Ethique et transplantation d'organes

Avant-propos

2008-04-29T08:30:00.000+02:00

La seule science médicale échoue à définir avec certitude le début et la fin de la vie. Découlent de cette incapacité ou incertitude les problèmes éthiques posés par les recherches sur les cellules souches embryonnaires (début de la vie), ainsi que ceux posés par les prélèvements d'organes sur les donneurs "décédés" (fin de la vie).

Les seuls critères médicaux scientifiques ne permettent pas de définir avec certitude le moment de la mort. "La mort était un mystère, elle est devenue un problème" (un philosophe cité par le Dr Guy Freys en mars 2007). Cela est d'autant plus vrai depuis la pratique des prélèvements d'organes à partir de donneurs "décédés". Ces mêmes critères médicaux purement scientifiques échouent à définir le début de la vie, d'où la polémique sur l'utilisation des cellules souches embryonnaires dans les recherches :

"Depuis près d'une décennie, on assiste ainsi à l'affrontement de ceux qui postulent que la vie humaine commence au moment de la fécondation de l'ovocyte par un spermatozoïde et ceux pour qui un embryon obtenu par fécondation in vitro et ayant atteint le stade de blastocyste (au cinquième jour de son développement, avant son implantation dans la muqueuse utérine) ne saurait être considéré comme une personne."

(Jean-Yves Nau, journaliste au Monde)

1.-) Les cellules souches embryonnaires :
"On voit des biologistes s'investir exclusivement dans les recherches sur les cellules souches adultes (présentes dans différents tissus de l'organisme ou dans le sang du cordon ombilical) et des catholiques accepter le principe de la recherche sur les cellules souches embryonnaires.

En France, ces questions ont nourri de multiples réflexions, débats et rapports. La loi de bioéthique de 2004 pose ainsi le principe que les recherches sur les lignées de cellules souches embryonnaires humaines sont interdites. Tout en organisant un système temporaire de dérogations permettant de mener ces mêmes recherches. Ces dérogations sont accordées sous l'égide de l'Agence de biomédecine. Une quarantaine d'autorisations ont été délivrées en France à 35 équipes. La situation pourrait radicalement changer avec la révision de la loi prévue en 2009, mais qui devrait patienter jusqu'en 2010.

L'autre grand questionnement éthique est celui de l'usage qui peut ou non être fait des cellules souches adultes contenues dans le sang du cordon ombilical. Grâce aux recherches lancées en France par le professeur Eliane Gluckman (hôpital Saint-Louis, Paris), on sait que le recours à ces cellules permet de guérir certains enfants atteints de graves maladies sanguines. Sur le modèle du système transfusionnel, un réseau international de banques a été mis en place, fondé sur le don de ces cellules. Or on assiste au développement, dans de nombreux pays industriels, de banques privées proposant aux parents d'assurer la conservation de ces cellules qui pourraient, le cas échéant, être utilisées au bénéfice de l'enfant. La France s'oppose, pour l'heure, à l'implantation de telles entreprises sur son sol."
(Jean-Yves Nau, article du Monde, 14/12/2007 : "cellules souches : le débat éthique dépasse le clivage science-religion")

2.-) Les prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" :
Parler des transplantations d'organes, c'est aussi parler des prélèvements d'organes, qui se font souvent sur des donneurs "décédés" : ces donneurs se trouvent en état de mort encéphalique, en état de mort cérébrale, ou encore en arrêt cardiaque : dans ce dernier cas de figure, il s'agit de prélèvements d'organes "à coeur arrêté", suite à un échec des tentatives de réanimation sur une personne qui se trouve en arrêt cardiaque.

Ces donneurs décédés, quel statut ont-ils exactement ? Sont-ils morts, mourants, qu'entend-on par définition de la mort ?

Tous les dictionnaires définissent la mort de la manière suivante : "qui a cessé de vivre". Le problème est donc de définir la cessation de la vie. "La mort est en fait un processus, où la vie s'éteint au fur et à mesure, comme le coucher du soleil. Sur les peintures qui représentent la mort, la personne est vivante et elle attend la mort. Cette difficulté à définir la cessation de la vie a existé de tout temps. Si on veut être certain d'être mort, il faut attendre la putréfaction. C'est du reste ce qui s'est pratiqué dans beaucoup de civilisations..." (Dr. Guy Freys, mars 2007)

En quoi le constat de décès pour un donneur d'organes potentiel diffère-t-il d'un constat de décès dans d'autres cas ?
Comprendre les spécificités et problèmes liés au constat du décès dans le cadre des prélèvements d'organes sur donneurs "décédés", c'est aussi comprendre la difficulté qui se pose lorsque l'on tente de se faire une idée de ce que sera(it) notre mort : notre propre représentation de la mort. Or il convient de respecter la représentation de chacun au sujet de la mort.

Ces questions sont rarement mises en avant dans le discours public sur le don d'organes, nous en voulons pour preuve que s'il existe un parent pauvre de la communication grand public sur le sujet, c'est bien la mort encéphalique, mais on pourrait tout aussi bien citer la pratique des prélèvements d'organes "à coeur arrêté".

"La vérité ne fait de tort qu'à ceux à qui on la cache"...

2008-04-28T13:06:00.000+02:00

Ce weblog d'information sur l'éthique et la transplantation d’organes vise à faire connaître aux usagers de la santé les questions d’éthique posées par la pratique des prélèvements d’organes, et relaie le point de vue des acteurs des transplantations, d’usagers de la santé (témoignages). Ne visant ni à promouvoir ni à dénigrer la pratique des transplantations, il reflète la diversité des perspectives. L'éthique peut se définir comme un questionnement face à une pratique, celle de la transplantation (le prélèvement et la greffe) d'organes. Les médias et le discours public relaient le point de vue des chirurgiens greffeurs et des patients en attente de greffe, de plus en plus nombreux, mais (trop) rarement celui des proches confrontés au don d'organes, et les questions que posent le constat de décès sur le plan de l'éthique en ce qui concerne le donneur d'organes "décédé".

Qu'est ce que le mourir ? Le terme de cadavre n'est pas ambigu : il désigne un corps bel et bien mort, refroidi. Mais qu'en est-il des termes de donneur mort, d'organes cadavériques ? Sont-ils univoques ? La "mort encéphalique" et l'"arrêt cardio-respiratoire persistant" sont deux états bien distincts, qui peuvent conduire au prélèvement d'organes. Dans ces deux cas bien distincts, si le donneur est dit "mort", il n'est pas encore un cadavre pour autant, car ses organes, ou certains d'entre eux, sont encore viables. Un cadavre n'a plus d'organes viables. Un cadavre ne soigne personne.

Tant qu'on n'aura pas de définition universelle et univoque des critères de la mort, tant que la science médicale ne pourra pas définir avec une certitude et une fiabilité absolues le moment exact de la mort, tant que des disparités dans les pratiques seront observées d'un pays sur l'autre, l'acceptation sociétale des prélèvements d'organes à partir de donneurs "morts" restera relative. Un article d'actualité du 15/04/2008, paru dans le Parisien, au sujet des prélèvements "à coeur arrêté", montre les difficultés rencontrées par le corps médical lorsqu'il s'agit de définir le moment exact de la mort, et de s'accorder sur des critères de définition de la mort univoques et infaillibles (lire).

"Faute de greffe, X patients sont morts cette année" : voilà l'info que le discours public relaie en continu. Ce discours manipulateur, visant à culpabiliser, se situe du côté du don, mais se garde bien de poser la question du constat de décès du donneur. Et si la définition de la mort, dans le cas du donneur "mort", était ambiguë, incertaine ? Ce weblog informe sur les ambiguités de la définition de la mort, et sur les disparités des définitions des critères de la mort d'un pays à l'autre.

