει κάποια ουσιώδη αλλαγή. Η εικόνα μπορεί να χαρακτηριστεί σταθερή. Τα τελικά αποτελέσματα την Παρασκευή. Παραγγείλαμε πίτσες και το γιορτάσαμε. Αρχίσαμε τα σχέδια για την επερχόμενη γιορτή της και της Λένιας και της μαμάς Της.</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;"><br /></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;">Καλό ταξίδι ^Κατερίνα^....Καλό κουράγιο στους ανθρώπους της....</span></div><div><br /></div>Εάν όλα πάνε καλά (ένα μικρό βηχαλάκι μας δημιουργεί μικρή ανησυχία για την δυνατότητα να γίνει η απαραίτητη νάρκωση), σε λίγη ώρα θα γίνει η MRI εγκεφάλου και ολόκληρης της σπονδυλικής στήλης. Ενδείξεις θα έχουμε αμέσως μετά, αναλυτικά και έγκυρα αποτελέσματα σε 2 μέρες.<div><br /></div><div>Εύχομαι κουράγιο και πορεία προς το καλύτερο σε όλους όσοι έχουν αφήσει μηνύματα τον προηγούμενο καιρό αναφέροντας την κατάστασή τους ή των δικών τους. Σας σκεφτόμαστε και συμπάσχουμε. Είμαστε διαφορετικά κύματα που σπάμε στον ίδιο βράχο.</div><div><br /></div><div>Δεν χρειάζεται να το λέω κάθε φορά... γλυκό χαμόγελο παίρνετε ελεύθερα από το βαζάκι!</div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7190149124784588374?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com84tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-38473819236472775562009-03-30T20:29:00.002+03:002009-03-30T20:51:58.254+03:00Από αύριο ξεκινάει η Λυδία πλήρες πρόγραμμα φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας και λογοθεραπείας. Θα απασχολείται 4-5 ώρες την εβδομάδα περίπου, στον ίδιο χώρο. Οι άνθρωποι και ο χώρος φαίνονται καταπληκτικοί. Ίσως μπορέσουμε να την εντάξουμε και σε ένα "ημερήσιο πρόγραμμα" απασχόλησης στο ίδιο κέντρο. <div><br /></div><div>Επίσης θα ξεκινήσουμε (μάλλον καθυστερημένα) την διαδικασία με ΚΔΑΥ και "παράλληλη στήριξη" για το νηπιαγωγείο του χρόνου. Έχω ακούσει και διαβάσει αρκετά αρνητικά πράγματα για το θέμα αυτό. Θα δούμε πώς θα πάει.</div><div><br /></div><div>Η φάση αυτή είναι γεμάτη πλήθος αντιφατικών αισθημάτων: είναι πρωτόγνωρη γιατί δεν έχουμε καμιά θεραπευτική της νόσου παρέμβαση να επηρεάζει την καθημερινότητα της Λυδίας. Η Λυδία αισθάνεται πιο μακρυά από τους γιατρούς όσο ποτέ. Οι παρεμβάσεις που ανέφερα παραπάνω μας δίνουν μια εξαίσια αίσθηση ότι πηγαίνουμε σε πιο ομαλές καταστάσεις, με μια δύσκολη καθημερινότητα αλλά με προοπτική για κάτι καλό. Δεν ξέρουμε τι θα μας ξημερώσει αύριο, δεν ξέρουμε πότε ο εχθρός θα αποφασίσει να επιτεθεί πάλι ... και η αλήθεια είναι πως στο βάθος του μυαλού μου γυρνάνε απειλητικά τα ερωτήματα: εάν σε λίγο καιρό που θα έχει μπει στο πρόγραμμά της και που θα έχει αρχίσει να κατακτά ακόμα περισσότερα πράγματα, συμβεί κάτι πώς θα της τα εξηγήσουμε όλα αυτά; τι νόημα θα έχουν για εκείνη όσα θα συμβαίνουν; είναι πια πέντε χρονών και "πιάνει" τα πάντα, είναι ένα παιδί πλέον και όχι ένα νήπιο. Έχει αποκτήσει τα περισσότερα από τα προσωπικά της χαρακτηριστικά. Πώς πρέπει εμείς να την αντιμετωπίζουμε; Ανεξαρτητοποιείται, απολαμβάνει τη ζωή της όλο και περισσότερο, ζητάει από τη ζωή της όλο και περισσότερα. Όσο ανεβαίνεις μια σκάλα απότομη χωρίς κάγκελα, πάνω από το χάος, τόσο περισσότερο σε κυριεύει η ζαλάδα και ο φόβος γιατί ξέρεις ότι περισσότερος θα είναι ο πόνος όταν πέσεις. </div><div><br /></div><div>Όχι, δεν με έπιασαν οι μαύρες μου πάλι. Απλά, ήθελα να πω πως αυτές είναι μόνιμες, καθημερινές κινήσεις του ταραγμένου μυαλού ενός γονιού που έχει δει πολλές φορές να του φεύγει η ζωή του παιδιού του από τα χέρια του και ίσως να δώσω άλλη μια εικόνα της ανθρώπινης τραγικότητας όπως την ζει πραγματοποιημένη τούτη εδώ η οικογένεια. </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3847381923647277556?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com146tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-12576698738192122032009-03-25T18:04:00.005+02:002009-03-26T11:44:14.427+02:00<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/ScpWT3s4MHI/AAAAAAAAAMo/55pd80bJWuc/s1600-h/SCAN0001.JPG" style="text-decoration: none;"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 314px; height: 400px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/ScpWT3s4MHI/AAAAAAAAAMo/55pd80bJWuc/s400/SCAN0001.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5317157209433976946" /></a><div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#0000EE;"><span class="Apple-style-span" style="text-decoration: underline;"><br /></span></span></div>Όπως είχα υπαινιχθεί σε προηγούμενα μηνύματα, με την ευγενική προσφορά και την αστείρευτη δουλειά και αγάπη των ανθρώπων του "<a href="http://www.makeawish.gr/">Κάνε μια Ευχή</a>", σχεδιάζουμε το ταξίδι-ευχή της Λυδίας στην Eurodisneyland! Το σχέδιο είναι να πραγματοποιηθεί μέσα στον Ιούνιο, εάν όλα πάνε καλά.</div><div>Έχουμε το οκ από τους γιατρούς, έχουμε βγάλει διαβατήρια και κάρτες υγείας για όλους, έχουμε δει όλα τα σχετικά βιντεάκια στο youtube, έχουμε "κατεβάσει" όλους τους οδηγούς και τα προγράμματα εκδηλώσεων και ξέρουμε απέξω όλες τις ατάκες του Μίκυ και της υπόλοιπης παρέας του Μικυ club house! </div><div><br /></div><div>Εάν κάποιος έχει κάποια άλλη ιδέα για το τι προετοιμασία μπορούμε να κάνουμε, σας ακούμε!</div><div><br /></div><div>Λοιπόν, η Μίνυ παραπάνω, είναι μια καρτούλα που έστειλαν από το "Κάνε μια Ευχή" στη Λυδία για να της υπενθυμίσουν το ταξείδι και για να τη "φουντώσουν" κι άλλο. Εννοείται ότι θα πάμε και οι πέντε μαζί, και τα δύο μεγαλύτερα μελετούν εντατικά τα παλιά τεύχη του Μίκυ και του Ντόναλντ, καθώς και τις σχετικές ταινίες. Ο Γιώργος έχει ένα μικρό φόβο για το αεροπλάνο (κανένα τους δεν έχει ξαναμπεί σε αεροπλάνο), αλλά πιστεύω ότι σύντομα θα το ξεπεράσουμε! </div><div><br /></div><div>Για να πω την αλήθεια, η εμπειρία μας μάς κάνει να μην αφήνουμε ακόμα ανεξέλεγκτο τον ενθουσιασμό μας, γιατί κανείς ποτέ δεν ξέρει τι μπορεί να προκύψει στο ιατρικό μέτωπο, αλλά η προσμονή της εμπειρίας αυτής μας κάνει όλους σίγουρα πιο χαρούμενους και μας δίνει την δυνατότητα να κάνουμε σχέδια για το λίγο πιο μακρυνό μέλλον - μια ανάσα που την έχουμε όλοι μας στερηθεί πολύ.