Donneurs "morts" ? Si la mort encéphalique est bien la mort, la disparité des critères de définition de cette mort d'un pays sur l'autre n'est guère rassurante pour l'usager de la santé, et ne contribue guère à renforcer l'acceptation sociétale de la pratique du prélèvement d'organes.

Promouvoir le don d'organes est une chose ; se pencher sur le constat de décès sur le plan de l'éthique, en ce qui concerne les donneurs "morts", en est une autre.

La définition de la mort n'est ni univoque ni universelle. La mort encéphalique, d'après la loi de bioéthique de 1996, revue en 2004, est la mort. La mort équivaut donc à la mort du cerveau d'après la loi. Mais les critères de définition de la mort encéphalique varient d'un pays à l'autre. Par ailleurs, les prélèvements "à coeur arrêté", sur un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant", se font sur un patient dont le constat de décès a été signé sans que la preuve de la mort du cerveau ait pu être apportée. Le prélèvement d'organes sur patient "à coeur arrêté" doit intervenir au plus vite, il n'est donc pas possible d'attendre que les électroencéphalogrammes (EEC) viennent confirmer la mort du cerveau. Prélever des organes, même si le cerveau n'est pas officiellement mort... Cette technique dite du "coeur arrêté", expérimentée en France, sème le trouble au sein du corps médical (lire).

Dans un contexte d’"industrialisation" des transplantations (explosion du nombre de patients en attente de greffe), il devient urgent de déverrouiller l’information grand public sur le don d’organes. Or cette urgence est loin d’être à l’ordre du jour. En effet, l'Agence de la biomédecine, issue d’une décision parlementaire, orchestre le discours public sur le don d’organes. En même temps, l’Agence a pour mission de promouvoir l’activité des greffes. Or promouvoir n’est pas informer. Comment garantir le consentement éclairé, pourtant inscrit dans la loi, si à aucun moment l’information grand public ne s’affranchit de la promotion du don d’organes ? Ce weblog d'information, initié en mars 2005, est issu d'une démarche de médiation éthique entre les politiques, les acteurs des transplantations et les usagers de la santé.

15 nouveaux membres pour le CCNE

2008-04-27T17:38:00.000+02:00

"L'arrêté sur les nouvelles nominations du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) est paru le 7 mars au Journal Officiel. Les 21 membres dont le mandat était arrivé à échéance depuis février 2007 ont été renouvelés. 6 personnes ont été reconduites et 15 autres arrivent*."

"Cette arrivée est l'occasion de revoir le fonctionnement du Comité qui a été critiqué récemment par l'Elysée. Pour le nouveau président, Alain Grimfeld (Cf synthèse de presse du 20/02/08), il faut 'entendre et analyser les reproches qui nous ont été faits, notamment quant aux méthodes de travail, à la rédaction des avis, ou au fait que nous serions décalés par rapport aux vrais problèmes'.

Le Comité va commencer à travailler sur des sujets dont il a déjà été saisi. 'Nous allons probablement adopter une nouvelle méthode de travail consistant à soumettre ces saisines à l’assemblée plénière', explique Alain Grimfeld. 'Celle-ci dira alors si nous sommes habilités à traiter le sujet. Puis on installera des groupes de travail.' Le premier avis rendu par le CCNE devrait porter sur la 'gestation pour autrui'.

Parmi les nouveaux membres, notons l'arrivée de Xavier Lacroix. En février 2007, le cardinal Jean-Pierre Ricard alors président de la Conférence des évêques de France lui avait demandé de représenter l'Eglise catholique au sein du CCNE. Théologien moraliste, directeur de l'Institut de la famille de la faculté catholique de Lyon de 1986 à 1994, puis doyen de la faculté de théologie de Lyon de 1997 à 2003, Xavier Lacroix est un spécialiste des questions de famille et de sexualité.

* Xavier Lacroix ; Ali Benmakhlouf ; Bernard Debré ; Frédérique Dreifuss-Netter ; André Comte-Sponville ; Alain Cordier ; Anne-Marie Dickele ; Claire Legras ; Françoise Lheritier ; Marie-Germaine Bousser ; Annick Alperovitch ; Roger Pol Droit ; Patrick Gaudray ; Pierre Joliot ; Georges Faure."

Copyright genethique.org

"Chaque article présenté dans Gènéthique est une synthèse des articles de bioéthique parus dans la presse (...). Les opinions exprimées ne sont pas toujours cautionnées par la rédaction."
La Croix (Marianne Gomez - Nicolas Senèze) 12/03/08

Publications

2008-04-26T23:30:00.000+02:00

==> Articles publiés sur le site d'Agoravox, le "journal citoyen en ligne" : lire.
==> Articles publiés sur Wikipedia, l'encyclopédie interactive en ligne : lire.
==> CV de l'auteur de ce weblog : lire.

==> Activité professionnelle actuelle : enseignante d'allemand en établissement scolaire du secondaire (Académie de Versailles) : lycée à St Quentin en Yvelines (Premières et Terminales) et collège au Bois d'Arcy (toutes les classes).

Ce weblog d'information sur l'éthique et les transplantations d'organes paraîtra prochainement sous forme de livre. Merci pour votre patience...

Ajout du 10/02/2008 :
==> Articles publiés sur le site d'Agoravox, le "journal citoyen en ligne", par M. Alain Tesnière.

Contact Info

2008-04-26T10:54:00.000+02:00

Au coeur des problèmes d'éthique posés par les transplantations d'organes :

- Constat du décès sur le plan de l'éthique : mort encéphalique, mort cérébrale et prélèvements sur patients "à coeur arrêté" (suite à l'échec des tentatives de réanimation)

Un pavé dans la mort :

- Enquête sur la mort encéphalique : le point de vue de l'éthique.
- Enquête sur les prélèvements "à coeur arrêté" : un constat de décès problématique, une course contre la montre.
- Les problèmes posés par "la technicisation de l'agonie" (Dr. Marc Andronikof) : "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?" (Dr. Guy Freys)
- Analyse du discours public sur le don d'organes : tous les chemins mènent au Don : comment le discours public entre promotion et information peut-il être le garant du "consentement éclairé" inscrit dans la loi et requis de la part de l'usager de la santé, concernant la question du "don" de ses organes à sa mort ?
- La seule médecine échoue à définir le début et la fin de la vie. En ce qui concerne le don d'organes : faut-il remplacer "le don" point d'interrogation par la mort point d'interrogation ?
- Les prélèvements d'organes du point de vue de la loi et de l'éthique. Les disparités d'un pays à l'autre (législation et pratique).
- Quelle déontologie médicale pour les transplantations d'organes ?
- Argent et transplantations
- Chine et transplantation d'organes
- Vers la libéralisation du marché du "don" d'organes
- Les problèmes de l'industrialisation du don d'organes
- Le don d'organes en tant que miracle de solidarité, prouesse logistique et technique, peut-il être généralisé, ou : ce qui était du registre de l'exceptionnel peut-il devenir la norme ?
- Prélèvements "à coeur arrêté" et acceptation sociétale : quels problèmes ?
- "Mort encéphalique", "arrêt cardio-respiratoire persistant", définition traditionnelle de la mort (destruction du cerveau, des poumons et du coeur) : à quelle mort est-ce que je crois ?
- Confondre donneur mort et donneur mourant : une "faute de méthodologie" ? (Dr. Marc Andronikof)
- Nos organes nous appartiennent-ils ? Le concept de "l'appropriation 'conditionnelle' du corps par la société" (Professeur Henri Kreis)
- Sang de cordon, cellules souches adultes, cellules souches issues de l'embryon : quelles thérapies pour demain ?