</div><div><br /></div><div>Λοιπόν: "Μίσκα, Μούσκα, Μίκυ Μάους!" και φύγαμε για Γαλλία!</div><div> <br /><div><br /></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1257669873819212203?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com63tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-83844804813703916632009-03-20T12:00:00.002+02:002009-03-20T12:19:52.264+02:00...χωρίς λόγο! Πολλά και διάφορα συμβαίνουν και θα είχα να γράψω σελίδες. Τώρα ελπίζω να επανέλθω σε "κανονική ροή"!<br /><br />Ανακεφαλαιώνω: Δεν έχουμε απρόοπτα, ούτε δυσάρεστες εξελίξεις. Η Λυδία πηγαίνει καλύτερα, ο λόγος της έχει επανέλθει στην προ του επεισοδίου κατάσταση και η δεξιά της πλευρά πηγαίνει συνολικά, αργά αλλά σταθερά καλύτερα. Μετά από συνεχείς και διαφορετικές αξιολογήσεις από νευρολόγους, ακτινοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, φυσιάτρους, εργοθεραπευτές κ.λπ., την ερχόμενη εβδομάδα θα οριστικοποιηθεί ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα αποκατάστασης (φυσιο-εργο-λογοθεραπείας).<br /><br />Η ακριβής αιτία του πρόσφατου επεισοδίου δεν είναι επαρκώς γνωστή στους γιατρούς. δύο πιθανότητες: ισχαιμικό επεισόδιο λόγω θρόμβωσης, ή εγκεφαλίτιδα λόγω κάποιου νευροτρόπου ιού. Πιθανότερο το πρώτο. Αναμένουμε να κάνουμε μαγνητική αγγειογραφία για να δούμε εάν εξακολουθεί να υφίσταται πρόβλημα ή όχι.<br /><br />Την θαλιδομίδη τη σταματήσαμε και οι ογκολόγοι μας είπαν ότι δεν θα την ξαναρχίσουμε. Αυτό σημαίνει ότι αυτή τη στιγμή δεν κάνουμε καμμιά θεραπεία. Όσο και να ακούγεται καλό αυτό, η ανασφάλεια του να έχεις το θηρίο εκεί ζωντανό και να μην του κάνεις τίποτε είναι το λιγότερο εξαντλητική. Η ενούρηση σταμάτησε μαζί με το φάρμακο.<br /><br />Τις προσεχείς ημέρες θα πάρουμε πάλι γνώμη για το εάν μπορεί να γίνει τώρα cyberknife, η μόνη θεραπευτική παρέμβαση που δεν είχαμε κάνει ως τώρα.<br /><br />Σε επόμενη ανάρτηση θα σας πω περισσότερα για την συναρπαστική καθημερινότητα με τη Λυδία και τα σούπερ αδελφάκια της.<br /><br /><span style="color:#666666;">Ένα σχόλιο για όσους μου στέλνουν υλικό και link για το DCA: το ξέρουμε, το έχουμε ψάξει, έχουμε αποφασίσει να μην το δοκιμάσουμε, κανείς γιατρός δεν αναλαμβάνει με μια-δυο μελέτες σταδίου Ι που έχουν γίνει στον Καναδά και τις ΗΠΑ να δώσει αυτό το φάρμακο στη Λυδία και δεν προτίθεμαι να δώσω μόνος μου ένα τόσο πειραματικό για την νόσο αυτή φάρμακο στο παιδί. Ήδη με την θαλιδομίδη που όλοι μας έλεγαν ότι είναι σχεδόν χωρίς παρενέργειες, δείτε τι έγινε. Αυτά για το θέμα αυτό και μπορεί να επανέλθω με λεπτομέρειες.</span><br /><span style="color:#666666;"></span><br /><span style="color:#666666;">Γλυκό χαμόγελο κερασμένο σε όλους!</span><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8384480481370391663?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com84tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-65746406258480409222009-02-16T19:37:00.003+02:002009-02-16T19:44:21.803+02:00Η Λυδία πάει αρκετά καλύτερα. Το ποδαράκι της κινείται αρκετά πιο άνετα, παρόλο που είναι εμφανές ότι το κρατάει λίγο. Το χεράκι έχει κάνει μικρότερη πρόοδο, αλλά ήδη έχει αρχίσει να το κουνά περισσότερο και να προσπαθεί να κάνει κάποιες πιο λεπτές κινήσεις. Έχουμε δρόμο ακόμα, αλλά το γεγονός ότι η μικρή δεν το βάζει κάτω και επιπλέον ότι πάμε έστω και λίγο καλύτερα και όχι χειρότερα, είναι ενθαρρυντικά σημάδια. Ελπίζουμε εντός της εβδομάδας να ξεκινήσουμε πάλι και την εργοθεραπεία.<div><br /></div><div>Αυτές τις ημέρες θα συναντήσω την ακτινοθεραπεύτρια για να δούμε τι έχει να πει για το θέμα, καθώς υπάρχουν σκέψεις ότι πρόκειται για τις πρώτες μακροπρόθεσμες συνέπειες της ακτινοβολίας. Επίσης ψάχνουμε και το εάν και πώς θα πρέπει να γίνει αγγειογραφία για να διαπιστωθούν τυχόν θρομβώσεις ή άλλα αγγειακά προβλήμα στον εγκέφαλο.</div><div><br /></div><div>Η μαμά Της χτες ξέσπασε μετά από αυτές τις ξαφνικά πολύ έντονες και πολύ απειλητικές ημέρες. Κάθε φορά, κάθε απροόπτο και κάθε πιθανή απειλή γίνεται και πιο δύσκολο να την παλέψουμε.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6574640625848040922?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com117tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-28186145789116423632009-02-12T22:58:00.002+02:002009-02-12T23:11:33.326+02:00Συνεχίζουμε την καθημερινή πρωινή επίσκεψη στην κλινική για την αντιβίωση. Νεώτερα από την καλλιέργεια για να δούμε εάν επρόκειτο για σταφυλόκοκκο ή επιμόλυνση του δείγματος δεν έχουμε ακόμα και επειδή ούτε ο πυρετός μας επισκέφτηκε πάλι, πιστεύουμε ότι δεν θα υπάρχει πρόβλημα με αυτό το μέτωπο.<div><br /></div><div>Παραμένει το μεγάλο ερώτημα αυτή τη στιγμή: τι προκάλεσε την απότομη και σημαντική επιδείνωση στην δεξιά πλευρά της Λυδίας; Η μαγνητική είναι σαφής, δεν υπάρχει κάποια μεγέθυνση του όγκου ούτε πίεση από το υγρό. Άρα κάτι άλλο είναι. Θα εξετάσουμε αμέσως μετά εάν η θαλιδομίδη της προκάλεσε κάποια θρόμβωση η οποία δημιουργεί αυτά τα συμπτώματα. Η θρόμβωση είναι ουσιαστικά αυτό που κάνει η θαλιδομίδη για να εμποδίσει την αιμάτωση του όγκου, αλλά αυτό σημαίνει ότι εάν πάει και κάνει θρόμβωση σε άλλο κρίσιμα αγγεία, προκαλούνται συμπτώματα ενός εγκεφαλικού επεισοδίου. Τις προσεχείς ημέρες μάλλον θα γίνει αγγειογραφία για να δούμε εάν επαληθεύεται αυτή η υπόθεση. Υπάρχουν και άλλες πιθανότητες, όπως π.χ. να έχει αρχίσει ο καιρός να φαίνονται οι πραγματικά σοβαρές επιδράσεις από την ακτινοβολία, που σημαίνει ότι το αντινοβολημένο μέρος του εγκεφάλου, το αριστερό δηλαδή αυτό που ελέγχει την δεξιά πλευρά, έχει αρχίσει να μην μπορεί να τα βγάλει πέρα. Καθόλου απίθανο... Συνεχίζουμε το ψάξιμο για να δούμε πού οφείλεται αυτή η απότομη απώλεια ενός μέρους της ποιότητας και λειτουργικότητας της ζωής της Λυδίας. Παράλληλα, μόλις αναλάβει πάλι λίγο θα αρχίσουμε πάλι εντατική φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία για να αναστραφούν όσες από τις ζημιές μπορούν.</div><div><br /></div><div>Δεν σταματάμε να το παλεύουμε. Ο όγκος είναι σταθερός, για άλλη μια φορά δίνει στη Λυδία τη δυνατότητα να αγωνίζεται, να χαμογελά και να τραγουδά</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2818614578911642363?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com49tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-41328112778800837462009-02-10T19:08:00.003+02:002009-02-11T08:49:44.840+02:00<div><span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">Νεώτερα: </span>σταφυλόκοκκο έδειξε η καλλιεργεια... Περιμένουμε να δούμε τι τύπου. Δεν ξέρω τι σχέση μπορεί να έχει αυτό με τα υπόλοιπα. Πάντως ο πυρετός έχει πέσει τελείως και αυτό είναι καλό. Φεύγουμε για την ενδοφλέβιά μας.</div><div><br /></div>Από το απόγευμα είμαστε σπίτι. Τρώει καλύτερα, οι δείκτες της είναι καλοί και η μαγνητική δεν δείχνει κάτι ιδιαίτερο.<div><br /></div><div>Όμως, η δεξιά πλευρά της δεν έχει καμιά σχέση με αυτό που ήταν την προηγούμενη εβδομάδα: μεγάλη αδυναμία σε χέρι και πόδι, δυσκολία να γυρίσει το κεφάλι δεξιά και μερική ακινησία των μυών στο δεξί μέρος του προσώπου. Επίσης έχει "κλόνους", τρεμούλα, σε όλο το σώμα, κυρίως στα χέρια.</div><div><br /></div><div>Ο λόγος που έχουμε αυτή την επιδείνωση είναι άγνωστος. Γίνονται υποθέσεις από τους γιατρούς που κυρίως στρέφονται γύρω από παρενέργειες της θαλιδομίδης, σε συνδυασμό με την γενική ταλαιπωρία του εγκεφάλου της και ποιος ξέρει τι άλλο. Υποθέτω ότι τις προσεχείς μέρες ίσως προκύψει κάτι διαφωτιστικό. Προς το παρόν η αγωνία μας είναι να δούμε εάν θα βελτιωθεί η κατάσταση ή όχι για να πράξουμε ανάλογα. Άσχετα με τη  αιτιολογία, θα πρέπει να κοιτάξουμε πώς μπορούν να αποκατασταθούν οι βλάβες που παρατηρούνται. </div><div><br /></div><div>Καθημερινά θα πηγαίνουμε για λίγες μέρες ακόμα στην κλινική για προφυλακτική ενδοφλέβια αντιβίωση, εξετάσεις αίματος και νευρολογική εκτίμηση. </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4132811277880083746?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com47tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-59292242852153023272009-02-08T23:12:00.004+02:002009-02-09T17:34:31.565+02:00<div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;">Νέα νεώτερα</span>: η μαγνητική έγινε και έδειξε ότι δεν υπάρχει κάτι που να δικαιολογεί την κατάσταση της Λυδίας. Πήραν καλλιέργειες και άλλες ιολογικές εξετάσεις και συνεχίζουν να το ψάχνουν. Πριν από λίγο έφαγε 4-5 κουταλιές σούπα. </div><div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;"><br /></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;">Νεώτερα: </span>αναμένουμε από στιγμή σε στιγμή να μας καλέσουν για μαγνητική. Η κατάσταση της Λυδίας είναι σήμερα χειρότερη. Έχει πυρετό που δεν πέφτει, δεν κουνάει παρά ελάχιστα τα χέρια και τα πόδια και η ομιλία της παραμένει θολή.</div><div><br /></div>Είμαστε από το μεσημέρι στην κλινική. Κάναμε μια αξονική και ένα υπερηχογράφημα κοιλιάς και τώρα περιμένουμε να δούμε εάν αύριο θα καταφέρει το νοσοκομείο να χωρέσει και την μαγνητική που φαίνεται να πρέπει να γίνει άμεσα.<div><br /></div><div>Μετά από δύο εβδομάδες που παρατηρούσαμε κάποια συμπτώματα, όπως η μικρή επιδείνωση στο κινητικό και κάποια προβλήματα στην ομιλία, και μετά από την χτεσινή μας βόλτα στην παιδική χαρά όπου έντρομος την είδα να μην μπορεί να κάνει αυτά που έκανε λίγες μέρες πριν, σήμερα η Λυδία παρουσίασε μεγάλη θόλωση στην ομιλία, ζαλάδα και συνεχές κλάμα, άρνηση τροφής, δυσκολία στην κατάποση κυρίως στερεών αλλά και υγρών τροφών, αρρυθμίες στην αναπνοή στο ύπνο, δυσκολία να γυρίσει το κεφάλι της δεξιά, εμφανή επιδείνωση της κινητικότητας στο δεξί χέρι και πόδι, ατονία και υπνηλία. Κοινώς πλήθος συμπτωμάτων που μας λένε ότι κάτι δεν πάει καλά.</div><div><br /></div><div>Η αξονική, την οποία εγώ ακόμα δεν έχω δει, έδειξε σύμφωνα με την ΝΧ όχι σοβαρές μεταβολές που να δικαιολογούν τα συμπτώματα. Ψάξαμε και την κοιλιά για προβλήματα στην παροχέτευση της βαλβίδας, αλλά όλα φαίνονται καλά εκεί. Ο νευρολόγος που την εξέτασε υποστήριξε ότι έχουμε να κάνουμε με πρόβλημα στο στέλεχος. Όλοι οι γιατροί συμφωνούν ότι πρέπει να γίνει άμεσα μαγνητική με σκιαγραφικό, ώστε να σχηματιστεί μια σωστή εικόνα για το τι συμβαίνει. Ελπίζουμε εντός της ημέρας (Δευτέρας) να βρεθεί χρόνος στον μαγνητικό του Παίδων ή σε κάποιο ιδιωτικό κέντρο. Πιθανές αιτίες των συμπτωμάτων:<span class="Apple-tab-span" style="white-space:pre"> </span>πρόβλημα στη βαλβίδα, εξέλιξη του όγκου.</div><div><br /></div><div>Και να φανταστεί κανείς ότι είχα ήδη ετοιμάσει, μετά από ένα "τεμπέλικο" διάστημα, να κάνω ρελανς με καλές αναρτήσεις: ότι μας εγκρίθηκε από το "Κάνε μια Ευχή" το ταξίδι στην Ντίσνευλαντ, ότι η Λυδία έχει ξεκινήσει εργοθεραπεία με μια καταπληκτική κοπέλα που ήδη την θεωρεί "γιακάλα της"  και έχει ξετρελαθεί, ότι μετά από μήνες θεραπείας βλέπω λίγο φως στα μέσα μου ...... ότι....</div><div><br /></div><div>Ας είναι όμως. Θα περιμένουμε να δούμε πού βρισκόμαστε και τι έχουμε να αντιμετωπίσουμε. Εάν είναι οι βαλβίδες, τα πράγματα μπορούν να ελεγχθούν ευκολότερα. Εάν είναι ο όγκος...θα δούμε τα δεδομένα και θα πράξουμε. Έχω και άλλα τέσσερα τρομαγμένα ματάκια που πρέπει να φροντίσω να κρατηθούν σε ισορροπία. </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5929224285215302327?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com63tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-23882157722175791912009-01-23T09:19:00.003+02:002009-01-23T09:42:04.870+02:00<!