Table des matières / Table of content

2008-04-26T06:00:00.001+02:00

Citations

INTRODUCTION

AVANT-PROPOS

1.-) Des Chirurgiens et des Robots

2.-) Dialogue

3.-) Douleur et prélèvement d'organes sur donneur en état de mort encéphalique : prélève-t-on un patient mort ou un patient dans le coma ? S'il est dans le coma, a-t'il mal ? Prélève-t-on un mort ou un mourant ?

4.-) Quelques réponses de spécialistes

5.-) La réponse de FRANCE ADOT

6.-) La réponse du Président de l'association ADOT 69 (Lyon)

7.-) La réponse du Professeur Iradj GANDJBAKHCH, Chef de Service à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13ème) - Service de Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire

8.-) La réponse de Carine Camby, Directrice de l'Etablissement Français des Greffes (depuis mai 2005 : Agence de Biomédecine)

9.-) La réponse du Président de France-Transplant (CHU Lyon)

10.-) La réponse des coordinatrices du Groupe Hospitalier PITIE SALPETRIERE (Paris)

11.-) La réponse du Dr. Marc Andronikof, Chef de Service aux urgences à l'hôpital Antoine-Béclère (AP-HP), Clamart

12.-) Prélèvement d'un rein sur donneur vivant en chirurgie mini invasive

13.-) Remerciements !

14.-) Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Henri-Mondor (Créteil, 94)

15.) Entretien avec une coordinatrice de l'hôpital Saint-Louis (75)

16.-) Poser des questions embarrassantes aux toubibs ?!

17.-) Ethique et transplantation d'organes : bibliographie

18.-) Réflexion sur le thème : éthique et prélèvement d'organes.

19.-) Douleur et prélèvement d'organes : vos questions

20.-) Don & Greffe : Introduction

21.-) Qu'est-ce que le coma ?

22.-) Qu'est ce que la mort cérébrale ?
What is Brain Death ?

23.-) Qu'est ce qu'un donneur d'organes en état de mort cérébrale au Canada ?
Brain-dead donor in Canada: organ and tissue donation in the intensive care unit: collaborative endeavours

24.-) La mort cérébrale : résoudre les contradictions de la déclaration éthique de la mort
Brain death: resolving inconsistencies in the ethical declaration of death

25.-) La mort encéphalique : la position des neuro-psychiatres en Allemagne

26.-) Brain Death Is Not Death

27.-) Law, Ethics and Medicine: does it matter that organ donors are not dead? Ethical and policy implications

28.-) Role of brain death and the dead-donor rule in the ethics of organ transplantation

29.-) 'Journal of Medical Ethics': scientific press (white papers) on organ transplantation ethics

30.-) Transplantation d'organes :
==> le BLOG DES NEWS du monde entier
==> Organ transplantation: Worldwide NEWS BLOG

31.-) International Controversies And Updates In Organ Transplantation Ethics. Public Communication From French Transplant-Medicine Community Lacks Transparency And Effectiveness

32.-) Concernant la campagne de communication sur le thème «Don & Prélèvement d’organes»

33.-) La mort encéphalique, le consentement au prélèvement d'organes et l'accompagnement des familles "du deuil au don"

34.-) Critères de détermination de la mort

35.-) Enquête sur la mort encéphalique et le prélèvement d’organes en France : le point de vue de l’éthique. CONCLUSION

36-.) Appel à témoignages : familles de donneurs en état de mort encéphalique et patients receveurs d'organes. Donneurs vivants

37.-) Call for testimony regarding organ transplantation (organ removal and organ grafting): brain-dead and "live" organ donors

38.-) La Valise Diplomatique. Une fiction médicale

39.-) "Science And Society: Death, Unconsciousness And The Brain"

40.-) "Controversies And Updates In Donation After Cardiac Death (DCD)"

41.-) Prélèvement d'organes sur coeur arrêté

42.-) Professeur Bernard Debré : "La Revanche du serpent ou la fin de l'homo sapiens"

43.-) Japan: Brain Dead Person From the Viewpoint of Life Studies

44.-) Le Conseil Canadien pour le Don et la Transplantation
Canadian Council for Donation and Transplantation: Neurological Determination of Death

45.-) Greffe du coeur d'un enfant (donneur en état de mort encéphalique) : vidéo du film : "Une affaire de coeur"

46.-) "Le coeur de Berlin": pédiatrie, coeur artificiel et transplantation cardiaque au Canada

47.-) DCD (Donation after Cardiac Death): Organ-donor unease

48.-) MEMOIRS OF A TRANSPLANT SURGEON: Thomas E Starzl : "The Puzzle People" (University of Pittsburgh Press), 2003.

49.-) Urologie : développer le don d'organes à partir de donneurs vivants ?

50.-) Prise en charge des sujets en état de mort encéphalique - textes de recommandation

51.-) Prélèvement et Conservation d’Organes

52.-) Professeur Bernard Debré : "Nous t'avons tant aimé. L'euthanasie, l'impossible loi"

53.-) Congrès 2004 : greffe et prélèvement d'organes

54.-) "Réanimation et coma : soin psychique et vécu du patient"

55.-) "Avertissement aux malades, aux médecins et aux élus"

56.-) Plan de formation annuel de l'Agence de Biomédecine

57.-) Témoignage de famille confrontée au don d'organes

58.-) Christian Cabrol : "De Tout coeur"

59.-) Base de données en éthique médicale et biomédicale

60.-) Témoignage d'une infirmière confrontée au don d'organes

61.-) Our little corner of the world / Notre petit coin du monde

62.-) How to effectively address the need of organ donor families?

63.-) "Encourager les dons d'organes : le paradoxe"

64.-) L'éthique au CHUV (Suisse) : Centre Hospitalier Universitaire du Vaudois (Lausanne)

65.-) Don d'organes : communication grand public

66.-) Approches de la fin de vie et de la mort en réanimation

67.-) "Organ 'Harvesting' Policy in Canada to Allow Terminal Patients to be Killed for Parts ?" (Press)

68.-) "The Nasty Side of Organ Transplanting : The Cannibalistic Nature of Transplant Medicine"

69.-) "6ème journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe"

70.-) La souffrance, enjeu de la médecine et de la "prise en charge"

71.-) Souffrance, maladie, deuil et extrême

72.-) Réseau de Chercheurs sur le Don et la Transplantation d´Organes

73.-) A l'occasion de la journée de réflexion sur le don d'organes

74.-) Organtransplantation in Deutschland und in Europa. Das Herztod-Kriterium (in German)

75.-) Public Health Policy and Ethics

76.-) D. Alan Shewmon MD, Neuroethics

77.-) The European Society for Philosophy of Medicine and Healthcare

78.-) Une association d'usagers de la santé qui ne serait ni pour ni contre le don d'organes ?

79.-) La mort civile et la mort encéphalique : une fiction juridique ?