--StartFragment--> <p class="MsoNormal"><b style="mso-bidi-font-weight:normal"><span lang="EL">Σκηνή Πρώτη</span></b><span lang="EL"> [όχι απαραίτητα και σε σωστή χρονολογική σειρά]</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL"><o:p> -Και Λυδία, θα χρειαστεί να βγάλουμε φωτογραφίες. Σε φωτογράφο!</o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-... [παγωμάρα και τεράστια μάτια ]</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">- Τις χρειάζομαι, ξέρεις, για να βγει το βιβλιάριο και το διαβατήριο.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-... [ένταση και μάτια έτοιμα να εκραγούν από την αγωνία]</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Λυδία;</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Φωτογραφίες;!;!</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Φωτογραφίες, ναι... Αχ, Λυδία μου [εδώ την παίρνω μια τεράστια, σφιχτή αγκαλιά]... Αχ, φωτογραφίες! Φωτογραφίες κα-νο-νι-κές!!!</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Κανονικές ["Φωτογραφίες" λέγαμε τις ακτινοβολίες για να μπορέσουμε κάπως να τις της εξευμενίσουμε];</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Σαν αυτές που σε βγάζουμε με τον μπαμπά! Χωρίς φλέβες και γιατρούς.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Όχι φλέβα και τσιμπήματα; [τεράστιο χαμόγελο ανακούφισης]</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-[Τι χαζή, τι χαζή που είμαι!] Όχι βρε από εκείνες τις φωτογραφίες...</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Όχι, βέβαια!</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Φυσικά και όχι βέβαια. Και για να δεις θα πάει πρώτα ο Γιώργος και μετά εσύ με τη Λένια.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL"><o:p> <span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">Σκηνή δεύτερη</span> [κάποτε στην κλινική]</o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Η Λυδία μηνών ακόμη. Στην κλινική. Πριν από την έναρξη χημειοθεραπείας. Πρέπει να ζυγιστεί σε αυτούς τους βρεφοζυγούς. Έχει μεγαλώσει και πρέπει να πειστεί να κάτσει σε συγκεκριμένο σημείο. [πολύ μικρή ακόμη για να σταθεί όρθια στη ζυγαριά «των μεγάλων» και πολύ μεγάλη για το βρεφοζυγό] Δυσανασχετεί και δυσκολεύεται να συνεργαστεί καμιά φορά.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Λυδία, έλα κορίτσι μου, έλα να κάνουμε τραινάκι. [λέει η γιατρός, άλλοτε και εγώ]</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Και η Λυδία «κάνει [ακούνητο]τραινάκι» στο βρεφοζυγό.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL"><o:p> <span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">Σκηνή Τρίτη</span> [μπαμπάς και μαμά μιλάνε]</o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Και τρόμαξε.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Γιατί;</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Ε, αφού η χαζή της είπα τη λέξη <span style="mso-spacerun: yes"> </span>«φωτογραφίες»</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Τι λες τώρα! Βρε τη φουκαριάρα... </span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL"><o:p> <span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold; ">Σκηνή Τέταρτη</span></o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Μόνη μου. Όλοι κοιμούνται. Είμαι ψόφια, δεν θέλω να κάνω τίποτε. Απλώς χαζεύω το ενυδρείο μας [Το φως του έχει καεί, το νερό πρέπει πάλι να το αλλάξω, συγχίζομαι για άλλη μια φορά που όταν πριν από τρία περίπου χρόνια το αγόρασα, αδαής<span style="mso-spacerun: yes">  </span>τελείως τότε, με είχαν πιάσει τόσο<span style="mso-spacerun: yes">  </span>κορόιδο. Έχει τόσα ελαττώματα και τα 45 του λίτρα δεν διευκολύνουν την κατάσταση. Ονειρεύομαι τη μέρα που σε δικό μας πια σπίτι θα φτιάξω ένα. Μάλλον με χτιστή βάση...] </span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Ξαφνικά ακούω κάτι, αλλά μάλλον είναι από άλλο διαμέρισμα. Ωραία. Ναι, όλοι κοιμούνται. Και εγώ εδώ, χαζεύω τον πλεκόστομο που έχει βγει στο τζάμι, και σκέφτομαι την ιδέα του Ναυτίλου: να αναμοχλεύσω σκηνές από όλα αυτά τα χρόνια και να κρατήσω ένα άτυπο και ακατάστατο ημερολόγιο.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Θυμάμαι ξανά το<span style="mso-spacerun: yes">  </span>περιστατικό τρεις μέρες πριν,<span style="mso-spacerun: yes">  </span>με τη Λυδία να φοβάται να πάει στο φωτογράφο. Τη Λυδία που, όταν προχθές μάτωσε στα καλά καθούμενα η μύτη της, διάβασε την αγωνία μου και φοβήθηκε ότι θα πάει στο νοσοκομείο. Τη Λυδία που, όταν περνάμε με το αυτοκίνητο έξω από το Παίδων πάντοτε σφίγγει με τα χεράκια της για λίγο τα χερούλια του καθίσματός της, φοβούμενη ότι η βόλτα θα αποδειχθεί επίσκεψη ιατρική (στην καλύτερη). Τη Λυδία που παρόλα αυτά, όταν γελάει, ξεκαρδίζεται και όταν σε αγαπάει, σε λατρεύει και όταν σε φιλά, ακούγεται ένα χορταστικό σμακ και που, όταν χορεύει, μοιάζει να ξορκίζει τους εχθρούς της.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Είμαι όρθια και κοιτάζω απέναντι τα φώτα του χριστουγεννιάτικου δέντρου που ακόμη αναβοσβήνει. Και ίσως κάποιος από απέναντι να χαζεύει μια μοναχική φιγούρα, με τη μύτη κολλημένη στο τζάμι, να αφουγκράζεται τον ήρεμο ύπνο των δικών της. Και ίσως να βλέπει και δυο δάκρυα που τρέχουν στα μάγουλά της.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Ποτέ δεν θα ξέρω στα αλήθεια αν είναι μονάχα από ανακούφιση ή και από αγωνία. </span></p> <!--EndFragment--><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2388215772217579191?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com69tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-64584133239602101042009-01-05T01:18:00.002+02:002009-01-05T01:36:09.289+02:00...τελείωσε πριν από λίγη ώρα!<div><br /></div><div>15 πιτσιρίκια και διπλάσιοι περίπου μεγάλοι στα 78 τετραγωνικά μας. Βάλτε και τα φαγητά, τα ποτά και την κλόουν και έχετε την εικόνα.</div><div><br /></div><div>Μέρες ετοιμαζόμασταν για το πάρτυ, εξασφαλίσαμε ότι ούτε μικρός ούτε μεγάλος θα ερχόταν με ίωση ή μυτούλα να τρέχει και μετά ... όλα πήγαν καλά! </div><div><br /></div><div>"Ευχαριστούμε για τον κόπο σας" μου είπε ένας από τους καλεσμένους φεύγοντας. Μα ο δικός μας κόπος για μια τέτοια γιορτή είναι απλώς ένα απαλό χάδι σε εκείνην που έχει κάνει όλον τον κόπο για να είναι σήμερα μαζί μας. Όταν έψηνα στην ψησταριά στο μπαλκόνι τα παϊδάκια που μου ζήτησε (μαζί με τις υπόλοιπες λιχουδιές  που ετοίμασε η γιαγιά) θυμήθηκα τις μέρες που έτρεχα στις ταβέρνες του Καρέα για να της φέρω κοκορέτσι και γαρδουμπίτσες στο νοσοκομείο που έκανε τις χημειοθεραπείες και που τίποτε δεν της έκανε όρεξη για να φάει. Ποιανού ο κόπος μέτραγε; </div><div><br /></div><div>5 ετών η Λυδία. Στην οθόνη έτρεχαν όλες οι εικόνες του 2008: το περυσινό πάρτυ, η επέμβαση, τα αγέλαστα ματάκια, τα πρώτα χαμόγελα, τα πρώτα βήματα, οι ακτινοβολίες, η καλυτέρευση, τα μαλάκια που μεγαλώνουν, τα ματάκια που κάθε μέρα φαίνονται πιο λαμπερά. Έτρεχαν για να τις βλέπουν όλοι, για να μην ξεχνούμε τα δύσκολα και τα ευχάριστα, να μην ξεχνούμε τον κύκλο της ζωής μας, για να μη σβήνουν από την ψυχή μας τα μαθήματα. </div><div><br /></div><div>Σήμερα χαμόγελα και λαμπερά ματάκια και ένα σπίτι που γέμισε ελπίδα.</div><div><br /></div><div>Χρόνια πολλά Λυδία μου. </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6458413323960210104?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com157tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-6566968201726880802008-12-22T18:28:00.003+02:002008-12-22T19:33:11.796+02:00<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SU_PS1e76JI/AAAAAAAAAME/l7L83JP7Ff8/s1600-h/IMG_1076.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SU_PS1e76JI/AAAAAAAAAME/l7L83JP7Ff8/s400/IMG_1076.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5282668810430310546" /></a><br />Έναν χρόνο πριν, τέτοιες μέρες, με την απειλή της ταχείας αύξησης του όγκου, με το χειρουργικό τραπέζι ρεζερβέ, ετοιμαζόμασταν να γιορτάσουμε τα πιο παγωμένα Χριστούγεννά μας και ταυτόχρονα αυτά που θα θέλαμε να είναι τα πιο όμορφα από όλα. Όπως και να το κάνεις, ήταν οι πιο δύσκολες γιορτές μας....<div><br /></div><div>Τα κατάφερε όμως η Λυδία μας. Δεν μπορώ να το πω διαφορετικά. Αυτές τις ημέρες έχουμε πήξει στα αντιβιωτικά και τα εισπνεόμενα και στην κλεισούρα, λόγω ακροαστικών που της έκαναν μια "ασθματικού" τύπου αναπνοή, περιμένουμε με σχετική αγωνία τα υπερηχογραφήματα που θα γίνουν μετά τις γιορτές, ενώ πλησιάζει ταχύτατα και η επόμενη μαγνητική στα τέλη Ιανουαρίου. Όμως καθημερινά μια σκέψη περνάει συνεχώς από το μυαλό μας και μας αφήνει με έναν συνδυασμό απορίας, χαράς και ευγνωμοσύνης: τα κατάφερε η παλιόφατσα, έβγαλε πέρα δύο χειρουργεία, πλήρες σετ ακτινοβολίες με 26 συνεχόμενες ναρκώσεις και 5 μήνες θαλιδομίδη, όλα αυτά τους τελευταίους 12 μήνες, και είναι σήμερα εδώ, προσπαθεί να συνηθίσει τα garfield γυαλάκια της, γκρινιάζει που τα μαλλιά της δεν μακραίνουν αρκετά γρήγορα, αλλάζει ρούχα 10 φορές την ημέρα (στην κυριολεξία, δεν υπερβάλλω), εάν θέλει να κάνει κάτι το προσπαθεί με όλες της τις δυνάμεις και δεν παραιτείται, έχει τρελάνει κόσμο με τα νάζια και τα λογάκια της, τσακώνεται και πλακώνεται με τον αδερφό της και ... βασικά είναι εδώ, είναι εδώ, είναι εδώ....</div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div>Όπως καταλάβατε εγώ το δώρο μου για φέτος το πήρα. Μπορεί ακόμα να παλεύω (και θα παλεύω πολύ καιρό ακόμα) με τον εαυτό μου, με τη συσσωρευμένη κόπωση, με τις αδυναμίες και τις αστοχίες μου, με τις εικόνες και τις σκέψεις που στοιχειώνουν όλες τις στιγμές μου... όμως η Λυδία είναι εδώ! Ένα άρρωστο βρέφος που είχε λίγους μήνες περιθώρια έχει γίνει σήμερα ένα μικρό παιδί, έχει ολοκληρώσει τον πρώτο κύκλο της ζωής της και βάζει πλώρη για τον επόμενο.<br /></div><div><br /></div><div>Πέρισυ το σπίτι ήταν πιο στολισμένο, είχαμε ήδη κάνει σχέδια για το πώς να είναι πιο εντατικές οι μέρες μας, ψάχναμε με περισσότερη αγωνία τα δώρα για τα παιδιά. Φέτος, εάν δεν το καταλάβατε, λέω απλά να απολαύσω το γεγονός ότι η Λυδία είναι εδώ.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-656696820172688080?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com174tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-29709533887704913092008-12-12T13:13:00.002+02:002008-12-12T13:15:36.094+02:00Το βάζει ή το παίρνει;<div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SUJHuk_CwEI/AAAAAAAAAL8/m3h-B1VcyDY/s320/lydia_dwro.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5278860578759295042" /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2970953388770491309?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com74tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-37658964097534637802008-12-02T10:48:00.003+02:002008-12-02T11:06:08.726+02:00Νέες εξετάσεις μπαίνουν στη ρουτίνα μας. Υπερηογράφημα θυρεοειδούς για να εντοπίσουμε τυχόν ορμονολογικά θέματα, και υποερηχογράφημα κοιλιάς τόσο για τον εντοπισμό τυχόν πετρών σε όργανα (από την χημειοθεραπεία) όσο και τυχόν συγκέντρωση υγρού στην έξοδο της βαλβίδας. Αυτά ανά τρίμηνο. Σε λίγες μέρες θα τα κάνουμε για πρώτη φορά.<div><br /></div><div>Η ενούρηση συνεχίζεται. Δυστυχώς όχι μόνο στον ύπνο. Οι γιατροί υποστηρίζουν ότι στον ύπνο συμβαίνει λόγω της μεγάλης βύθισης η οποία προκαλείται από την θαλιδομίδη. Όταν όμως είναι ξύπνια; Έχω την εντύπωση ότι πέραν του ιατρικού λόγου, η Λυδία έχει αρχίσει να αντιδρά στο γεγονός ότι δεν μπορεί να ελέγξει τα ούρα της με το να συνεχίζει την ενούρηση και την ημέρα. Συνδυασμός σωματικών και ψυχολογικών παραγόντων δηλαδή. Πάντως η ταλαιπωρία της συνεχίζεται γιατί είμαστε αναγκασμένοι να την ξυπνάμε 2 φορές τη νύχτα για να έχουμε ελπίδες να μην της ξεφύγουν, και παρόλα αυτά μπορεί να έχουμε μέχρι και 4 ατυχήματα μέσα σε μια νύχτα. Εξακολουθούμε να προβληματιζόμαστε....