80.-) Choisir sa mort

81.-) Canada : une nouvelle technique permet de prélever les reins de patients

82.-) Job et le Pharisien : petite parabole au pays des transplantations

83.-) La nouvelle publicité pour le don d'organes

84.-) Regret consenting to donation: two testimonies (USA)

85.-) Mort encéphalique et classification de Maastricht

86.-) "Les principaux facteurs explicatifs de l'opposition au don d'organes"

87.-) Echange entre usagers de la santé sur le thème des transplantations

88.-) Chine : les greffes d'organes pratiquées sont contraires à l'éthique

89.-) Organ transplantation ethics in China : call for testimonies

90.-) "L'adéquation du discours officiel sur la mort encéphalique"

91.-) "Son coma... Mon ignorance..." Un mémoire de Fabienne Latapie, IDE (Infirmière Diplômée d'Etat)

92.-) L'Association "Agir pour les Droits de l'Homme"

93.-) Documentaire "Les fabricants de cœurs" (Arte, "Thema", 27/02/2007)

94.-) Prélèvements "à coeur arrêté" en France

95.-) Anesthésie et prélèvement d'organes sur donneur en état de mort encéphalique

96.-) "Ethics review: Dark angels – the problem of death in intensive care"

97.-) Prélèvements d'organes : enjeux éthiques

98.-) ARGENT ET TRANSPLANTATIONS

99.-) Controversies and updates regarding brain death and non heart-beating organ donation

100.-) Greffe d'organes ou de cellules à partir de donneurs vivants

101.-) Nouveau diplôme universitaire sur le don et la transplantation d'organes

102.-) Les Deuxièmes Journées Internationales d'Ethique de l'Université Louis Pasteur à Strasbourg

103.-) "Les difficultés de l'émergence d'un débat démocratique sur la santé : le cas du prélèvement d'organes. Analyse juridique"

104.-) Vos commentaires et questions au sujet de la lettre ouverte destinée aux usagers de la santé

105.-) Lettre ouverte au corps médical, aux Sénateurs et aux députés de l'Assemblée Nationale

106.-) Lettre ouverte à l'attention des usagers de la santé

107.-) Frequently Asked Questions (FAQ) / Questions fréquemment posées

108.-) Ethique et transplantation d'organes : quels problèmes ? (suite)

109.-) Ethique et transplantation d'organes : quels problèmes ?

110.-) Quizz "Ethique et transplantation d'organes"

111.-) La Société Française de Médecine d'Urgence fait le point sur les conditions de prélèvement d'organes "à coeur arrêté"

112.-) "Il ne faut pas imaginer l'opération..."

113.-) Les "ouvriers spécialisés de la transplantation"

114.-) "Médecin aux urgences"

115.-) Transplantations d'organes : des questions de fond

116.-) Vices de l'euthanasie et vertus de la transplantation : une coïncidence ?

117.-) Témoignage de chirurgien transplanteur (2002)

118.-) "No brain, no pain" / "Pas de cerveau, pas de douleur"

119.-) Regret consenting to organ donation : one testimony (Germany)

120.-) Le Centre d'Ethique Clinique du Groupe Hospitalier Cochin-Saint Vincent de Paul (AP-HP) : un rôle de médiation éthique au coeur de l'hôpital

121.-) Réseau international et interdisciplinaire de recherche sur le don et la transplantation d’organes

122.-) L'information du malade : le procédé de renversement de la charge de la preuve

123.-) Enquête grand public don d'organes sur Yahoo

124.-) Enquête sur le discours public concernant le don d’organes : conclusion

125.-) Job Hunt

126.-) Prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" : loi et éthique

127.-) "On ne meurt qu'une fois, mais quand ?"

128.-) Prélèvement de reins sur donneur "décédé" : le plus tôt est le mieux

129.-) "Les limites de la pratique des prélèvements sur les personnes décédées"

130.-) Un donneur "décédé" est-il toujours anesthésié ?

131.-) France : un retard à l'allumage ?

132.-) Mort univoque, mort équivoque et prélèvement d'organes

133.-) Master Ethique, Science, Santé et Société

134.-) Arrêt circulatoire, mort encéphalique, arrêt cardiaque et respiratoire persistant : une ou des définitions légales de la mort ?

135.-) Une alternative aux transplantations d'organes : les cellules souches, c'est pour demain ?

136.-) La mort encéphalique ou cérébrale : un conflit mortel entre science et religion ?

137.-) Vous avez dit : "euthanasie" ?

138.-) Greffes réalisées en France en 2006

139.-) "Aussi mort que nécessaire, aussi vivant que possible" : Deuxième lettre ouverte aux usagers de la santé

140.-) Cachez ce mort que je ne saurais voir...

141.-) Euthanasie, fins de vie (loi Léonetti de 2005) et prélèvements d'organes sur donneurs "décédés"

142.-) Les prélèvements "à coeur arrêté"

143.-) Deuxième lettre ouverte au corps médical, aux Sénateurs et aux députés de l'Assemblée Nationale

144.-) Vertus des greffes et vices du clonage : le malentendu

145.-) " 'Non-Heart-Beating,' or 'Cardiac Death,' Organ Donation : Why We Should Care"

146.-) Prélèvements "à cœur arrêté" : controverses et mises à jour. Enjeux d’une médiation éthique

147.-) Transplantations d'organes et médiation éthique

148.-) Les prélèvements "à coeur arrêté" en France ont repris depuis 2006

149.-) Prélèvements "à coeur arrêté" et acceptation sociétale

150.-) Claire Boileau : "Dans le dédale du don d'organes"

151.-) La définition légale de la mort doit-elle être conditionnée par les transplantations d'organes ?

152.-) L'activité des transplantations en quelques chiffres

153.-) Donneur mort ; donneur vivant

154.-) Patients "décédés" donneurs d'organes : quelle fin de vie ?

155.-) "Recovery of transplantable organs after cardiac or circulatory death: Transforming the paradigm for the ethics of organ donation"

156.-) Les cellules souches et la médecine régénératrice

157.-) Les problèmes de l'industrialisation du don d'organes

158.-) "The ethics of donation and transplantation: are definitions of death being distorted for organ transplantation?"

159.-) Un proche confronté au don d'organes revient sur le livre du Professeur Cabrol : "De tout coeur"

160.-) Tous les chemins mènent au Don

161.-) Un pavé dans la mort !

162.-) Quel débat démocratique sur les prélèvements d'organes ?

163.-) "Notre corps ne nous appartient pas" ?!

164.-) La personne décédée et la définition légale de la mort

165.-) "Faut-il repenser le système d'obtention des organes ? Le concept de l'appropriation conditionnelle par la société."

166.-) "The question of organ procurement: beyond charity": "Conditional societal appropriation of body parts"

167.-) Prélèvements "à coeur arrêté" et acceptation sociétale (suite)

168.-) Le concept de "l'appropriation 'conditionnelle' par la société du corps" et l'éthique des transplantations

169.-) Don d'organes et religion

170.-) Lettre ouverte aux acteurs des transplantations

171.-) Les transplantations d'organes : de la reproductibilité technique à l'impossible industrialisation

172.-) Professeur Bernard Debré : quels problèmes de bioéthique ?

173.-) Prélèvements "à coeur arrêté" : l'impossible discours public

174.-) "La vérité ne fait de tort qu'à ceux à qui on la cache"

175.-) "Enjeux éthiques des prélèvements d'organes et de tissus : vers un utilitarisme de la mort ?" (M. Régis Quéré, coordinateur des équipes de transplantation à l'hôpital Necker-Enfants malades, Paris XVème)

176.-) Prélèvements d'organes sur donneurs "décédés" : le débat éthique dépasse le clivage science-religion

177.-) Suisse : constat de décès : les médecins généralistes s'inquiètent

178.-) Droits de fin de vie : tous égaux ?