</div><div><br /></div><div>Από εχτές έχει αναπτύξει και πάλι μια γενικευμένη δερματίτιδα και πρέπει να αρχίσουμε πάλι τα ειδικά αφροντους και τις κρέμες κ.λπ. </div><div><br /></div><div>Το κερασάκι: Χτες επισκεφτήκαμε ειδκή παιδο-οφθλμίατρο για να δούμε το θέμα του δεξιού ματιού που ξεφεύγει και γενικά τα προβλήματα όρασης που παρουσίαζε. Βυθός και οπτικά νεύρα δεν φαίνονται να έχουν καμιά αλλοίωση, πράγμα θαυμαστό μετά την πλήρη εκτόπιση του οπτικού χιάσματος που παρατηρήθηκε ήδη από την πρώτη επέμβαση και μετά από όλες τις άλλες θεραπείες και την ακτινοβολία. Όμως παρουσιάζει σημαντικό αστιγματισμό και υπερμετρωπία και στα δύο ματάκια με μεγάλη όμως διαφορά μεταξύ αριστερού και δεξιού με αποτέλεσμα να πρέπει αμέσως να φορέσει γυαλιά για να αρχίσει η διόρθωση. Ίσως ο αποκλίνων στραβισμός που παρουσιάζει να οφείλεται σε αυτό. Πάντως τα προβλήματα αυτά στην όραση δεν οφείλονται στις θεραπείες, έχουν καθαρά κληρονομικό χαρακτήρα, πράγμα που σαφώς είναι μια ανακούφιση για εμάς. </div><div><br /></div><div>Κούραση εμφανίζει όλο και εντονότερη, ενώ μισή-μία ώρα μετά την λήψη του φαρμάκου την πιάνει φοβερή υπερένταση, γίνεται τελειώς ασυγκράτητη και φαίνεται σαν να μην έχει σωστή επικοινωνία μαζί μας. Παρακολουθούμε, προσπαθούμε να είμαστε ήπιοι μαζί της και παραμένουμε σε επιφυλακή. </div><div><br /></div><div>Οι γιατροί μας συνέστησαν να αποφεύγει τις έντονες και απότομες αλλαγές παραστάσεων, την πολλή τηλεόραση και τα έντονα ερεθίσματα γενικώς ώστε να μην κουράζεται ο ταλαιπωρημένος και τραυματισμένος εγκέφαλός της.  </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3765896409753463780?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com54tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-41349311667122412112008-11-19T10:23:00.002+02:002008-11-19T10:37:19.288+02:00Αργήσαμε φέτος. Εδώ και 4 χρόνια το δέντρο το στολίζουμε το αργότερο 1η Νοεμβρίου. Φέτος έφτασε 15 ο μήνας. <div>Τώρα ίσως ρωτήσετε γιατί τόσο νωρίς αυτά τα χρόνια. Μάλλον είναι που βιάζεσαι όταν έχεις την καθημερινή αγωνία του ότι δεν θα σε φτάσει ο καιρός να χαρείς αυτά που θέλεις, που καλύπτεσαι πίσω από μικρά δώρα όταν αμφιβάλεις εάν θα σου δοθεί το μεγάλο που περιμένεις (ή όταν ξέρεις ότι δεν το έχει βρει ακόμα ο Αιβασίλης να σου το φέρει), που θέλεις να δεις όσο πιο πολλά χαμόγελα από τα παιδιά σου μπας και χαράξει και στα δικά σου χείλη, που θέλεις να διαπιστώσεις αν τα λαμπάκια λειτουργούν και φέτος και χύνουν λίγο παραπάνω φως στο σπίτι σου.  </div><div><br /></div><div>Η Λυδία καταπίνει για ένα ακόμα βράδυ το απαίσιας γεύσης αντιεπιληπτικό της (πρωί και βράδυ αξεπέραστο κομμάτι της ζωής της τα τελευταία τεσσεράμιση χρόνια), ξυνίζει το προσωπάκι της και λέει: "αααχχχ μιαμ, πολύ ωραίο το έκανες απόψε μπαμπά!" </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4134931166712241211?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com50tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-51922723798791174752008-11-17T12:42:00.002+02:002008-11-17T13:15:44.279+02:00Γράφω σύντομα για το θέμα γιατί δεν αξίζει και δεν μπορώ να ασχοληθώ παραπάνω. Χτες σε κυριακάτικη εφημερίδα υπήρξε ολοσέλιδο δημοσίευμα με αφορμή την ιστορία της μικρούλας από την Αγγλία, στο οποίο γινόταν σύγκριση με την Λυδία, υπήρχε φωτογραφία της σε μεγάλο μέγεθος και μου απέδιδε απόψεις που ποτέ δεν εξέφρασα σε κανέναν. Ακόμα και το γεγονός ότι συναγάγει η συντάκτρια του άρθρου την άποψή μου από όσα γράφω στο blog δεν αλλάζει την κατάσταση.<div><br /></div><div>Λοιπόν, κανένας δεν πήρε την άδειά μου για να κάνει αυτή τη δημοσίευση ούτε για να βάλει την φωτογραφία του παιδιού. Μολονότι κάποιοι με έχουν κατηγορήσει για το γεγονός ότι έχω αναρτήσει φωτογραφίες της Λυδίας στο blog, αυτό δεν αποτελεί δικαιολογία για την δημοσίευσή τους χωρίς άδεια από εμένα. Όλοι όσοι έχουν δημοσιεύσει στα blog τους φωτογραφία της Λυδίας με έχουν ρωτήσει πρώτα και έχω ρητά αρνηθεί σε πολλούς και το έχουν σεβαστεί. Η συγκεκριμένη εφημερίδα το έχει ξανακάνει πάλι χωρίς τη άδειά μου. Ποτέ δεν έχω δώσει σε καμιά εφημερίδα ή άλλο μέσο άδεια να χρησιμοποιήσει οτιδήποτε από το blog και δη τις φωτογραφίες.</div><div><br /></div><div>Δεν έχει νόημα να καταφύγω σε ένδικα μέσα, και δεν έχω ούτε κουράγιο ούτε χρόνο. Ούτε πιστεύω ότι η έννοια "δεοντολογία" λέει σε κάποιους κάτι για να αρχίσουν να την σέβονται. Επίσης, ενώ είχα την  πρόθεση να γράψω κάτι για την περίπτωση του κοριτσιού από την Αγγλία, δεν θα το κάνω γιατί θα θεωρηθεί πλέον ότι απαντάω στο συγκεκριμένο άρθρο και ανοίγω διάλογο - και κάτι τέτοιο μακρυά από εμένα!</div><div><br /></div><div>Αυτά τα, σχετικά, ολίγα προς άρση παρεξηγήσεων. Εγώ παρά τις σχετικές σκέψεις, δεν πρόκειται να το κλείσω το blog γιατί το θέλουν κάποιοι άλλοι. Είναι και αυτό κομμάτι του αγώνα της Λυδίας  και συνεπώς έχει πολύ μεγαλύτερη αξία από όλα τα παραπάνω "μικρά".</div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5192272379879117475?