179.-) Questionnaire anonyme et gratuit sur le don d'organes : Doona

INTRODUCTION

2008-04-26T05:00:00.000+02:00

Le sujet de ce weblog d'information intitulé "Ethique et transplantation d'organes" risque de paraître choquant, voire cynique (il traite de la mort), en tout cas il vous semblera aller résolument à rebrousse-poil du politiquement correct : on ne doit pas se poser la question de la mort en ce qui concerne le donneur d'organes "décédé" : la seule chose qui compte, c'est que les organes récupérés puissent aider d'autres patients en attente de greffe. On ne doit pas non plus se poser la question de l'éthique du malade. Ce serait de mauvais goût. Et pourtant...

Le don de ses organes à sa mort n'a rien à voir avec le don de son corps à la science après sa mort. Le don de ses organes est régi par la loi du 22 décembre 1976, dite loi Caillavet. Le don du corps à la science relève de la loi du 17 novembre 1887, toujours en vigueur. Pourquoi une telle différence entre les deux cas de figure ? Ne sagit-il pas d'un don après sa mort dans les deux cas ? Le fait que les deux formes de don sont régies par deux législations bien distinctes donne déjà un premier élément de réponse : non, il ne s'agit pas de la même forme de don. Le don de son corps à la science n'a aucune visée thérapeutique, alors que dans le cas du don de ses organes, il s'agit bel et bien de fournir des greffons à des malades. Dans le premier cas, le corps "donné à la science" est un corps rigide et froid. Dans le second cas, il s'agit d'un patient donneur d'organes potentiel. Ce patient n'est pas encore tout à fait du côté de la mort, mais il n'est plus du côté de la vie. Son état est irréversible, et c'est sur ce critère de l'irréversibilité que se basent les définitions de la mort qui permettent le prélèvement d'organes.

Il faut savoir que dans tous les cas de prélèvement d'organes sur donneur "décédé", ce donneur est en réalité un patient engagé dans un processus de mort, et donc pas encore décédé. La différence n'est pas anodine. Aucune information grand public n'existe à ce sujet. Pourquoi ? Qu'est-ce que ça fait, au juste, cette différence ? Ce sont là des questions auxquelles ce weblog d'information tente de répondre.

Voici pour commencer le témoignage d'un médecin urgentiste, chef du service des urgences à l'hôpital Antoine-Béclère, Clamart : le Docteur Marc Andronikof (MA). Il répondait début juin 2007 aux questions suivantes :

"A-t-on des statistiques sur les résultats des greffes ? Les taux de réussite ?"

MA : "Il est très difficile de savoir le gain réel sur la survie des transplantés. Pour la transplantation rénale, du temps où j'étais impliqué, on disait qu'on ne gagnait rien en survie mais en qualité de vie. Ce qui est certain, quand cela marche et le temps que cela marche. J'ai vu des gens transformés par leur greffe rénale et des gens qui n'en pouvaient plus des complications des immunosuppresseurs et regrettaient la dialyse."

"Y a-t-il eu des évaluations objectives, notamment sur le gain réel, par rapport à d’autres traitements ?"

MA : "Pour les transplantations des organes vitaux (comme pour les dialysés du reste) il faudrait tirer au sort les malades (ceux qui seront transplantés contre ceux qui auraient un traitement sans transplantation). Cela n'a jamais été fait me semble-t-il. Ce qu'on sait c'est que dans des cas manifestement désespérés, (hépatite fulminante, cardiomyopathie terminale) la transplantation réussie évite une mort à courte échéance. Il y a des statistiques officielles de survie après transplantation à 1, 5 et 10 ans par organe (mais non comparatives comme je le disais)."

"Comment peut-on parler de don alors que l’on est tous déclarés a priori donneurs ? Ne devrait-on pas parler de devoir ? D’impôt en nature ? Ce procédé ne peut-il s’apparenter à un procédé de renversement de la charge de la preuve ?"

[Catherine Coste] : Lorsqu'on souhaite s'oppposer au prélèvement de ses organes à sa mort, le terme juridique correspondant à ce cas de figure est : "inversion de présomption" (puisque le consentement présumé est inscrit dans la loi en France : qui ne s'y est pas opposé consent au prélèvement). "Opt out" est le terme anglo-saxon pour le consentement présumé. Il exprime le fait que pour refuser le don de ses organes dans un tel système juridique, le citoyen doit accomplir une démarche administrative pour s'opposer au don de ses organes. Le consentement explicite est la forme juridique à l'opposé : les anglo-saxons parlent de forme dite : "opt in", car dans ce cas il faut accomplir une démarche si on souhaite être donneur d'organes à son décès.

"La nécessité d’'opérer' d’urgence le 'donneur' pour préserver l’intérêt du receveur, ne nuit-elle pas à l’efficacité des soins dont il aurait pu bénéficier ?"

MA : "Il est évident, et ce n'est nié par personne, que les soins au 'donneur' sont profondément modifiés lors de l'optique d'un prélèvement. C'est tout à fait incompatible, à mon avis, (et ce devrait être l'avis de tout philosophe et de tout médecin honnête) avec une prise en charge médicale 'éthique'".

"N’arrive-t-il pas qu’un accidenté soit maintenu en survie artificielle, le temps de trouver un receveur ? Autrement dit, l’intérêt des 'donneurs' n’interfère-t-il pas avec celui des receveurs ?"

MA : "Le 'donneur' perd sa qualité d'être humain, de malade, il est réduit à l'état de 'moyen', de pourvoyeur d'organes. La qualité de relation médecin/malade est par là totalement pervertie puisque le médecin ne poursuit plus le bien de celui qu'il a en charge. Au mieux, on est au pire de l'acharnement thérapeutique. Je ne comprends toujours pas que nos philosophes et chantres de l'éthique à tout crin n'aient jamais exposé 'ex cathedra' ces considérations simples. Ce silence est lui aussi scandaleux."

"Ne peut-on voir dans toutes ces dispositions la main des lobbies des professions concernées ? L’intérêt des receveurs et celui des lobbies étant a priori convergents ?"

MA : "Pour les lobbies : oui, oui et oui. Si vous supprimez la greffe, c'est tout un pan de l'économie suisse et mondiale qui s'effondre et des services hospitaliers, et des nominations etc. etc."

"Le 'donneur' est-il toujours anesthésié ?"

MA : "Le 'donneur' est anesthésié, c'est aussi ouvertement écrit dans les manuels : pour empêcher les sautes de tension, les contractions musculaires etc. tout cela sur quelqu'un de soi-disant mort !"

Questionnaire anonyme et gratuit sur le don d'organes : Doona

2008-04-22T13:01:00.004+02:00

==> http://www.doona.fr/enquete/

Pourquoi répondre à ce questionnaire ?

Le discours public répète que "faute de greffe, X personnes décèdent chaque année". Quelles sont les réalités qui se cachent derrière le terme de "faute" ? Ce terme est-il consensuel, ou est-il relayé dans le discours public sur les greffes par les associations et institutions qui font de la promotion du don d'organes ? Dans ce cas, que dire pour informer ? L'information doit-elle parler de "faute", comme le fait la promotion ?

Régis Quéré, infirmier, coordinateur de prélèvements d'organes et de tissus, groupe hospitalier Necker-Enfants malades, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, Réseau de recherche en éthique médicale, INSERM, a écrit un article intitulé "Enjeux éthiques des prélèvements d'organes et de tissus : vers un utilitarisme de la mort ?" (lire).

Dans cet article, M. Quéré décrit le travail des coordinateurs des transplantations : information et accompagnement des familles confrontées au don :

Une éthique de l'accompagnement
[p. 6-7 de l'article cité :] "Le débat relatif à la révision des lois de bioéthique prévue de manière régulière reprend et la question de la 'propriété' du corps se trouve à nouveau posée. Peut-on envisager, comme il fut proposé, que l'Etat puisse automatiquement en disposer pour le bien d'autrui ?
[Il s'agit du "concept de l'appropriation conditionnelle par la société", proposé par le Professeur Henri Kreis, chef du service de néphrologie, transplantation rénale à Necker-Enfants malades. (lire) ]

L'éthique appelle pourtant à assumer la contradiction et non à la fuir. La greffe n'est possible que grâce aux prélèvements et les besoins des malades doivent donc se conjuguer avant tout avec les représentations de cette atteinte au corps et la prise en compte de la douleur des proches face à la mort. Au-delà d'un simple corps-machine, réservoir d'organes, il s'agit de relier cette démarche à la singularité d'un individu dont l'acceptation ou le refus ne peut se comprendre qu'à la lecture de son existence. (...) [C]ette démarche ne saurait se concevoir autrement que selon une conception éthique de l'accompagnement des proches. Il en va de l'acceptabilité de cette activité par le grand public, mais aussi par les professionnels de santé.

On sait en effet que l'acceptation des prélèvements tient au niveau de confiance que l'on accorde aux soignants. L'accueil, la qualité de l'information délivrée, les conditions de l'annonce du décès, l'empathie et une loyauté dans les actions entreprises marquent les points essentiels de cette activité. Le concours de tous les membres de l'équipe participant à cette prise en charge est alors indispensable.

Entre ce qui est possible, légitime et acceptable, les coordinations hospitalières se doivent donc, plus que jamais, d'être les garants moraux d'une activité complexe. Exposées à deux demandes parfois contradictoires, elles constituent ce lien entre un donneur et des receveurs alors que la mort et la vie se trouvent inévitablement liées. Parfois perçues comme des oiseaux tournant autour de leurs 'proies', elles n'en sont pas pour autant que de simples passeurs anonymes. Conscients des problématiques soulevées, confrontés à la douleur des uns et à l'espoir des autres, ces professionnels témoignent de valeurs profondes au service de la vie."
"Mort faute de greffe" : de quelle(s) faute(s) parlons-nous ? Greffes, pénurie, prothèses et organes artificiels, transplantations forcées et science-fiction. Le discours public entre promotion et tabou.

==> Au sujet du questionnaire "Doona" : lire (PDF, 10 pages, 264 Ko)

P.S. : vous avez jusqu'au 10 mai pour répondre à ce questionnaire en ligne.
Merci à tous !

Droits de fin de vie : tous égaux ?

2008-03-26T23:59:00.012+01:00

La loi Léonetti de 2005, dite LOI RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET À LA FIN DE VIE, (Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 parue au JO n° 95 du 23 avril 2005, rectificatif paru au JO n° 116 du 20 mai 2005), a apporté plusieurs modifications au droit des malades : "D'abord, pour tous les malades, y compris ceux qui ne sont pas en fin de vie, la proposition de loi affirme pour la première fois l'interdiction de l'obstination déraisonnable. L'objectif est d'autoriser la suspension d'un traitement ou de ne pas l'entreprendre, si ses résultats escomptés sont inopportuns, c'est-à-dire inutiles, disproportionnés ou se limitant à permettre la survie artificielle du malade." (source)

"Deux articles - les articles 4 et 5 - concernent précisément le cas du malade qui n'est pas en fin de vie. S'il est conscient, il pourra demander la limitation ou l'interruption de tout traitement. S'il est hors d'état d'exprimer sa volonté, ces traitements pourront être limités ou interrompus après consultation des consignes qu'il aurait pu laisser, de la personne de confiance qu'il aurait pu désigner et de son entourage - famille ou proches -, dans le respect d'une procédure collégiale.

Le texte recherche un équilibre entre les droits du malade et la responsabilité du médecin en prévoyant l'information la plus complète du malade, directement s'il est conscient ou indirectement s'il ne l'est plus. Ce souci se retrouve pour la prescription des médicaments à 'double effet' - la morphine, notamment - qui, en même temps qu'ils adoucissent les souffrances, peuvent aussi abréger la vie ; on le retrouve également dans le cas où le malade, conscient, refuse un traitement et met ainsi ses jours en danger, afin qu'il prenne sa décision en parfaite connaissance de cause ; on le retrouve enfin lorsque le malade est précisément en fin de vie et qu'il demande l'interruption des traitements pour maîtriser ses derniers instants.

La proposition de loi recentre, par ailleurs, la responsabilité du médecin : le choix du traitement approprié, avec le consentement de son malade, celui de l'interrompre parfois, dans le respect des procédures prévues dans le texte et celui d'accompagner son patient dans ses derniers instants, grâce aux soins palliatifs appropriés à son état.

A ce texte a été adjoint un volet spécifique destiné à confirmer l'importance qu'il convient d'accorder aux soins palliatifs. La proposition de loi envisage non pas tant la création de services hospitaliers spécifiquement dédiés à ces traitements que la participation à cette démarche des différents services susceptibles d'accueillir des patients en fin de vie." (source)

A l'heure des débats sur la fin de vie (pressions en France pour légiférer sur le suicide assisté), la loi Léonetti insiste sur l'importance des soins palliatifs. On peut rappeler le manque criant d'unités de soins palliatifs en France. Si ces unités étaient davantage développées, les pressions exercées pour légiférer sur le suicide assisté seraient-elles aussi fortes ? Sur l'ensemble des malades qui revendiquent un droit de mourir "dans la dignité", peu passent finalement à l'acte en ayant effectivement recours au "suicide assisté", tandis que de plus en plus de malades en fin de vie (très âgés ou non) agonisent et meurent à l'hôpital : il est devenu difficile (impossible ?) de mourir ou d'agoniser chez soi. C'est donc à l'hôpital que le malade en fin de vie pourra demander "l'interruption des traitements pour maîtriser ses derniers instants."

La loi Léonetti entérinerait donc le droit à une "mort douce" - l'autre acception du terme d'"euthanasie" étant : faire mourir quelqu'un. Rappelons que la loi Léonetti ne concerne pas les donneurs d'organes, considérés comme morts au moment du prélèvement d'organes. D'autre part, le prélèvement d'organes ne saurait constituer une "mort douce" pour un patient en fin de vie !

Examinons à présent l'autre acception du terme d'euthanasie. "Faire mourir quelqu'un". Cette acception peut-elle s'appliquer au donneur d'organes dit décédé ?

"Faire mourir quelqu'un".

Un patient en état de mort encéphalique est un patient à coeur battant. Pourtant, pour ce patient, l'acte de décès a déjà été signé, dans le but, justement, de permettre le prélèvement de ses organes. L'acte ou constat de décès, dans ce cas, entérine l'irréversibilité de l'état du patient en état de mort encéphalique. Légalement, l'irréversibilité de l'état équivaut donc au constat de décès. Il en va de même pour un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant", puisque l'irréversibilité de cet état (suite à un arrêt cardiaque et échec de la réanimation cardio-pulmonaire dite RCP) est également entérinée par un constat de décès. Cet acte ou constat de décès permettra aux équipes de réanimation d'exercer sur ce patient des manoeuvres techniques invasives, dans le seul but de conserver les organes du défunt en vue de leur prélèvement. Là encore, légalement, l'irréversibilité de l'état équivaut au constat de décès. Pourtant, dans le cas d'un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant", la mort du cerveau n'est pas vérifiée avant la signature de l'acte de décès. Pourquoi la preuve de la mort du cerveau n'est-elle pas requise avant la signature de l'acte de décès d'un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant" ? La loi de bioéthique de 1996, révisée en 2004, définit pourtant la mort comme la mort cérébrale. Il s'agit là de la définition légale de la mort. Or le prélèvement des organes (reins essentiellement) d'un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant" doit intervenir rapidement, ce qui ne laisse pas suffisamment de temps pour effectuer les EEC (électro-encéphalogrammes) : il faudrait plusieurs heures pour cela. Pour signer l'acte de décès d'un patient en "arrêt cardio-respiratoire persistant", il "suffit" donc d'avoir constaté l'échec des tentatives de réanimation cardio-pulmonaire (RCP), cet échec justifiant la signature de l'acte de décès. Après signature de cet acte de décès, les équipes de réanimation entreprennent une autre réanimation sur le corps du défunt, cette fois-ci dans le but de conserver les organes à des fins de transplantation, et non plus dans le but de sauver le patient. Cette autre réanimation est bien entendu invasive, mais elle n'est plus dans l'intérêt du patient.