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com49tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-59604841657137967922008-11-07T09:57:00.006+02:002008-11-07T14:00:34.347+02:00Τι υπάρχει μέσα στο βλέμμα ενός παιδιού που ξέρει πως είναι άρρωστο, αλλά ακόμα δεν έχει επίγνωση της φύσης της ασθένειάς του; Τι γίνεται όταν θέλεις να βάλεις τις πραγματικές λέξεις να αντικαταστήσουν τα άχρηστα πλέον νηπιακά υποκατάστατά τους; Εάν θέλεις να Της πεις ότι αυτό που έχει λέγεται καρκίνος, άρα μπορεί κι εκείνη να το πει στους άλλους; Εάν θέλεις να της πεις ότι πάμε για μαγνητική τομογραφία και όχι για "φωτογραφίες" και ότι η μαγνητική βοηθάει να δούμε την ασθένεια που υπάρχει ακόμα μέσα στο κεφαλάκι της;<div><br /></div><div>Τι θα γίνει εάν μετά σε ρωτήσει τι θα γίνει με τον καρκίνο που έχει στο κεφαλάκι της;  </div><div><br /></div><div>Τι καταλαβαίνεις όταν ένας εξάχρονος μαγικός δράκος απαντάει  στο ερώτημα ενός δεκάχρονου ομοίου του "πώς αισθάνεσαι που η αδελφή σου έχει καρκίνο" με την φράση "φαίνεται";</div><div><br /></div><div>Τι σε κάνει να πιστεύεις ότι παρατηρώντας και κατάγραφοντας κάθε δευτερόλεπτο την παραμικρή λεπτομέρεια ενός αγαπημένου σώματος και πνεύματος κινδυνεύεις να θεραπεύσεις την αδυναμία σου να παρέμβεις στο πείραμα;</div><div><br /></div><div>Πώς καλύπτεις τον απέραντο χρόνο από τη στιγμή της απόφασης ως τη στιγμή που μαθαίνεις εάν ήταν σωστή; Τον καλύπτεις; Καλύπτεσαι;</div><div><br /></div><div>Πού βρίσκει κανείς αέρα στον βυθό; </div><div><br /></div><div>Πώς κάνεις τα όνειρά σου χυμό συμπυκνωμένο για να τον αραιώσεις με ίσο μέρος - από ποιο ρευστό - και να τον καταναλώσεις κάποτε στο μέλλον;   </div><div><br /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5960484165713796792?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com66tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-18076628892081669752008-10-30T18:31:00.002+02:002008-10-30T18:50:12.505+02:00Μετά από κάθε μαγνητική, πέρνουμε σβάρνα το ιατρικό team. Αυτή τη φορά είχαμε να αντιμετωπίσουμε ψύχραιμες και θετικές αντιδράσεις. Ογκολόγος και νευροχειρουργός είναι ευχαριστημένοι με το γεγονός ότι ο όγκος δείχνει να είναι φρόνιμος. Όλοι συμφωνούν ότι το συνολικό του μέγεθος (εάν βάλει κανείς και τις κύστες που εξαφανίστηκαν) είναι μικρότερο από την προηγούμενη μαγνητική. <div><br /></div><div>Αυτό λοιπόν είναι καλό, είναι πολύ πιθανό και η θαλιδομίδη να έχει βοηθήσει. Συνεχίζουμε την θεραπεία αυτή χωρίς να αυξήσουμε την δοσολογία για να μην έχουμε αύξηση των ανεπιθύμητων ενεργειών. Μαγνητική ξανά τον Γενάρη, εάν όλα πάνε καλά.</div><div><br /></div><div>Τώρα πρέπει να δούμε πού οφείλονται τα ματάκια που χάνουν μερικές φορές την ευθυγράμμισή τους και οι επιπλέον αφαιρέσεις. Πίεση δεν φαίνεται να υπάρχει, οι βαλβίδες δουλεύουν κανονικά. Θα εξετάσουμε τα επίπεδα του depakine, αλλά στην προηγούμενη εξέταση ήταν αρκετά καλά. Την ερχόμενη εβδομάδα θα κάνουμε και το πλήρες σετ βιοχημικών και ενδοκρινολογικών για να δούμε τι γίνεται. Γενικά είναι νωρίς να έχουμε τις πρώτες παρενέργειες των ακτινοβολιών, αλλά τίποτε δεν αποκλείεται. Γενικά το τελευταίο διάστημα, μας δίνει μια γενική εντύπωση που μας προβληματίζει και θα συνεχίσουμε να το ψάχνουμε.</div><div><br /></div><div>Όλοι όμως συμφωνούν πως το κορίτσι είναι μεγάλη μούρη και το παλεύει το θηρίο στα ίσια, δεν έχει χάσει καθόλου από την θέλησή της και την δύναμή της.</div><div><br /></div><div>Η οικογενειακή ομαδική ψυχοθεραπεία προχωράει. Με την βοήθεια των καταπληκτικών ψυχολόγων της "Μέριμνας" (άλλη φορά θα σας πω για αυτή) έχουμε αρχίσει να εξωτερικεύουμε σημαντικά στοιχεία από αυτά που μας έχουν δημιουργήσει προβλήματα και έχουμε (ως γονείς) και κάποιες πρώτες κατευθύνσεις για το πώς πρέπει να κάνουμε κάποιες αρχικές διορθωτικές κινήσεις.  Είμαι πολύ ευχαριστημένος από αυτή τη διαδικασία και πιστεύω ότι τα αποτελέσματα θα είναι πραγματικά θετικά.</div><div><br /></div><div>Στην δική μου κατάσταση δεν έχουν αλλάξει πολλά πράγματα. Με όση βοήθεια μπορώ να έχω, και με το πλεονέκτημα της ανακωχής στον πόλεμο, συνεχίζω να παλεύω να συνέλθω. Απλά η ζημιά που είχε γίνει δεν ήταν λίγη και τώρα πρέπει να δείξω υπομονή και θέληση.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1807662889208166975?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com65tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-8931017746272483992008-10-23T20:24:00.002+03:002008-10-23T21:04:51.529+03:00Πήραμε τη γνωμάτευση των ακτινολόγων. Λείπει βέβαια η ερμηνεία από ογκολόγους και νευροχειρουργούς.<div><br /></div><div>Το κομμάτι του όγκου που φαίνεται στην μαγνητική έχει περίπου το μέγεθος που είχε πριν ξεκινήσει να αυξάνεται, περίπου ενάμισυ χρόνο πίσω. Το σκιαγραφικό φωτίζει αρκετά έντονα που σημαίνει ότι πρόκειται για έναν ενεργό όγκο. </div><div><br /></div><div>Υπάρχουν και κάποιες άλλες παρατηρήσεις για την αύξηση κάποιων αιματωμάτων και μια μικρή μετάθεση στη μέση γραμμή, την σοβαρότητα ή μη των οποίων θα μας διευκρινήσουν οι γιατροί. Το οίδημα είναι ακόμα εκεί, αλλά ηπιότερο.</div><div><br /></div><div>Η ουσία: Πετύχαμε να κερδίσουμε χρόνο. Δεν πετύχαμε να εξαφανίσουμε τελείως τον ορατό όγκο. Το μέγεθος του υπολείμματος σε συνδυασμό με την γνωστή ιστολογική του φύση, δηλώνει πως λογικά πρέπει κάποια στιγμή να αναμένουμε την ίδια πάλι διαδικασία επαναδραστηριοποίησής του.</div><div><br /></div><div>ΌΜΩΣ τώρα ο όγκος είναι σταθερός, έχουμε μια αναμενόμενη ποιότητα ζωής και το θάρρος να ψάξουμε για το τι άλλο μπορούμε να κάνουμε. Μας δίνεται η δυνατότητα να ελπίζουμε ότι μπορούμε να αγωνιστούμε κι άλλο για να έχει το παιδί μας την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής - όσο κι αν είναι το μάκρος της. Δεν τρέφουμε αυταπάτες, ξέρουμε ότι το μέλλον θα είναι ακόμα πιο δύσκολο. Αλλά η Λυδία μας είναι εδώ, γελάει, ρίχνει πονηρές ματιές και συνεχίζει να πουλάει τσαμπουκά στον εχθρό. </div><div><br /></div><div>Είμαστε όλοι γεμάτοι βαθιές πληγές από τις μάχες. Κάποιες κακοφόρμησαν και μας ταλαιπωρούν. Ο μπαμπάς και η μαμά Της χαμογελάμε σήμερα για τα αποτελέσματα και απλά προσπαθούμε να ξανασφίξουμε αυτή την αγκαλιά που όλοι μας χρειαζόμαστε. Να σφίξουμε πάλι τα δόντια και να ξαναπιστέψουμε ότι μπορούμε να συνεχίσουμε. Πριν από λίγο καιρό έγραφα για την καθαρή απόλαυση να είσαι δίπλα σε έναν πραγματικό γενναίο πολεμιστή. Έχει γίνει φανερό ότι με έχει εγκαταλείψει τελευταία. Αλλά να που μου δίνει ο εχθρός την ευκαιρία μέσα σε αυτή την ανακωχή να ανασυνταχθώ - και δεν πρέπει να την χάσω.  </div><div><br /></div><div>Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές και τις προσευχές και τις ενθαρρύνσεις σας. Τις επόμενες μέρες θα επικεντρωθούμε να δούμε τα αιματολογικά και ενδοκρινολογικά μας, αλλά κυρίως να λύσουμε τον γρίφο της ενούρησης που είναι πολύ πιθανόν πλέον να είναι παρενέργεια της θαλιδομίδης.   </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-893101774627248399?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com67tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-15099767327313120222008-10-22T12:21:00.001+03:002008-10-22T12:22:59.730+03:00<span class="Apple-style-span" style="white-space: pre-wrap; "><span class="Apple-style-span" style="font-size: small;">Τα ακριβή αποτελέσματα θα αργήσουν γιατί οι γιατροί λείπουν αυτές τις μέρες σε συνέδριο. Όμως τα νέα δεν είναι κακά, με την έννοια ότι δεν έχουμε αύξηση του όγκου ούτε μεγαλύτερη πρόσληψη σκιαγραφικού. Ίσως μάλιστα να υπάρχει και μια μείωση στις συνολικές διαστάσεις λόγω της αναμενόμενης συρρίκνωσης των νεκρωμένων περιοχών και των κύστεων. Αυτά ήταν τα πρώτα σχόλια από τον ακτινολόγο, αλλά εάν δεν έρθουν τα οριστικά αποτελέσματα δεν είναι τίποτε σίγουρο γιατί και σε άλλες περιπτώσεις η πρώτη γνώμη των ακτινολόγων άλλαζε μετά (προς το καλύτερο ή το χειρότερο). Εξάλλου μετά την επέμβαση και την ακτινοβολία η υφή και όψη του όγκου στις μαγνητικές έχει αλλάξει τελείως και έχει γίνει πολύ πιο δύσκολη η εκτίμηση της κατάστασης.<br /></span></span><div><span class="Apple-style-span" style="white-space: pre-wrap; "><span class="Apple-style-span" style="font-size: small;"> Σε γενικές γραμμές: ο εχθρός είναι εκεί, αλλά δεν επιτίθεται αυτή τη στιγμή. Άρα μας δίνει την ευκαιρία να συνεχίσουμε την αμείλικτη μάχη. Όταν έχω τα ακριβή αποτελέσματα και τις απόψεις νευροχειρουργών και ογκολόγων θα ενημερώσω.</span></span></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1509976732731312022?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com63tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-82478708867742956052008-10-20T10:15:00.003+03:002008-10-20T11:37:35.528+03:00Αύριο το απογευματάκι, άστατος ο καιρός προβλέπεται, θα γίνει η μαγνητική. Την έχω περιγράψει άλλη φορά τη διαδικασία της τριμηνιαίας αυτής εξόρμησής μας να κατοπτεύσουμε το κέντρο του πεδίου της μάχης. <div><br /></div><div>Ποια λόγια να βρω να περιγράψω τι συμβαίνει στο μυαλό και τις καρδιές μας; Αυτές τις ημέρες το μυαλό δεν είναι, δεν μπορεί να είναι, πουθενά αλλού. Όλες μας οι σκέψεις, κάθε στιγμή που περνάει, κάθε αναπνοή μας, κάθε εικόνα που βλέπουμε μπροστά μας κάθε φορά που ανοιγοκλείουμε τα μάτια μας, όλα έχουν με κάποιο τρόπο σκαλισμένη πάνω τους την αγωνία της MRI. Στο δρόμο για τη δουλειά σήμερα, σκεφτόμουνα πόσοι από τους γύρω μποτιλιαρισμένους οδηγούς έχουν περάσει από μια τέτοια δοκιμασία, υποθέτοντας ότι είναι πολλοί, όχι η πλειοψηφία βέβαια, αλλά αρκετοί. Και μετά στο φανάρι, το κόκκινο, παρατηρώντας το με αυτές τις διαθλαστικές γραμμές πάνω στο γυαλί, μού φάνηκε ύποπτα παρόμοιο με το εγκεφαλικό ανάγλυφο όπως φαίνεται στα φιλμ της μαγνητικής. Κάθε αλλαγή στον μοχλό των ταχυτήτων με το δεξί χέρι αναπόφευκτα μου θύμιζε ότι την ελέγχει το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου, αυτό που στο Λυδιάκι μου υποφέρει. Να μην συνεχίσω, το πιάσατε το νόημα. </div><div><br /></div><div>Πονοκέφαλο είχε χτες και δυσκολία να κοιμηθεί. Γύρω από το ματάκι το αριστερό που αρκετές μέρες τώρα το τρίβει δείχνοντας πως κάτι το ενοχλεί. Μια-δυο τουμπίτσες φάγαμε το σαββατοκύριακο, μια περπατώντας μπλέξαμε τα ποδαράκια και την άλλη δεν είδαμε το σκαλοπάτι. Βάλτε και την ενούρηση τις πρωινές ώρες πάλι σήμερα. Μια δυο παραπάνω αφαιρέσεις επίσης είδαμε τις τελευταίες μέρες. Ήπια πράγματα θα έλεγε κανείς. Είναι όμως συμπτώματα εξέλιξης στη νόσο ή όχι;</div><div><br /></div><div> Μπορεί αύριο να μην μάθουμε αμέσως, ίσως αποτελέσματα να έχουμε μεθαύριο. Θα τα έχουμε όμως. Δεν ελπίζω σε συρρίκνωση, θα ήταν ανέλπιστη επιτυχία. Θα ήταν όμως καλά εάν τουλάχιστον είχαμε σταθερότητα. Να έχει κρατήσει λίγο ακόμα η επίδραση της ακτινοβολίας, να έχει δράσει λίγο και η θαλιδομίδη....</div><div><br /></div><div>Εξέταση για τον πρωτέα θα πρέπει να κάνουμε πάλι αυτές τις μέρες. Βράδυ, αφού γυρίσει ο μπαμπάς από τη δουλειά. Ταχύτητα αντίδρασης από τη μαμά να πάρει στο μπουκαλάκι το προς εξέταση δείγμα, αφού πείσει την Λυδία να κάνει τσίσα λέγοντας πως τα θέλουν οι γιατροί για να κάνουν πιο νόστιμο το γάλα τους ή για να καθαρίσουν τα αυτιά τους. Ταχύτητα αντίδρασης από το μπαμπά να το πάρει και να πάει όσο πιο γρήγορα γίνεται στο Παίδων να το δώσει. Έκτος όροφος, νοσηλεύτριες έτοιμες να φτιάξουν παραπεμπτικό και να βάλουν το αυτοκολλητάκι, γρήγορη ενημέρωση τους για το πώς πάει η "μπουμπου" (έτσι την λέει η Κατερίνα) και βουρ στον πρώτο για να δώσω το μπουκαλάκι, να απαντήσω στο στάνταρ ερώτημα γιατί το φέρνω εγώ (ο γονιός) και όχι ο αρμόδιος νοσοκόμος. Μετά...ξαφνικά ο ρυθμός της καρδιάς πέφτει, μπορώ να σύρω τον εαυτό μου στο αυτοκίνητο (παρκαρισμένο μέσα στο νοσοκομείο) ρίχνοντας μια πικρή ματιά προς τον έκτο όροφο, κάνοντας μια μικρή προσευχή για όλα τους εκεί πάνω, και βγαίνοντας από την πύλη με την ελπίδα να μην ξαναχρειαστεί να μπω. Το καρτελάκι όμως με την άδεια εισόδου στο πάρκινγκ του νοσοκομείου το βάζω με προσοχή (τεσσεράμισυ χρόνια τώρα) στο ντουλαπάκι του αυτοκινήτου, για την επόμενη φορά, ως συνετός και οργανωμένος μπαμπάς. Μετά βουρκώνουν τα μάτια, καταπίνω τα χάπια μου (αυτά για την σύνεση και την διατήρηση της οργάνωσης της ψυχής μου, ή τουλάχιστον για αυτό μου τα έδωσε ο γιατρός) και επιστρέφω στο σπίτι. </div><div><br /></div><div>Όταν θα βγουν τα αποτελέσματα της μαγνητικής θα ενημερώσω. Όπως πάντα, οι παραπάνω σκέψεις και ευχές και προσευχές σας αυτές τις ημέρες σίγουρα δε θα πάνε χαμένες. </div><div> <br /></div><div><br /></div><div> </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8247870886774295605?l=lydia-tigria.blogspot.com'/></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com81