Un patient dont l'état est irréversible peut donc soit être déclaré mort, en vue du prélèvement d'organes encore viables, soit "bénéficier" des droits du patient en fin de vie (loi Léonetti) et demander "l'interruption des traitements pour maîtriser ses derniers instants."

Selon qu'il y ait la possibilité médicale d'un prélèvement d'organes ou non (la mort encéphalique suite à accident, l'AVC ou accident vasculaire cérébral, l'arrêt cardiaque sont autant de situations ou états permettant le prélèvement d'organes), le patient dont l'état est irréversible pourra avoir recours ou pas à la loi sur la fin de vie (loi Léonetti de 2005). Si ses organes sont viables, il ne pourra pas y avoir recours. Il sera considéré comme défunt du fait du constat médical de l'irréversibilité de son état, et sa famille sera approchée en vue du don des organes du défunt. Si le malade n'est pas dans un état conduisant au prélèvement de ses organes (mort encéphalique suite à accident de la route, AVC, arrêt cardiaque), il pourra avoir recours à la loi Léonetti. Dans un cas, le patient a des droits : celui d'un malade en fin de vie (qu'il soit âgé ou non). Dans un autre cas, il y a un patient dont l'état est irréversible et peut le conduire au prélèvement d'organes. Ce patient est un simple réservoir d'organes, il n'a plus de droits, en l'occurence, il n'a pas les droits de la personne en fin de vie. Il est exclu de la loi Léonetti, parce que l'irréversibilité de son état équivaut à un constat de décès. On ne peut plus rien pour lui, donc on dit qu'il est mort. Aux USA, il existe des patients pour lesquels on dit qu'on ne peut plus rien pour eux, qu'ils sont mourants, mais pour lesquels le prélèvement d'organes est envisagé, étant donné qu'on ne peut plus rien pour eux. En France, ce discours n'est pas toléré par l'Académie de médecine. On doit dire que le patient est mort. Donc exclu de la loi Léonetti.

Peut-on affirmer pour autant, à l'instar de l'Académie de Médecine, qu'en France, contrairement à ce qui se passe aux USA, il n'y a aucune confusion entre une décision d'arrêt des soins et une intention de prélèvement d'organes ? N'y-a-t-il pas confusion entre irréversibilité d'un état et décès en France ? Sans cette confusion, comment recueillir l'acceptation sociétale d'une procédure telle que celle du prélèvement d'organes à partir de donneurs morts ? Un donneur mourant aurait des droits, ceux de la loi Léonetti en l'occurence. Un donneur mort est un réservoir d'organes. La personne est-elle devenue réservoir par solidarité, en voulant faire don de ses organes à sa mort, ou cet état est-il la conséquence d'une vision utilitariste du mourir ? Générosité, ou commerce de pièces détachées (celles du corps humain) ? Est-ce si grave de confondre l'irréversibilité d'un état avec la mort ? Le corps médical a décidé que non. Les institutions médicales et politiques ont décidé que le grand public déciderait que non. Le grand public est-il au courant ? Non.

Intéressons-nous maintenant au volume de l'activité des transplantations :
Entre 2005 et 2006, on constate une explosion du nombre de malades inscrits sur la liste des patients en attente de greffe :

"En 2006, 12.411 personnes ont eu besoin d’une greffe d’organe. Pour cette même année, 4.426 greffes ont été effectuées (augmentation de l'activité des greffes de 4 pour cent par rapport à 2005)." Le nombre de patients restant inscrits en liste d’attente au 31 décembre 2005 était de 6.978, auxquels se sont ajoutés 5.433 patients nouvellement inscrits sur la liste nationale d’attente au cours de l’année. Ce qui fait un total de 12.411 personnes en attente de greffe pour 2006. Le problème, c'est qu'au nombre de patients qui ne sortent pas de la liste nationale d'attente (n'ayant pas pu être greffés, ou en attente d'un nouveau greffon, rein par ex., car la greffe n'a pas fonctionné pour eux) s'ajoute chaque année un certain nombre de nouveaux patients en attente de greffe. (source)

En 2006, ces 5.433 patients nouvellement inscrits se sont transformés en 6.993 patients, et en 7.276 patients en 2007. Le problème de pénurie est donc bien réel. Il faut trouver un maximum de donneurs. L'allongement de la durée de vie augmente le besoin de greffons : reins, mais aussi veines et artères, notamment pour les patients âgés diabétiques, qui sont et seront de plus en plus nombreux. Les patients en attente de greffe, ce ne sont pas (ou plus) uniquement des enfants en bas-âge ou de jeunes adolescents, ou de jeunes mères de famille.

L'allongement de la durée de vie, conjugué aux progrès de la médecine des transplantations, entraîne une augmentation significative de l'âge moyen des donneurs : en 1996, l'âge moyen des donneurs était de 37,5 ans. En 2006, il était de 49,7 ans (source). On peut prélever les organes d'un enfant de moins de 10 ans, mais aussi ceux d'une personne de plus de 60 ans - jusqu'à 70 ans (le foie notamment). Le don d'organes ne concerne plus uniquement les jeunes ayant un accident de moto ou de mobylette sur la route, comme on aurait tendance à le penser. Une personne de 60 ou 70 ans victime d'un AVC (accident vasculaire cérébral) est "candidate" au don d'organes. Les AVC sont plus fréquents que les accidents de la route. L'arrêt cardiaque aussi. Une personne de 40 ou 50 ans faisant un arrêt cardiaque, et sur laquelle les tentatives de réanimation cardio-pulmonaire (RCP) ont échoué, est un potentiel donneur d'organes. Les coordinateurs des équipes de transplantations d'organes sont désormais très nombreux. Leur travail consiste à repérer les candidats au don d'organes sur l'ensemble du territoire français et à former et à sensibiliser les équipes de réanimation à l'activité des transplantation d'organes. En effet, les réanimateurs peuvent être amenés à signer un constat de décès pour un potentiel donneur se retrouvant en état de "mort encéphalique" suite à un AVC ou à un accident de la route, ou pour un potentiel donneur en "arrêt cardio-respiratoire persistant" (arrêt cardiaque, échec des manoeuvres de réanimation).

Se dirige-t-on vers un utilitarisme de la mort, du mourir ? Est-il acceptable qu'à des fins utilitaristes et généreuses (aider autrui), les patients en fin de vie puissent ou non avoir recours aux droits des patients en fin de vie ? Que signifie "maîtriser ses derniers instants ?" Est-ce que cela signifie : renoncer à ses droits de patient en fin de vie afin d'aider autrui (des patients pourront bénéficier d'une greffe) ? Est-ce que cela signifie : avoir le droit de choisir une mort la plus douce possible ? Pourquoi l'anesthésie du donneur d'organes est-elle un thème tabou ? Quel mort pourrait avoir besoin d'une anesthésie ?

Si nous avons désormais notre mot à dire sur notre fin de vie, si nous voulons que le corps médical nous aide à "maîtriser nos derniers instants", cela ne passe-t-il pas par une réflexion sur les droits des patients en fin de vie, sur les droits de TOUS les patients en fin de vie, y compris ceux dont l'état irréversible fait office d'acte de décès, à savoir : les donneurs d'organes "défunts", que l'on réanime peut-être "à leur corps défendant" ? Si ces patients subissent des traitements (on ne peut parler de "soins") invasifs qui ne sont plus dans leur intérêt (et que la loi Léonetti interdirait d'ailleurs : pas d'acharnement thérapeutique !) mais dans l'intérêt des patients en attente de greffe, quelle maîtrise ont-ils de leurs derniers instants ? Quelle volonté ont-ils pu exprimer ? Quelle information ont-ils reçue, avant de donner leur "consentement éclairé", ce fameux consentement "éclairé" inscrit dans la loi ? Va-t-on faire disparaître le "consentement éclairé" par un tour de passe-passe visant à faire équivaloir l'irréversibilité d'un état et le décès ? Ce tour de passe-passe ne nous fera pas oublier que toute massification de l'activité des transplantations nous mène à une vision utilitariste du mourir, de la mort. Cette vision est sans précédent dans l'histoire de l'humanité. Aux Etats-Unis, des patients portent un bracelet, ou ont sur eux un document où figure la mention : "DNR" : "do not resuscitate": "Ne pas réanimer". De tels patients expriment leur volonté de ne pas mourir assistés par des machines en réanimation (peur de la "technicisation de l'agonie" ?). Ils expriment aussi leur refus d'être réanimés à des seules fins de prélèvements d'organes (notamment pour les prélèvements "à coeur arrêté", à partir d'un donneur en "arrêt cardio-respiratoire persistant"). Les prélèvements "à coeur arrêté" ont repris en France en 2006, tandis qu'aux USA ils se pratiquent depuis des décennies. A-t-on importé le "DNR" de ces Américains qui ne veulent pas être réanimés, en même temps qu'on a importé la pratique américaine des prélèvements "à coeur arrêté" ? Encore faudrait-il que les usagers de la santé soient informés sur la pratique des prélèvements "à coeur arrêté". Cette pratique ne fait pas consensus dans le milieu médical pour le moment, justement parce que la mort encéphalique des donneurs en "arrêt cardio-respiratoire persistant" ne peut pas être vérifiée au préalable du prélèvement de leurs organes. Alors de là à informer le grand public... Des groupes d'experts médicaux étudient actuellement les problèmes d'éthique relatifs aux prélèvements "à coeur arrêté" et élaborent le discours public visant à informer l'usager de la santé (lire).

En écho aux réflexions sur le constat de décès sur le plan de l'éthique dans le cadre des transplantations, un médecin généraliste suisse s'inquiète : Qui est responsable de la constatation du décès ? Y aura-t-il deux réglementations juridiques, concernant le décès, à savoir "la mort normale", et la "mort liée à une transplantation" ? Les médecins généralistes seront-ils écartés du constat de décès ?

"A l'avenir, devrais-je réanimer le vieux grand-père sur son banc de manière préventive et envoyer le chasseur en état d'hypothermie en ambulance au centre hospitalier jusqu'à ce qu'on ait établi si des organes peuvent être prélevés sur leurs corps ? Dois-je 'maintenir en vie' la jeune femme atteinte d'un cancer et détentrice inattendue d'une carte de donneur, en la réanimant jusqu'au prélèvement éventuel d'organes ?

Mes considérations peuvent sembler tirées par les cheveux, mais elles ne le seront pas aussi longtemps que le domaine d'application de la loi sur la transplantation n'est pas réglé dans une loi en fonction de la personne. Si on limite le domaine d'application (...), nous [le médecin de famille] (...) aurons effectivement deux réglementations juridiques concernant le décès, à savoir : la 'mort normale' et la 'mort liée à une transplantation'. Si la loi sur la transplantation devait, à l'avenir, être applicable de manière générale (...), alors le médecin de famille ne serait plus d'aucune utilité dans le diagnostic du décès. Le voulons-nous ?" (source).

Vers un utilitarisme du mourir ? Le voulons-nous ?

Suisse : constat de décès : les médecins généralistes s'inquiètent

2008-03-26T23:58:00.004+01:00

La loi sur la transplantation a été modifiée en Suisse en 2007. Un juriste et un médecin analysent en février 2007 les conséquences de cette modification sur la pratique quotidienne des médecins (de famille). Y aura-t-il deux réglementations juridiques, concernant le décès, à savoir "la mort normale", et la "mort liée à une transplantation" ?
==> Voir l'article : "Qui est responsable de la constatation du décès ?" (lire)

"Enjeux éthiques des prélèvements d'organes et de tissus : vers un utilitarisme de la mort ?"

2008-03-26T10:00:00.001+01:00

L'ouvrage collectif "Ethique, médecine et société : Comprendre, réfléchir,
décider", paru chez Vuibert en novembre 2007, est considéré "comme un traité
à la fois scientifique et philosophique". Il bénéficie de la contribution de 108
auteurs, tous reconnus dans la diversité de leurs champs de compétence.

"Il présente ainsi les références indispensables et permet de comprendre le profond mouvement d'où émerge aujourd'hui une autre conception de l'éthique des pratiques médicales et soignantes, ainsi que de la recherche biomédicale. La pensée et les réalités de la médecine y sont décrites, analysées et interrogées, par ceux qui vivent et assument le quotidien mais également l'exceptionnel du soin. Les domaines de la santé touchent aux aspects les plus sensibles du débat et des choix publics : la préoccupation éthique y apparaît déterminante. Aux visions et perceptions spirituelles de la maladie, de la souffrance et de la pauvreté se sont substituées d'autres figures de la personne malade ou vulnérable. La 'démocratie sanitaire' érige d'autres normes qui modifient la relation de soin. Les avancées biomédicales et l'avènement des techniques du vivant ont radicalement transformé les fonctions humaines et sociales de la médecine. Nos représentations de la vie et de la mort sont bouleversées par des approches qui anéantissent les repères traditionnels. Ce livre est destiné à ceux qui partagent une même curiosité, une même passion de la confrontation d'idées, d'expériences et d'engagements, là même où la personne humaine se révèle dans ses vérités et ses interrogations. Les circonstances modestes, méconnues et parfois négligées du soin sont honorées dans ces pages, au même titre que les situations extrêmes. L'originalité de cette approche pluridisciplinaire est de concilier les bases théoriques avec les analyses concrètes et en situation. Il convenait de présenter et d'argumenter dans la clarté et la transparence les enjeux parfois méconnus d'une concertation désormais urgente : elle concerne chacun d'entre nous." (Source)

Régis Quéré, infirmier, coordinateur de prélèvements d'organes et de tissus, groupe hospitalier Necker-Enfants malades, Département de recherche en éthique, université Paris-Sud 11, Réseau de recherche en éthique médicale, INSERM, a écrit un article publié dans cet ouvrage. Je remercie vivement M. Quéré pour son autorisation à reproduire son article ici, et pour l'entretien qu'il m'a accordé mercredi 26 mars 2008, à l'hôpital Necker-Enfants malades.

==> "Enjeux éthiques des prélèvements d'organes et de tissus : vers un utilitarisme de la mort ?", Régis Quéré, 11/2007 : lire (fichier TIF, 824 Ko)